NRK Meny
Normal

Bogdan (17) lider av dødelig sykdom - kan bli sendt tilbake til Kaukasus

17 år gamle Bogdan og søsteren Jelena har snart levd fem år i kirkeasyl. Nå risikerer de å bli tvangssendt ut av Norge. – Vi trenger virkelig hjelp, sier Jelena.

Bogdan Gerasimova

Bogdan lider av den svært sjeldne og dødelige muskelsvinnsykdommen Duchenne syndrom. Nå mener støttegruppa at de kan bevise at han ikke kommer til å få tilstrekkelig hjelp dersom han sendes ut av Norge.

Foto: Sigurd Steinum / NRK

Ann-Britt Bastesen

Ann-Britt Bastesen

Foto: Lars Bjørn Martinsen / NRK

Det russiske søskenparet som sitter i kirkeasyl i Hadsel, gjør nå et siste forsøk på å få lovlig opphold i Norge.

– Vi ønsker nå å sende en ny søknad til Utlendingsdirektoratet. Her vil vi vise til den nye dokumentasjonen og be om å få saken vurdert på nytt ut ifra medisinske årsaker, sier Ann-Britt Bastesen, som er med i støttegruppa til søsknene.

Det var i mars 2007 at Bogdan og storesøsteren kom til Norge fra republikken Kabardino-Balkaria i Kaukasus i det tidligere Sovjetunionen. 17-åringen lider muskelsykdommen Duchenne syndrom som er en alvorlig og dødelig muskelsvinnsykdom, og søskenparet håpet at norske leger kunne bidra med å hjelpe den syke gutten, som da var 11 år.

Fikk avslag

Sykdommen lammer også pustemuskulaturen, og Bogdan vil etter hvert trenge respirator, hostestøttemaskin og slimsuger for å overleve.

Søskenparet søkte om asyl i Norge på humanitært grunnlag, men fikk endelig avslag i 2009.

Men norske myndigheter har hele tiden ment at Bogdan kan få helsehjelp i hjemlandet.

– I Russland er gjennomsnittlig levealder for personer med denne lidelsen 13–14 år. I Norge er det mennesker på over 30 år som lever godt med den alvorlige sykdommen. Det er derfor vi engasjerer oss og prøver å hjelpe han til å få et godt liv i Norge, sier Bastesen.

– Vil ikke få hjelpen han trenger

Ann-Britt Bastesen forteller at de etter mye strev endelig har klart å få respons fra flere sykehus i regionen der Bogdan kommer fra. Støttegruppa har hele tiden tvilt på at Bogdan vil få den helsehjelpen han trenger i hjemlandet. Nå mener de at de har fått bevis på at de hele tida har hatt rett.

– På sikt er det fare for at pusteferdigheten til Bogdan blir så svak at han må ha teknisk hjelp for å puste. Jeg er veldig redd for at han må reise hjem igjen. Dessverre tror jeg at han kommer til å få en tidlig død, sier Bastesen.

Fysioterapeuten er i tillegg til å være engasjert i støttegruppa også koordinator for behandlinga som Universitetssykehuset i Nord-Norge er ansvarlig for.

Ifølge Bastesen er det snakk om ulike respiratorer, en spesiell hostemaskin og et for sug for å fjerne slim fra lungene.

– Hva viser den dokumentasjon dere nå har fått tak i?

– Den forteller at sykehusene ikke disponerer disse hjelpemidlene, verken i regionen eller i Russland.

Ifølge Bastesen avslo Utlendingsnemnda saka til søskenparet fordi det ikke var noe som tilsa at helsevesenet i hjemlandet ikke kunne ivareta Bogdan.

(artikkelen fortsetter under)

Ann-Britt Bastesen og Jelena Gerasimova

Ann-Britt Bastesen (t.v.) er med i Jelena og Bogdans støttegruppe. De ber nå Utlendingsdirektoratet vurdere søskenparets sak på nytt.

Foto: Kari Skeie / NRK

Tida renner ut

Søskenparet og Bastesen er spente på hva som skjer framover. Dette kan være deres siste sjanse til å få saken deres omgjort.

Før jul sendte justisminister Anders Anundsen et brev til Politidirektoratet der han sa at ordninga med kirkeasyl skal opphøre i løpet av året.

For storesøster Jelena som gikk i kirkeasyl i Pinsemenighetens lokaler i Tømmervika i Stokmarknes i mars 2009 har det vært lange dager og år. Men hun mener søskenparet ikke hadde annet valg enn kirkeasylet.

– Man må være desperat for å gå i kirkeasyl. Vi som gjør det, trenger virkelig hjelp.

Tre år i kirkeasyl tar på
Bogan nektes skoleplass
Julen 2012 fikk Jelena og Bogdan tre dager amnesti og fikk bevege seg fritt uten fare for å bli pågrepet eller sendt ut av landet.

VIDEO: Julen 2012 fikk Jelena og Bogdan tre dager amnesti og fikk bevege seg fritt uten fare for å bli pågrepet eller sendt ut av landet.

Video

Distriktsnyheter fra Nordland. TV
Surfer Shannon Ainslie blir jaget av spekkhoggere som forveksler han med sel, skal vi tro forskerne.
I tredje episode av Stortvildet må Erna Solberg tegne Jonas Gahr Støre. KrF må debattere som SV og motsatt. Hvem vinner debatten?