NRK Meny
Normal

Caroline (19) har vært alvorlig syk i snart to år uten å ha fått diagnose

– Er det sånn livet mitt skal være? Det var ikke sånn jeg hadde tenkt det, sier Caroline Hansen. Målet hennes var å score mål for landslaget. Nå handler det om å få livet tilbake.

Caroline Hansen (19) har levd med smerter i snart to år. Ingen leger har så langt funnet ut hva som feiler henne.

PÅ SYKEHUS: Caroline Hansen veide bare 40 kilo da hun fylte 19 år. De konstante magesmertene fører til at hun sliter med å få i seg nok næring.

Den aktive jenta fra Leknes i Lofoten ble brått satt ut av spill da hun ble syk for snart to år siden. Hittil har ingen leger klart å finne ut hva de kraftige magesmertene hennes kommer av. Caroline tilhører en pasiengruppe som ingen har oversikt over: De diagnoseløse.

Jeg har vondt hele tiden og har ikke sovet en eneste natt siden jeg ble syk.

Caroline Hansen

19. april 2011: En helt vanlig, hvilken som helst dag for Caroline. Hun har vært på skolen og på fotballtrening. Vel hjemme spiser hun middag sammen med samboeren, Jeanett. Så går hun en tur på badet.

– Hun ble så lenge borte. Jeg tenkte at noe ikke var som det skulle, og gikk for å se etter henne, forteller Jeanett Alfheim.


Hun finner kjæresten på badegulvet. Caroline er blek, hun skjelver, og det er vanskelig å få kontakt med henne.

– Det bar rett til legevakta, men jeg husker ikke hvordan vi kom oss dit. Jeg husker bare bruddstykker av den kvelden, og at det gjorde fryktelig vondt. Som om en kniv ble vridd rundt i magen min, sier Caroline.

– Det var hele livet mitt

Caroline Hansen

Caroline var et lovende fotballtalent og aktuell for flere 1. divisjonslag. Da hun ble syk måtte hun gi seg.

Foto: Sara Bjelvin / NRK

Caroline viser frem stabler med avisutklipp som forteller om tida før hun ble syk. Bilder fra utallige fotballkamper, og flere spaltemeter med lovord om en uvanlig talentfull spiller.

– Jeg trente fotball 6-7 ganger i uka. Det var hele livet mitt. Det første jeg tenkte på om morgenen og det siste før jeg la meg. Målet var å bli god nok for landslaget, forteller Caroline.

Da smertene plutselig dukket opp var det første store nederlaget å legge fotballskoene på hylla. Kroppen tålte det ikke lenger.

– Jeg så på laget som min andre familie. Det å ikke få være sammen med dem lenger var vanskelig. Det ble ganske tomt og stille, sier hun.


Så ble også skolehverdagen uoverkommelig.

– Jeg hangla meg gjennom det første halve året etter at jeg ble syk. Jeg vil gjerne fullføre det jeg begynner med. Da jeg ikke greide å gå på skolen lenger var det veldig tungt å innse.

– Tøft å ikke vite
Caroline på sykehuset

Caroline under en undersøkelse ved Nordlandssykehuseti Bodø.

Foto: Privat / Foto/

Carolines smerter sitter både i leddene og i magen. Fastlegen har konkludert at hun har revmatisme i kroppen, men det er uvisst hva magesmertene skyldes.

– Det verste er at jeg ikke vet om det er livstruende. De sier at det ikke er noe å være redd for, og at det ikke er alvorlig, men de vet egentlig ingenting, for de har jo ikke funnet ut hva som feiler meg, sier Caroline.

Vel så ille som å leve i uvisshet er følelsen av å ikke bli trodd. Caroline har møtt leger som mener smertene bare er i hennes eget hode.

– Jeg ble helt satt ut. De sa ikke ordrett at de ikke trodde på meg, men de sa at det var psykisk. Jeg er ung og vet ikke så mye. De er leger med lang utdanning, så man må jo bare tro dem. Samtidig tenker jeg at disse smertene går det ikke an at jeg innbiller meg.

I møte med helsevesenet opplever hun at det er vanskelig å få gehør for en usynlig sykdom som ingen finner.

Du føler deg ganske alene når legene ikke tror på deg. Jeg føler at jeg blir nedprioritert og at ingen tar ordentlig ansvar for å hjelpe meg, sier Caroline.

(Saken fortsetter under bildet.)

Caroline & Jeanett

Caroline sammen med Jeanett (til høyre). – Jeg har vært veldig engstelig for hva som feiler henne, og har tenkt mye. Både på kreft og andre alvorlige sykdommer, sier Jeanett.

Foto: Sara Bjelvin / NRK

– Det verste er å bli stående uten diagnose

– Å leve med smerter er veldig belastende. Kroppen er i konstant beredskap. Vi trenger alle en forklaring på hvorfor vi har smerter, derfor er det viktig å få en diagnose, sier Helene Helgeland.

Hun er barne- og ungdomspsykiater ved BUP Gjøvik, Sykehuset Innlandet, og har forsket på barn og unge med magesmerter.

– Når legene ikke finner at smertene skyldes en fysisk sykdom i mage og tarm, kan det bli vanskelig. Noen leger kan si «det feiler deg ingenting» når entydig fysisk sykdom ikke kan påvises. Antagelig sier de dette i beste mening, men pasientene kan føle at de blir møtt med manglende forståelse, sier Helgeland.

10-15 prosent av befolkninga har tilbakevendende magesmerter. Legene finner sjelden en entydig medisinsk årsak. Det gjelder for majoriteten av alle barn og unge som blir henvist til spesialist på grunn av vondt i magen.

Magesmerter uten påvisbar fysisk årsak kalles funksjonelle magesmerter. Men Helgeland sier grensene mellom denne typen smerte og magesmerter som skyldes fysisk sykdom er uklare.

– Det er viktig at leger har en bred og helhetlig forståelse ved utredning og behandling av magesmerter, og ikke bare leter etter en organisk forklaring.

Hvis du har brukket en fot eller en arm, da ser folk at du er syk. Men når du er syk på denne måten er det ingen som ser det. De kan tenke ”hun later som”. Sånn tenker egentlig alle, tror jeg. Før jeg ble syk ville jeg sikkert tenkt det selv.

Caroline Hansen


– Kan ikke bare skylde på hodet

Helgeland mener legene bør informere pasientene om at mageproblemer er sammensatte, ikke bare slå fast at smertene er psykiske.

– Vår medisinske tradisjon skiller mellom det mentale og det kroppslige, men kropp og sjel henger sammen. De færreste sykdommer eller smertetilstander kan forklares ut fra bare en faktor. Det er et komplisert samspill mellom fysiske, psykiske og sosiale faktorer.

Frem til puberteten rammer mageproblemer like mange gutter som jenter. Etter puberteten øker kjønnsforskjellen. Etter hvert sliter dobbelt så mange jenter som gutter med mye vondt i magen.

– For de aller fleste går magesmertene over, men omtrent en tredel vil fortsatt ha magesmerter i perioder senere i livet, sier Helgeland.

– Bør registerere diagnoseløse

Caroline er ikke alene, men det finnes ikke tall på hvor mange som står uten diagnose i dag. Helsedirektoratet opplyser at det er utenfor deres ansvarsfelt og at de ikke har oversikt over denne pasientgruppen.

Pasientombud Inger-Marie Sommerseth i Nordland, mener det er problematisk at disse ikke føres i pasienregisteret som uoppklarte saker.

– Det burde finnes en kategori hvor man kan registere «ukjent årsak». Når legene finner symptomer, men ikke greier å fastslå årsak konkluderer de ofte med at det er psykosomatisk og avslutter undersøkelsene, sier Sommerseth.

(Saken fortsetter under bildet.)

Caroline Hansen

Slik har Jeanett ofte funnet Caroline. I kollaps på gulvet. – Jeg må ofte bære henne, når det står på som verst.

Foto: Privat

– Vi kan ikke gjøre noe

Jeanett har kjent Caroline siden før hun ble syk. Vært tett på, hele veien, og sett ei livsglad jente falle fullstendig sammen. Hun innrømmer at det har vært tøft å måtte omstille livet så voldsomt.

Vi gikk på fjellet, spilte fotball og var ute hele tiden. Nå lever vi inne. Sitter bare her og ser på TV. Det går ut over psyken og humøret til begge to. Vi kan ikke gjøre noe lenger, kan ikke planlegge noe, for plutselig kollapser hun.

Jeanett Alfheim

Carolines dager tilbringes stort sett på sofaen. Hun er nå en av landets 165 773 mottakere av arbeidsavklaringspenger fra NAV. I det daglige faller det meste på samboeren. Det er Jeanett som ordner og fikser, og sørger for at situasjonen er tilnærmet normal.

– Det er ikke alltid jeg greier å stå på beina fordi det gjør så vondt. Da nytter det ikke å prøve å komme seg til badet, selv om det er like borti gangen, sier Caroline.


– Jeg må ofte bære henne, når det står på som verst. Det er tungt, men jeg må jo bare gjøre det, sier Jeanett.

– Flaks at jeg har blitt så tynn, spøker Caroline.

– Hvis de bare hadde hørt på meg

Caroline, 19 år

Caroline veide bare 40 kilo da hun feiret sin nittende bursdag i mai i år.

Foto: Privat

Like før jul i fjor fikk Caroline påvist mage- og tarmsykdommen Crohns ved Stokmarknes sykehus. Hun var letta over å endelig ha fått svar, men gleden ble kortvarig.

– Med Crohns skal man ha både gode og dårlige perioder, men jeg hadde bare dårlige. Jeg har aldri vært smertefri, så jeg skjønte ras
kt at det ikke stemte. Det prøvde jeg også å forklare legene.

Gjentatte ganger ga hun beskjed om at medisinene ikke fungerte, men fikk til svar at det kunne gå ei stund før de ville virke. Hun måtte bare fortsette å ta dem, selv om medikamentene inneholdt hormoner som ga henne bivirkninger.

Caroline raste ned i vekt, og veide til slutt bare 40 kilo.

– Det handlet nok mye om at jeg opplevde å ikke bli tatt på alvor. Da jeg ikke ble bedre tenkte jeg at nå gir jeg opp, jeg vet ikke hva jeg skal gjøre. Når ikke hodet greier å henge med, henger ikke kroppen med heller.


Diagnosen ble tilbakevist etter undersøkelser ved Haukeland universitetssykehus. Da hadde hun tatt unødvendige medisiner i 9 måneder.

Vanskelig for pasientene når det tar tid

Klinikksjef ved Nordlandssykehuset Stokmarknes, Geir Tollåli, sier til NRK.no at alle pasienter skal oppleve at de blir tatt på alvor i møte med helsevesenet.

– Dette er et mål i all vår pasientbehandling.

Tollåli sier det noen ganger går lang tid før riktig diagnose kan stilles.

– Når det er grunnlag for å mene at det trengs annen kompetanse for videre utredning enn det Nordlandssykehuset har, overføres pasienter til andre sykehus. For pasienter med smerter og plager, er det ofte en svært vanskelig situasjon når utredningen tar tid, sier Tollåli.

Jeg er 19 år, ikke 90, med hele livet foran meg og alt å oppleve.

Caroline Hansen

Vil tilbake på fotballbana

På kunstgresset i Lofothallen har Caroline sparket mye ball. Nå er hun på en sjelden visitt her for å treffe sin tidligere trener Roy Rasmussen i Leknes Fotballklubb.

– Hun er ei jente som aldri gir opp. Verken på fotballbana eller i det daglige. Hun er bestandig i godt humør med glimt i øyet, og det smitter over på andre. Da hun ble syk var det et merkbart frafall for laget, både sportslig og sosialt, forteller Rasmussen.

Caroline greier ikke la ballen ligge i fred, og slår pasninger med Rasmussen mens de småprater. Noen få minutter med ball-lek er nok. Hun hiver etter pusten og siger sammen på tribuna.

– Jeg blir sliten latterlig fort, men jeg greier liksom ikke la være. Når jeg ser de som trener på matta får jeg bare lyst til å hive meg utpå. Vise dem hvordan det skal gjøres, ler Caroline.

(Saken fortsetter under bildet.)

Caroline Hansen

Caroline lyser opp når hun får en fotball i beina, men etter få minutter med triksing er kroppen utslitt.

Foto: Sara Bjelvin / NRK

Håpet hun en gang hadde om å bli god nok for landslaget er der ennå.

– Jeg har jo fortsatt et mål om å kunne nå så langt. Det ligger kanskje et lag med støv over det akkurat nå, men det er der ennå. Vil man det nok, så får man det vel til.

Hun innser likevel at hun må nå flere viktige delmål langs veien.

– Drømmen består av flere biter. Å bli frisk og få en bedre hverdag med mindre vondt. Å greie å trene og å få fullført videregående. Få livet tilbake rett og slett.