Charlotte mener hun greide å «tenke» seg frisk – ME-foreningen bekymret

Fagfolk er svært uenige om hva som kan hjelpe personer med sykdommen ME. Charlotte (30) mener kognitiv terapi hjalp henne. Det gjør hennes egen støtteorganisasjon dypt bekymret.

charlotte

I dag er smilet tilbake. Både mor Charlotte og datteren Lovise på fem måneder smiler fra øre til øre.

Foto: Andreas Nilsen Trygstad / NRK

– Du lurer ikke på hvor bra dagen blir, du lurer på hvor vond den blir.

I flere år var dette tankene Charlotte Gjertsen våknet med. Bare det å stå opp av sengen var en kamp i seg selv.

Er du lat, Charlotte? Er dette bare noe du finner på?

Kontrastene er store til den glade, sosiale og utadvendte jenta som gikk i niende klasse i Lofoten.

– Jeg bruker å si at året før jeg ble syk er det beste jeg har hatt. Jeg sang i kor, spilte fotball, gikk i niende og kunne gjøre hva jeg ville, forteller Charlotte Gjertsen.

Sommeren det samme året våknet hun en dag og var svært svimmel. Hun greide så vidt å krabbe opp trappa. Legen konstaterte virus på balansenerven, men etter et par dager var hun frisk.

Trodde hun.

Noe som var annerledes

Da høsten kom og hun skulle begynne i 10. klasse kjente hun at noe var annerledes enn før. Hun var ikke like opplagt, ble mer og mer sliten og tok lett til tårene.

– Vi greide ikke å finne ut av det. Alle prøvene så fine ut.

Mot foreldrenes vilje flyttet hun til Bodø for å gå på videregående, men borte var den glade, sosiale og utadvendte jenta. Uten en diagnose var det vanskelig å få hjelp til tilrettelegging.

Smilet forsvant.

– Det var mye tårer. Mye tanker. Det skulle jo være helt normalt. Plutselig ble jeg syk og ingen greide å finne ut av det. Så kommer tankene. Er du lat Charlotte? Er dette bare noe du finner på?

Det ble en tung start for jenta som flyttet alene for første gang, på hybel i en ukjent by.

Og med en ukjent diagnose.

– Du våkner ikke på morgenen og lurer på hvor bra denne dagen blir. Du lurer på hvor vond den blir.

Så måtte hun flytte hjem. Familien prøvde alt.

Skanning av kroppen, check!

Hesteterapi, check!

Moren kjemper desperat for å hjelpe datteren, hun som var så glad og utadvendt. Så kommer moren over en artikkel om ME, eller myalgisk encefalopati.

Ble lykkelig da hun fikk diagnosen

Gjennom fastlegen kommer de i kontakt med en ekspert i Bergen. På sensommeren i 2007 får hun diagnosen.

Det er gode nyheter. Hun har fått en diagnose: Myalgisk Encefalomyelitt, populært forkortet ME. ME-foreningen anslår at et sted mellom 10.000-20.000 har diagnosen, men det er usikkert.

Det er ingen diagnosespesifikk test man kan ta, diagnosen settes mye på bakgrunn av utelukkelse av andre sykdommer.

– Jeg ble veldig, veldig glad. Det betydde veldig mye. Jeg greide å leve et helt år bare på at jeg hadde fått diagnosen. Det ble en bekreftelse på at jeg kunne komme tilbake. Nå finnes det endelig råd.

På den tiden var kunnskapene om sykdommen begrenset. Det var nærmest som å få et diplom og lykke til på veien.

– Jeg ble anbefalt trening hos fysioterapeut i Bodø. Jeg fikk også beskjed om at en sosionom i Bergen skulle følge opp. Vi hørte aldri noe mer.

Å «tenke» seg frisk

Gjertsen følte hun ble overlatt i stor grad til seg selv. Gjennom det neste året lette hun etter måter å bli frisk på. Moren tipset om en relativt ny type selvhjelpskurs.

I 2008 hadde hun fått plass ved Lightning Process i Trondheim.

De senere årene har kursene vært kontroversielle. Mirakuløse historier om folk som har blitt friske på tre dager har skapt store forhåpninger for dem som har prøvd alt.

For Charlotte ble riktignok forhåpningene innfridd.

– Noe hadde skjedd. Det er vanskelig å sette fingeren på hva. Dette er en form for kognitiv terapi, du får verktøy for å hjelpe deg til å bryte tankemønstrene du har.

Likevel var det en lang vei tilbake. Hver dag gikk litt bedre enn den forrige. To år senere friskmeldte hun seg selv.

Vi skriver 24. september 2020.

Charlotte er invitert til Bodø hvor paneldebatten Lytring skal forsøke å finne svaret på om man kan tenke seg frisk.

– Det er en utrolig vanskelig problemstilling. Det er skikkelig komplisert. Jeg har opplevd det selv, men sliter med å forklare.

Selv om det er farlig å si, håper hun at hennes historie kan skape håp for andre. Gjertsen er tydelig på at hun verken stiller opp i media eller i paneldebatten for å framsnakke Lightning Process.

– Jeg er her for å dele min historie og virkningen jeg hadde av kognitiv terapi. Det er utvilsomt at sykdommen er somatisk, men jeg tror at også psyken spiller inn, sier hun.

charlotte gjertsen
Foto: Andreas Nilsen Trygstad / NRK

Mener Charlotte er unntaket – ikke regelen

På et hotell et steinkast unna der vi møter Charlotte, sitter fylkeslederen i ME-foreningen i Nordland og forbereder seg.

I kveld er det debatt i byens bibliotek – temaet er «Kan man tenke seg frisk?».

Forestillingen om at man kan tenke seg frisk fra ME er noe som bekymrer pasientorganisasjonen.

De mener Charlotte er unntaket – ikke regelen.

– Kan man tenke seg frisk?

– Fra mange situasjoner kan man nok det. Men ikke når det gjelder ME, sier fylkesleder Hege Johannessen.

Hun er glad for å høre om Charlotte som ble frisk, men mener at det er mer et unntak enn en regel. noen blir friske av ME, men ikke alle.

Foreningen har 5000 medlemmer. En del av disse har forsøkt det samme kurset som Charlotte, men for noen var det en dyrekjøpt erfaring, mener Johannesen.

– Noen har fått forverring av sykdommen. Enkelte bruker teknikker de har lært som de føler nytte av, uten at de har blitt friskere. Det som bekymrer er at det store flertallet ikke har noe nytte av kursene.

Hun mener fokuset som er på alternative behandlingsformer som Lightning Process, gjør at pasienten ikke blir møtt med den forståelsen de desperat trenger med en så invalidiserende sykdom.

Selv om det er flere år siden det ble ettertrykkelig slått fast at ME er en fysisk sykdom, mener hun at fokuset på blant annet Lightning Process er med på å skape en feilaktig forestilling av at ME er en psykisk lidelse.

Hege Johannessen, leder ME-foreningen Nordland

Leder i ME-foreningen Nordland, Hege Johannessen.

Foto: Andreas Nilsen Trygstad / NRK

– ME har ingen dokumentert kur. Pasientene er desperate etter å bli friske og mange prøver det meste. Noen rapporterer om bedring etter å ha vært på LP-kurs, men minst like mange rapporterer at de har blitt dårligere.

Kristin Blaker er leder i Norsk Forbund for Lightning Process-instruktører. Hun er uenig i at mange skal ha blitt dårligere etter å ha vært på LP-kurs.

– Vi kjenner til at ME-foreningen hevder det. Hvis de slutter å bruke metoden, er det i alle fall lite sannsynlig at de blir særlig bedre. En studie med 100 barn og unge med ME i Bristol, viste at ingen av dem som deltok på LP-kurs ble dårligere etter kurset.

Psykiater: – Kropp og psyke er ett

I debattpanelet sitter også overlege i psykiatri, Ulrika Larsson. Hun har lang erfaring som klinisk behandler innen kognitiv atferdsterapi, og jobber nå som veileder for behandlere innen faget.

Selv om Lightning Process har elementer av kognitive metoder i seg, er det ikke det samme som kognitiv atferdsterapi.

– Det er viktig at man ikke krymper kognitiv atferdsterapi ned til ideen at det bare handler om hva, og hvordan man tenker om sin sykdom. Det handler ikke om at pasienten innbiller seg syk eller at behandleren tror pasienten er innbilt syk.

Hun mener det ikke hersker noe tvil om ME eller andre sykdommer er «reelle» eller ikke. Hun mener likevel at det er mye å hente i hva man gjør med egen psykologi.

– Et eksempel som ikke gjelder sykdom og som nok de fleste kan si seg enige i, er at rett mental trening er svært viktig for en idrettsutøver. Uansett om det er 100-meter, drive med skiskyting eller spille sjakk. Kropp og psyke er ett og helt, sier hun.

Lightning Process er kjent for å bruke elementer som den har til felles med kognitiv atferdsterapi.

Larsson vil ikke uttale seg om Lightning Process eller andre alternative behandlingsformer.

– Det er ikke det jeg arbeider med.

Likevel fastholder hun at den kognitive atferdsterapien er kunnskapsbasert og godt forankret i teori og forskning. Kognitiv atferdsterapi er et tilbud som er tilgjengelig innen den offentlige helsetjenesten.

– Det finnes mange enkeltstående teknikker som kan benyttes. Kognitiv terapi er en selvstendig og helhetlig måte å arbeide på og har et velfundert forskningsbasert teorigrunnlag.

Kan slå begge veier

I 2015 ba Nasjonalt Forskningssenter innen Komplementær og Alternativ Medisin (NAFKAM) Universitetet i Tromsø, om å gjennomgå pasienthistorier fra personer med ME-diagnose.

Av de spurte som hadde forsøkt Lightning Process, var det både de som opplevde bedring, mens andre opplevde forverring av symptomene, forklarer Hege Johannesen i ME-foreningen Nordland.

– Lightning Process er kommersielt. Det er privatpersoner som tjener grove penger på desperate pasienter som gjør alt for å bli friske, sier hun.

Flere pasienter har reagert og bedt myndighetene om å utvise varsomhet til LP-kursene.

Suksesshistorier – en hemsko

Blaker tror at mye av historien til linken mellom ME-syke og Lightning Process, som en form for behandling, skyldes at enkelte suksesshistorier blir kjent gjennom mediene.

– Det vanligste er at folk får anbefalt kursene av tidligere kursdeltakere eller av lege, sier Blaker.

Hun tilbakeviser påstanden fra ME-foreningen om at de tjener grove penger.

– Lightning Process-kurs dekkes dessverre ikke av det offentlige. Instruktørene må derfor ta betalt av kursdeltagerne for kurset. De fleste instruktørene tjener imidlertid mindre enn en gjennomsnittlig norsk lønn og må ha annen inntekt i tillegg, sier hun.

Samtidig tror hun at suksesshistorier om de som opplever stor forbedring av kursene kan ha bidratt til å skape store forventninger til utbyttet av kursene.

– Vi lover aldri at noen blir bra. De forhåpningene er det nok ikke vi som gir. Overdrevne forhåpninger er kanskje noe som kommer fra historiene i media om folk som blir «friske på tre dager».

Selv om Charlotte er blant dem som mener at det hun lærte på kurset har gjort henne frisk, finnes det eksempler på at det har hatt negativt utfall.

Det virker for noen, for andre ikke.

For Charlotte ble kurset en vei ut.

I dag er det rundt 10 år siden hun friskmeldte seg.

Livet smiler og kapasiteten er en helt annen. Igjen står jenta, glad, sosial og utadvendt.

I journalen står fortsatt bokstavene ME.

charlotte gjertsen
Foto: Andreas Nilsen Trygstad / NRK