Vil holde på helt til pappa ikke fins lenger

Dokumentarfotografen Kristine Schille har fulgt sin Alzheimers-syke far i 4 år. – Noen ganger må man bare legge bort kameraet og gi en klem i stedet.

Fra boken "These days I just walk with you"

Magne Jostein Schille (64) har levd med alzheimer i fire år. Nå blir livet med sykdommen dokumentert av datteren hans.

Foto: Kristine Schille

– Det er en dokumentar av et til tider kaotisk og skremmende, men fortsatt godt liv. Det er rart å se sammfunnsengasjerte mennesker som gradvis må gi opp livet slik det er nå fordi de blir sykere, forteller Kristine Schille.

Narvik-jenta som nå er bosatt på Ski utenfor Oslo har dokumentert sin far, Magne Schille, helt siden han fikk diagnosen alzheimer for fire år siden. Da hadde Kristine akkurat flyttet til Nederland for å ta fotoutdannelse.

Dokumentarfotograf Kristine Schille

Dokumentarfotograf Kristine Schille

Foto: Kristine Schille

Her kan du lese boken til Kristine.

Pendlet mellom Narvik og Amsterdam

– Han fikk diagnosen rett før jeg flyttet til Nederland . Det første jeg tenkte var at nå må jeg begynne å fotografere ham, slik at vi har nok bilder. Etter hvert vokste det frem som et prosjekt, og har nå utviklet seg over flere år.

Kristine viste frem prosjektet sitt til lærerne på skolen i Amsterdam og de oppfordret henne til å fortsette, selv om det var vanskelig. Først ble pappa bare et kapittel i en skoleoppgave som handlet om alzheimers.

– Jeg pendlet mellom Amsterdam og Narvik i mange måneder og bodde hos foreldrene mine som en flue på veggen. Det var ikke bare enkelt.

En voldsom beskjed å få

– At pappa hadde fått alzheimer var en voldsom beskjed å få. Helt plutselig hoppet jeg opp en generasjon, og jeg følte meg veldig fanget mellom to roller. Jeg er både mamma til mine egne barn, men jeg er også hans datter. Jeg visste ikke helt hvordan jeg skulle forholde meg, og det er to roller som faktisk er vanskelig, forteller Kristine.

Fra boken "These days I just walk with you"

- Jeg har fanget så mye av pappa og mamma og deres forhold. Jeg forstår mye mere om dem etter dette, sier fotografen.

Foto: Kristine Schille

For dokumentarfotografen har prosjektet også vært en slags måte å bearbeide det som skjer.

– Dette prosjektet er min versjon av pappa sin sykdom. Med en gang jeg fikk vite at pappa var syk begynte jeg å skrive ned mine egne tanker og oppsummeringer av situasjoner jeg opplevde og beskrivelser av hvordan ting har foregått .Den første teksten i boka handler om hvordan jeg opplevde ting helt i begynnelsen.

Redd for å bli rammet selv

Kristine opplever ofte at andre mennesker spør om hennes far fortsatt bor hjemme.

– For meg er dette et helt absurd spørsmål. Faren min kjørte bil også etter at han fikk diagnosen. For unge demente er det en lang historie fra man får diagnosen og til man ender opp på sykehjem. De er friske og raske og har mye å holde på med, men de blir gradvis dårligere.

Fra boken "These days I just walk with you"

– Dette prosjektet er min versjon av pappas sykdom, forteller Kristine. Her er faren avbildet sammen med mamma Inger Johanne.

Foto: Kristine Schille

Kristines far har lenge vært åpen om sykdommen. Han har også tatt del i prosjektet med glede.

–Pappa har sagt at det er greit. Han har sagt at jeg kan fotografere han i alle de situasjoner som er nødvendige for prosjektet. Han har vært veldig glad og stolt for å kunne hjelpe meg i forhold til utdannelsen.

For Kristine har det skummelt å se hvordan ting har utviklet seg.

– Jeg er skikkelig redd for å få alzheimer selv. Den typen som rammer unge mennesker kan ramme helt ned i 35-årsalderen. Jeg fylte selv 35 år i denne perioden. Dette er konfronterende for meg selv, og det har vært skummelt. Jeg syns ikke det er noe gøy å se at foreldrene dine forvirter og at de forandrer seg.

Fra boken "These days I just walk with you"

Jeg føler en veldig dragning mot landskapene rundt Narvik. Jeg har dermed valgt å ta med bilder av røttene mine, i stedet for bilder av meg selv, forteller fotografen.

Foto: Kristine Schille

Det er øyblikkene jeg husker

Kristine sitter ikke bare igjen med gode bilder. Det har vært en krevende prosess å arbeide så tett opp mot sine egne foreldre.

– Foreldrene mine har vært kjærester siden 1965. At det har blitt min å rolle å se hvordan sykdommen forandrer livene deres, har vært spesielt. Det er utfordrende fordi det konfronterende. Det er ikke alt jeg egentlig ønsker å vite om foreldrene mine, men som jeg har vært nødt til å se.

Selv om hun har forsøkt å dokumentere så mye som mulig, har det noen ganger vært nødt til å legge bort kameraet.

– Noe av det viktigste jeg lærte på skolen var det en amerikansk dokumentarfotograf som fortalte meg. Han sa at er viktig å vite i hvilke situasjoner du skal legge bort kameraet og bare gi en klem i stedet. Det har skjedd noen ganger at jeg har vært nødt til å gjøre akkurat det, forteller hun.

– Ved flere anledninger har jeg bare bestemt meg at "dette husker jeg selv", og så har jeg lagt bort kameraet og bare vært tilstede. Mange av disse øyeblikkene har blitt til tekst i boka.

Kristine oppdaget ikke bare nye sider ved seg selv, men også nye sider av sine egne foreldre mens hun jobbet med prosjektet.

–Jeg er veldig glad for å ha gjort dette. Jeg har fanget så mye av pappa og mamma og deres forhold til hverandre. Jeg forstår mye mer om dem etter dette.

Fra boken "These days I just walk with you"

– Jeg er ingen klassisk dokumentarfotograf. Jeg er mer en slags blanding mellom kunst -og dokumentarfotograf, forteller Kristine.

Foto: Kristine Schille

Svært viktig TV-aksjon

Hele familien Schille har vært svært aktiv i forbindelse med årets TV-aksjon. I løpet av søndagen skal hele familien være bøssebærere i området rundt Ski. Kristine syns selv at årets tema er mer viktig enn mange tror.

–Det er et særdeles riktig tema å ha en tv-aksjon på. Man vet så lite om dette temaet. Det er nok mange som tenker at dette bare handler om gamle folk som sitter på sykehjem, men det er det ikke. Når folk får tidlig alzheimer så skjer det så utrolig mye i mellomtida. Jeg syns det er viktig at folk får tidlig vite om sykdommen slik at de kan få tidlig hjelp. Min far har hatt alzheimer i 5 år nå, og han holder fortsatt konserter og gjør andre sosiale ting.

Kristine har selv tenkt å jobbe med temaet også lenge etter at årets TV-aksjon er ferdig.

– Jeg har tenkt å holde på med dette til pappa ikke fins lenger, forteller hun.

Her kan du lese hele boken til Kristine.