NRK Meny
Normal

Kroppen avviste to nyrer: – Føler jeg råtner bort

Nikolai Raabye Haugen fikk nyresvikt som barn. Nå har kroppen utstøtt to transplanterte nyrer, og Haugen venter nå på sin tredje.

Nikolai Raabye Haugen

Nikolai Raabye Haugen bruker til sammen cirka 27 timer i uka på sykehuset. Når han er hjemme er han for sliten til å gjøre noe som helst.

Foto: Ole Dalen / NRK

Den 23. september markeres Donasjonsdagen, en dag som betyr mye for 22 år gamle Nikolai Raabye Haugen fra Andenes.

Nikolai ble født med innsnøring i urinrøret, og har opplevd flere nyrekollaps. Som treåring gikk han gjennom sin første transplantasjon, og fikk en nyre av sin mor. Syv år senere trengte han en ny, og fikk en av sin far.

Uvanlig med flere nyretransplantasjoner

Da Nikolai fikk sin andre nyretransplantasjon var han 11 år gammel. I 2013 fikk han sin tredje nyresvikt, og har vært av og på ventelista siden da. Denne gangen har han vært på lista siden januar.

Nikolai Raabye Haugen

Nikolai hadde nyrekollaps i russetiden. Det føltes tungt, ettersom han nesten ikke kunne delta på noen av aktivitetene russetida innebærer.

Foto: Ole Dalen / NRK

Anna Varberg Reisæter er seksjonsoverlege på nyremedisinsk avdeling på Rikshospitalet, og forteller at «en vanlig» pasient står på ventelista for en ny nyre i omtrent 15 måneder.

Hun forteller at kroppen kan avvise nye organer fordi immunforsvaret tror det er fremmed vev, men at det ikke er vanlig.

– Det største problemet med en retransplantasjon er at det blir stadig flere immunstoffer i kroppen, sier hun.

Unner ingen å leve slik som ham

Nikolai Raabye Haugen

Nikolai Raabye Haugen må ta tabletter hver gang han spiser. 9 om morgenen, 3 til middag, 3 til kvelds og 4 andre. Medisinene holder kroppen stabil, siden nyrene ikke fungerer.

Foto: ole Dalen / NRK

Hverdagen er slitsom og tung, med dialyser tre ganger i uka og fysioterapibesøk på tirsdager og torsdager.

– Jeg unner ingen å leve slik som dette, sier Nikolai.

Nikolai Raabye Haugen

Når Nikolai er ferdig i dialyse har han ikke overskudd til å gjøre noe resten av dagen. Som oftest spiller han spill, men av og til blir også det for slitsomt.

Foto: Ole dalen / NRK

Mandagen starter klokken seks. Da må Nikolai gjøre seg klar til dialyse, og ta drosje i to timer for å komme seg til sykehuset på Stokmarknes. Der sitter han i dialyse i fem timer, uten å kunne røre armene på grunn av nålene.

Hjemreisen er lang, og dialysen er slitsom. Når dagen på sykehuset er over har ikke Nikolai energi til å gjøre noe som helst. Han forteller at han studerte sykepleie i to år, men studiene gikk ikke opp med dialysen.

– Alle rundt meg er nettopp ferdigstudert og begynt i arbeidslivet og her sitter jeg og råtner bort, føles det som.

Nikolai Raabye Haugen

Kort fortalt er dialyse en rensing av blodet for de avfallsstoffene som nyrene vanligvis skiller ut. I tillegg fjernes overskuddsvæske fra kroppen. Det forteller Anna Varberg Reisæter, seksjonsoverlege nyremedisinsk avdeling ved OUS Rikshospitalet.

Foto: Ole Dalen / NRK

Drømmen om å hjelpe andre

– Jeg håper på å få en nyre fortest mulig, sier Nikolai. Han vil studere, og drømmer om å gi bort erfaringen han har.

Nikolai sitter i styret for LNTBU (Landsforeningen for Nyrepasienter og Transplantertes Barn og Ungdom). Der har de kontakt med barn og unge som er transplanterte fra før, og gir de tips og råd.

– Vi som sitter i styret der har vært igjennom det før, forteller han.

Nikolai føler seg heldig som bor i et land som Norge, og er fornøyd med helsesystemet. Nå ser han lyst på fremtiden, og tror den tredje nyren kommer til å sitte.

– Alle gode ting er tre, så vi får satse på det.

Nikolai Raabye Haugen

Når Nikolai startet på fysioterapi i oktober i fjor hadde han en fysisk alder på 65 år. Nå er den fysiske alderen 35. Som nyresviktpasient har du krav på fysioterapi, slik at kroppen skal være mest mulig klar til transplantasjonen. Nikolai forteller motivasjonen hans er å være sterk nok til å klare enda en transplantasjon. – Jeg har mer overskudd enn tidligere. Det er tungt å være der, men det hjelper veldig.

Foto: ole dalen / NRK

Viktig sak for mange

Aleksander Sekowski

Aleksander Sekowski, informasjonssjef i Stiftelsen Organdonasjon forteller om positive tilbakemeldinger om kampanjen de har på facebook der du kan legge en donor-ramme på profilbildet ditt.

Foto: Stiftelsen Organdonasjon

Denne helga skal Nikolai være på stand på Andenes, som en del av markeringa av Donasjonsdagen.

Aleksander Sekowski er informasjonssjef i Stiftelsen Organdonasjon, og forteller hvorfor det er viktig å ha en Donasjonsdag.

– Vi ser at bevissthet om organdonasjon gjør at flere sier ja og at flere liv blir reddet. I dag står det 450 mennesker på ventelista, og sammen med de venter også familie, venner og kollegaer. Dette er en kjempeviktig sak som angår veldig mange.

Sekowski forteller at stiftelsen merker en enorm økning i interesse etter at organdonasjon har vært snakket om i media.

Nikolai Raabye Haugen

– Donordagen er en viktig markering for folk som venter på lista. De som venter på egen nyre, hjerte, lever, sier Nikolai.

Foto: Ole Dalen / NRK