NRK Meny
Normal

Fikk millionerstatning etter massevaksinering – får ikke bruke pengene på ti år

Etter tre år med narkolepsi som følge av vaksineringen mot svineinfluensa fikk Thea (8) erstatning. Men store deler av den får ikke familien røre før om ti år.

Therese Leone og per Kristian Strand med datteren Thea

FIKK ERSTATNING: I flere år kjempet familien for å få erstatning etter at datteren fikk den sjeldne og alvorlige søvnsykdommen narkolepsi.

Foto: Christine Karijord, Saltenposten

Thea Strand fikk narkolepsi som femåring etter å ha blitt vaksinert mot svineinfluensa. Nå er hun blitt åtte år og har fått erstatning fra staten.

– Pengene har gått inn på sperret konto som vil stå der til hun blir 18 år. Vi ser ikke noe til disse pengene og må ut med godt over 3000 kroner i måneden helt til hun blir tenåring, sier faren Per Kristian Strand fortvilet.

Store kostnader

Familien som nå bor på Rognan i Saltdal kommune i Nordland har i flere år kjempet for å få erstatning. I fjor sommer fikk Thea utbetalt to millioner kroner, men store deler av disse får ikke familien bruke.

– Hun har en sykdom som krever mye tilrettelegging i hverdagen. Fysioterapi, medisiner og annet koster penger, derfor skulle det vært en egen sum som vi kunne disponere, sier Per Kristian Strand til NRK.no.

Ifølge Norsk Pasientskadeerstatning er de forpliktet til å betale mesteparten av erstatningen til en konto som forvaltes av fylkesmannen, og ikke til foreldrene.

Vergemålsloven slår inn hvis et barn får en formue over en viss sum. Det er fylkesmannen som har ansvaret for mesteparten av erstatningssummen og foreldrene må ha en dialog med dem for å få disponert noe av dette, sier kommunikasjonssjef i Norsk Pasientskadeerstatning (NPE), Øydis Castberg.

Vil ikke bruke av datterens penger

Hun påpeker at foreldrene til Thea har fått utbetalt 20.000 for å dekke noen av utgiftene, men disse er trukket fra den totale erstatningssummen.

– Dette gikk rett til allerede påførte utgifter. Det dekker ikke fremtidige kostnader og er ganske frekt å nevne. Det viser en mangel på forståelse, sier Per Kristian Strand.

Å bruke mer av erstatningssummen som gikk til datteren er uaktuelt for foreldrene.

– Dette er penger hun skal ha for å dekke inntektstap når hun blir voksen. Vi vil at hun skal få et godt liv i fremtiden.

Vil bare sove

Like etter at Thea ble vaksinert i 2009, fikk hun kraftig influensa ved juletider. Etter noen dager med kraftig feber ble hun frisk, men hun ville bare sove.

Pappa Per Kristian og mamma Therese Strand fikk mistanke om at sykdommen og vaksinen hadde en sammenheng da de sommeren 2010 leste at Finland hadde stanset svineinfluensaprogrammet etter flere tilfeller av narkolepsi.

– Hun var trøtt hele tiden, og sovnet på alle mulige steder. I barnehagen og mens hun satt på do, fortalte Strand til NRK.no i 2011.

Livet for Thea, søsknene og foreldrene ble snudd på hodet. Den lille jenta gikk fra å være sprudlende, livlig og glad, til innesluttet og trøtt. I perioder sov hun mer enn 18 timer i døgnet.

Thea har nå levd i tre år med narkolepsi.

– Hun har fått mange forskjellige medisiner, men det er ikke alle som har fungert godt. Vi har funnet en som gjør at hun sover godt om natta, men medisinen er veldig sterk. Hun må vekkes klokka 21 og ved midnatt for å få medisin, noe som skaper dårlig søvnmønster. Hun har også måtte sove med hjerteovervåkning fordi medisinen er så sterk.

Thea Strand fikk narkolepsi

Thea er i dag åtte år, men sliter fortsatt med narkolepsi.

Foto: Privat

Ifølge foreldrene sover fortsatt Thea mye på skolen og er ofte sløv både på grunn av sykdommen og medisinene hun får.

Lang erstatningsprosess

Prosessen for å få erstatning har vært lang og vanskelig for familien.

– Det har røynet på. Usikkerheten har vært det verste. Å bruke så mye energi uten å vite utfallet. Det har vært en stor påkjenning.

Selv om de er glade for å få medhold, er ikke familien fornøyd med erstatningen.

– Det er viktig at staten vedkjenner seg ansvaret, men siste ord er ikke sagt i denne saken. Vi er ikke fornøyd med erstatningssummen og måten denne saken er blitt behandlet på. Den har tatt lang tid og kommunikasjonen med Norsk Pasientskadeerstatning har vært for dårlig.

Ikke avsluttet sakene

Øydis Castberg i NPE har forståelse for at det er en belastning for familiene, men sier saken ikke avsluttet.

– Vi har utbetalt deler av erstatningsbeløpet med en gang de fikk medhold. Den er fortsatt under behandling, og den endelige erstatningssummen er ikke endelig fastsatt.

– Ingen av barnesakene med narkolepsi er avsluttet. Grunnen til det er at medisinfaglig er det lite erfaring med barn som utvikler denne sykdommen. Det betyr at vi må vurdere hvor mye dette vil påvirke livet til barna i fremtiden. Derfor tar det tid, sier Castberg.

Forskning som drives i Sverige og Finland følges tett av norske myndigheter.

At saken ikke er ferdigbehandlet har ikke familien fått vite.

– Vi trodde alt var avsluttet, men vi må vel kontakte dem på nytt. Dette viser hvor lite informasjon vi får om hva som skjer, sier Per Kristian Strand oppgitt.

(Artikkelen fortsetter under videoen)

Video Thea fikk narkolepsi

VIDEO: I februar 2012 møtte NRK Thea og familien da de bodde i Bodø. Svineinfluensavaksinen snudde opp ned på livet hennes. – Hun har ingen synlig glede av livet lenger. Hun bare sklir gjennom dagene i halvsøvne, forteller Theas pappa Per Kristian Strand.

Familien i Saltdal er en av åtte som har fått erstatning i Nordland fylke. Totalt 20 søknader har blitt sendt inn, men ni fikk avslag og tre er fortsatt under arbeid. Medholdene i Nordland gjelder alle narkolepsi, to voksne og seks barn og unge.

Totalt er det utbetalt 7,4 millioner kroner til de åtte sakene.

Over 400 i Norge har søkt erstatning

Totalt 408 personer i Norge har søkt erstatning etter svineinfluensavaksinen. 80 har til nå fått medhold, men fortsatt er 94 saker til behandling. 220 har fått avslag, mens 14 saker er avvist.

Rolf Gunnar Jørstad

Direktør i Norsk Pasientskadeerstatning (NPE), Rolf Gunnar Jørstad.

Foto: Peder Songedal

Direktør i Norsk Pasientskadeerstatning (NPE), Rolf Gunnar Jørstad, sier de stadig får inn nye saker.

– De aller fleste sakene som ikke er avgjort, har kommet inn i løpet av det siste året. Det henger nok sammen med at dette er et felt hvor kunnskapen stadig er i utvikling, og at folk mener de kan ha fått en skade som følge av vaksinen, sa Jørstad til NRK i går.

Over 70 millioner utbetalt

NPE har hittil utbetalt 73,5 millioner kroner i erstatning etter skader som kan relateres til Pandemrix-vaksinen i 2009. Trolig vil dette beløpet bli langt større.

Da pandemien herjet som verst i 2009, fikk hele befolkningen tilbud om å ta vaksinen Pandemrix. 2,2 millioner mennesker takket ja. 598.000 av disse var barn og unge i alderen 6 måneder til 19 år. I ettertid kom det meldinger om uventede bivirkninger.

Narkolepsi

Eksperter fant etter hvert ut at det var en klar sammenheng mellom vaksinasjonen og narkolepsi. Nå, snart fem år etter pandemien startet, har NPE mottatt 408 saker.

Av disse sakene gjelder 162 saker barn og unge som kan ha fått skade etter vaksinen. Dette dreier seg i hovedsak om narkolepsi, men også andre skader som fordøyelsesplager, ME og kronisk leverbetennelse.

Voksne får også erstatning

For snart ett år siden ga NPE for første gang tre voksne medhold om erstatning. Tidligere var det kun barn som fikk erstatning etter vaksineringen. Nå har 10 voksne, i alderen 20 år og eldre, fått medhold.

57 barn og unge har fått medhold. Dermed har 67 av 80 fått medhold på grunn av narkolepsi.

Ifølge Nasjonalt kompetansesenter for narkolepsi har 76 personer utviklet narkolepsi. Forskere tror nå at dette tallet vil øke. Først trodde man at sykdommen utviklet seg i løpet av de første åtte månedene etter vaksineringen, men nå vil ikke forskerne sette en utløpsdato.

Vaksine

2,2 millioner nordmenn fulgte myndighetens råd og lot seg vaksinere da svineinfluensaen herjet i 2009. Flere har i ettertid utviklet narkolepsi som følge av vaksinen.

Foto: Poppe, Cornelius / NTB scanpix