Øynene til Amanda kan plutselig begynne å dirre – ber Facebook om hjelp

Etter utredning i halvannet år uten å finne årsaken, måtte Amanda Elise Rasmussen (28) til slutt be om hjelp på Facebook.

Amandas øyne kan plutselig dirre sidelengs uten forvarsel.

Amandas øyne kan plutselig dirre sidelengs uten forvarsel. Hun antar at hun har fått nystagmus.

For halvannet år siden fikk Amanda Elise Rasmussen fra Fygle i Lofoten plutselig ufrivillige rykninger i øyene.

Øynene begynte å gå veggimellom, og jeg ble veldig svimmel. Men det varte ikke lenge.

Øynene går veldig raskt sidelengs. Anfallene kommer rett som det er.

– Det er som om jeg sitter i en karusell i 200 kilometer i timen. Jeg har ingen kontroll.

Det er ikke vondt, sier hun, men fryktelig ubehagelig.

– Jeg er redd for at jeg skal få anfall i en farlig situasjon, sier hun.

Amanda Elise Rasmussen

Første gangen Amanda fikk anfall, stod hun og brettet klær. Hun har barn, og har flere ganger måttet stoppe i veikanten med blinklysene på fordi hun får anfall. – Jeg er jo redd for at det en dag skal skje noe.

Foto: privat

Men selv etter halvannet år med utredning, vet hun fortsatt ikke hva som er galt med øynene.

– Jeg har vært hos all slags mulige utredninger; fastlege, nevrolog, MR, optiker, øre-nese-hals... Men både jeg og fastlegen min stod fast.

Derfor måtte hun ty til sosiale medier som en siste utvei for å finne ut hva som skjer med øynene hennes:

Detta sett litt langt inne, men la gå.. Då fastlegen ikkje veit ka meir han kan gjør ser faktisk ikkje nå anna utvei en...

Posted by Amanda Elise Rasmussen on Saturday, July 24, 2021

Fått mye respons

Etter at hun delte Facebook-innlegget for en uke siden, har det blitt delt flere titalls ganger og høstet mange kommentarer.

– Nå har jeg fått flere ledetråder å gå etter, sier hun.

Hun tror nemlig hun har fått nystagmus.

Nystagmus kan oppstå ved skade eller sykdom i balanseorganet eller balansenerven. En annen årsak kan være en irritasjon/sykdom/skade av visse deler av sentralnervesystemet, til de nervene som dirigerer øyebevegelsene.

Det var Lofotposten som først omtalte saken.

Hun ser foreløpig ikke et mønster i anfallene.

– Lurt å filme seg selv

Øyelege Astrid Meistad i Norsk oftalmologisk forening (NOF), tror Amanda har rett i at hun kan ha nystagmus, og at det var lurt av henne å filme seg selv.

– Det er lurt å filme øyet når du har anfall. Det finnes flere typer nystagmus. Noen gang trengs medisiner, operasjoner... Men det viktigste er å finne ut av hvorfor man har nystagmus, sier Meistad.

De vanligste øyesykdommene er grå stær, grønn stær, forkalkning på netthinna (makuladegenerasjon), og amblyopi.

– Det finnes tusenvis av øyesykdommer. Noen ganger henger det sammen med resten av kroppen, andre ganger er de kun lokalisert i øyet.

Vi har seks muskler som styrer øyets retning.

– Hvis øyet dirrer, er det nok at én av disse musklene er påvirket, forklarer øyelegen.

Om det faktisk er nystagmus Amanda har fått eller ikke, vil ikke Meistad slå fast. Det er opp til de som skal behandle henne.

Astrid Meistad, øyelege og medlem i Norsk oftalmologisk forening (NOF).

Astrid Meistad, øyelege og medlem i Norsk Oftalmologisk Forening.

Foto: Mathis Heibert

– Sosiale medier har hjulpet mange

Mona K. Haug har jobbet som kommunikasjonsrådgiver på Frambu i over 20 år.

Det er et kompetansesenter for sjeldne diagnoser.

Hun sier at sosiale medier har hjulpet mange til å finne ut hva som feiler dem.

– Jeg synes det er bra at hun ber om hjelp i sosiale medier. Samtidig er det mange som ikke er komfortable med det på grunn av personvern og intime opplysninger.

Hun minner om at man også må være kritiske til svarene man får. Det er ikke alt som stemmer.

– Men vi oppfordrer folk til å være åpne og fortelle om hva som plager dem, for det kan føre til større forståelse fra omgivelsene og mer kunnskap, sier Haug.

Haug synes likevel det er rart at Amanda ikke har fått hjelp til nå.

– Hvis det er nystagmus, som det høres ut som, er dette en kjent tilstand. Det som kan være utfordrende, er å finne ut hva som forårsaker nystagmusen, sier hun.

Mona K. Haug, kommunikasjonsrådgiver og nettredaktør hos Frambu, kompetansesenter for sjeldne diagnoser.

Mona K. Haug, kommunikasjonsrådgiver og nettredaktør hos Frambu, kompetansesenter for sjeldne diagnoser.

Foto: Frambu

Amanda Rasmussen skal til fastlegen førstkommende mandag.

Hun håper på å bli henvist til spesialist ved Haukland Universitetssykehus i Bergen.

– Der håper jeg på å få et svar på hva dette kan være, lære å eventuelt leve med det, og nå ut til flere som opplever det samme, men ikke finner svar, sier hun.