Hopp til innhold

– Å sende ut Bogdan er som å gi ham aktiv dødshjelp

Historien om muskelsyke Bogdan (18), som sitter i kirkeasyl i Vesterålen, provoserer andre med den samme sykdommen.

Glenn Andre Hanssen har Duchennes syndrom

TRENGER PUSTEHJELP: 36 år gamle Glenn Andre Hanssen fra Sortland har levd hele livet med den alvorlige muskelsykdommen Duchennes.

– Det provoserer meg at de sender ut så syke mennesker, og som er så avhengig av hjelp. Man skal ikke sende hjem folk hvis det er fare for liv. Det er det samme som å gi dem aktiv dødshjelp, mener Glenn Andre Hanssen (36) fra Sortland.

I likhet med den 18-årige kirkeasylanten i nabokommunen, har Glenn Andre Hanssen den den sjeldne sykdommen Duchennes syndrom, som gjør at musklene sakte men sikkert svinner i kroppen.

Søskenparet Bogdan Gerasimov og Jelena Gerasimova kom fra republikken Kabardino-Balkaria i Kaukasus

LIKER Å SPILLE: Bogdan Gerasimov klarer ikke lenger å flytte brikken på brettet. Det må søsteren gjøre.

Foto: Lars-Bjørn Martinsen / NRK

NRK skrev torsdag om Bogdan Gerasimov (18) som har sittet i kirkeasyl i Vesterålen siden 2009 – i frykt for å bli hjemsendt til Kabardino-Balkaria i Kaukasus. Etter at justisminister Anders Anundsen (Frp) i fjor varslet at skal alle som sitter i kirkeasyl i Norge være ute før jul – er frykten forsterket.

– Tar fra han ungdomstida

Glenn Andre Hanssen mener Norge tar fra 18-åringen den beste tida hans før sykdommen gjør han helt lam.

– Det er helt meningsløst at han kaster bort ungdomstida si på å sitte i kirkeasyl. De ødelegger ungdomstida hans, som er den tida du er friskest. Senere vil han bli mye dårligere, sier Hanssen.

Kan ikke puste selv

Glenn Andre er i dag helt lam, men bor likevel egen bolig på Sortland hvor han får hjelp av en assistent flere ganger i løpet av døgnet. Han har vært avhengig av respirator, som produserer livsviktig oksygen siden han var 16 år.

Pustemaskinen er festet bak på rullestolen, og pumper luft inn i lungene hans 17 ganger i minuttet.

– Denne slangen pumper luft inn i lungene mine gjennom et hull i halsen. Jeg blåser deretter ut lufta selv gjennom en ventil. Det går helt fint, jeg får den luften jeg trenger, forklarer han.

Han er også avhengig av et sugeapparat som fjerner slim, rullestol og et løfteapparat slik at han kommer seg opp av senga om morgenen.

– Sykdommen er et slags fengsel

Glenn Andre Hanssen har Duchennes syndrom

Glenn Andre Hanssen leser om 18-årige Bogdan som risikerer å bli sendt ut av landet til tross for at han har en alvorlig og dødelig sykdom.

Foto: Lars-Bjørn Martinsen / NRK

Glenn Andre Hanssen forklarer hva den sjeldne muskesykdommen Duchennes syndrom gjør med kroppen.

– Det er en langsom prosess som går over flere år. Fram til jeg var ti år levde jeg noenlunde normalt. Det startet med at jeg begynte å falle. I løpet av et år ble jeg avhengig rullestol. Det var et tungt år. Jeg ble stadig svakere i muskulaturen, og klarte ikke å gjøre noe selv.

– Jeg kan ikke gjøre alt de andre gjør. Sykdommen er et slags fengsel. Men så lenge jeg har respirator går det fint. Det er et ganske greit liv, forklarer Hanssen.

Men uten den livsnødvendige hjelpen ville han ikke vært i live i dag. Derfor reagerer han på at norske myndigheter har avslått asylsøknaden til 18-årige Bogdan.

– Jeg har hørt at mennesker med Duchennes dør i tenårene i Russland. Jeg har ikke lyst å skremme Bogdan, men han kjenner sikkert sykdomsforløpet. Han kommer til å dø ved første lungebetennelse hvis han blir sendt hjem uten respirator. Det er veldig alvorlig, sier han til NRK.

For ett år siden sa justisminister Anders Anundsen (Frp) at alle kirkeasylanter i Norge skulle ut før jul i år. To av de fire siste kirkeasylantene i norske gudshus er Bogdan Gerasimov (18) og Jelena Gerasimova (32) fra republikken Kabardino-Balkaria i Kaukasus.

VOKST OPP I KIRKEASYL: Bogdan Gerasimov er preget av sykdommen og er svært stille. Søsteren hjelper han med alt i livet fra matlaging til hygiene. I snart seks år har søskenparet vært i kirkeasyl i Pinsemenigheten på Stokmarknes.

– UNE: – Vil se på saken på nytt

Norske utlendingsmyndigheter undersøkte ståa i Russland da de ga Bogdan Gerasimov avslag i 2010. De mente da at det russiske helsevesenet garanterte at det ikke er farlig for Bogdan å returnere.

Støttegruppen til Bogdan mener dette er feil og sier de har skaffet informasjon som gjør at utlendingsmyndighetene må se på saken en tredje gang.

– Vi har skaffet nye dokumenter fra Russland, som viser at Bogdan ikke vil få pustehjelp i hjemlandet når sykdommen forverres. Det er nye opplysninger i saken. Vi mener dokumentasjonen gir grunnlag for å gjøre om vedtaket. Blir han sendt ut, risikerer han å dø, sier støttegruppas advokat, Halvor Frihagen.

De nye opplysningene som støttegruppa har fått tak i, mener de dokumenterer at Bogdan er i livsfare dersom han sendes tilbake. Disse er sendt til Utlendingsnemnda (UNE).

– Utlendingsnemnda har ikke hatt denne saken til behandling siden 2010, men for ei uke siden fikk vi de siste dokumentene i en omgjøringsanmodning fra advokaten. Vi kommer derfor til å se på saken på nytt, men kan ikke si noe på forhånd om hva som da kan bli resultatet, opplyser seniorrådgiver Børge Sildnes i kommunikasjonsenheten i UNE til NRK.