For Nora er alt svart-kvitt

Ein medfødd og svært sjeldan augesjukdom, gjer at livet til Nora er litt annleis til dei fleste på same alder.

– Men berre bittelitt, insisterer ho, som skimtar verda rundt seg i svart-kvitt med nokre gråtonar inn i mellom.

Sjølv med berre to til fem prosent av normalt syn og utan sjans til å sjå fargar, ser Nora Bæverfjord Rye på Grøa i Sunndal lyst på livet, og vil vere som alle andre tenåringar.

– E e vel som dem fleste, slår ho fast ho på syngande nordmørsdialekt.

I Noreg har omlag 25 andre same medfødte sjukdomen, akromatopsi. Ein genetisk feil på sansecellene i netthinna hindrar dei i å sjå i dagslys, eller å sjå fargar og detaljar. Ingen av dei er så svaksynte som Nora.

Tar alt på gehør

Øving i lag med kompisar og venninner i Sunndal ungdomskorps er noko av det kjekkaste Nora veit.

– Eg treng verken stativ eller noteark. Litt praktisk det også, smiler ho og set seg til rette for vekas første øvingsøkt.

Alle melodiane korpset har spelt siste sju åra, har ho lært på gehør.

Kvar ein marsj, pop- og rockelåt, kvar ein evergreen og ballade med sine ulike takter og toneleie, synkoper, crescendoar, pianissimoar og alle andre krusedullar, sit spikra.

– Eg har alle melodiane i meg, og tar dei fram når vi skal spele, seier Nora og løftar det messingfarga instrumentet opp mot munnen.

Dei lange, smale fingrane på høgre handa trykker treffsikre ned ventilane. Perfekte stig mjuke, djupe tonar opp av hornet.

Det lange håret har ho kasta bak på ryggen, og dei mørke solbrillene sit godt festa over naseryggen. Dei skjermar for lyset frå vindaugo.

– Måndagane er travle, for då tek eg songtimar rett etter skuletid. Så er det korpsøving i to timar deretter. Med berre ein liten times pause mellom slaga kan eg bli temmeleg sliten, seier ho.

Så smell "Gammel jegermarsj" muntert i taket på Kulturskulen. Føter trampar taktfast mot linoleumsgolvet. Fleire mai-marsjar følgjer etter. Festdagar er i vente.

Lyset er største fienden

Nora er attpåklatten i familien og går i musikalske fotspor. Både søstrene Lisa og Eli, og pappa Morten, er aktive korpsfolk.

Huset på Grøa ligg idyllisk til nokre dryge steinkast frå lakseelva Driva. Høge sunndalsfjell kransar dalføret, og skarpe lyskastarar frå ei intens vårsol lyser opp landskapet.

Men på kjøkkenet sit mor Grete i halvmørkret og snakkar med oss. Lystette gardiner er dratt igjen i alle rom. Utvendes er vindaugo dekte med mørke blendingsmarkiser. Heile huset ligg i konstant skyming.

– Vi lever slik i mørkret fordi Nora er så utruleg vár for lys. Verst er det når sola skin og når snøen ligg kvit utover markane. Lyset er største fienden for Nora, slår mor fast.

Ho drar gardinene frå, skrur opp dimmelyset i taket og trakter kaffi.

Tok feire år å få diagnose

Over kaffikoppen fortel ho at Nora var tre veker då far oppdaga av noko var galt med synet til babyen. Morten hadde vore bortreist nokre dagar, og då han kom heim att, syntes han babyen røyvde augo på ein merkeleg måte.

– Eg hadde sjølvsagt hatt Nora rundt meg heile tida, og nekta for at noko var gale. Men det var vel helst ei fortrenging. Etterkvart såg jo også eg at ho rulla så rart med augo, og festa ikkje blikket. Kort tid etterpå fekk vi stadfesta at noko var i vegen, minnest Grete.

Men å finne ut kva som feilte, tok årevis. Familien gjekk ut og inn hos fastlege, augelegar og sjukehus med veslejenta. Ingen klarte å stille diagnose.

– Vi var fortvilte og åra gjekk. Vi hadde vel eigenleg gitt opp, og forsona oss med at ho såg lite og ingenting. Det måtte vi berre leve med.

Men då Nora gjekk i andre klasse kom dei til Huseby Kompetansesenter i Oslo for å planlegge tilpassa undervisning for henne. Der forstod augelegen straks at dette var akromatopsi.

– Det var ein stor lettelse å få diagnosen. Alle brikker fall på plass.

Men det som familien har undra seg over lenge, er at akromatopsi er ein nedarva, genetisk feil. Men verken på mors - eller farssida til Nora har dei funne sjukdomen i slekta.

– Heilt tilfeldig er både Morten og eg berarar av genet, utan at vi visste det, og utan at nokon i slekta har hatt det. Så vidt vi veit. Du snakkar meg om, seier Grete.

Bryr seg ikkje om fargar

Når Nora kjem frå skulen ligg kjøkken og stove igjen i mørkret. Ho helsar på golden retriveren Isak og klappar han over nakken. Å prøve Isak som førarhund har ikkje vore aktuelt.

– Ein må vere 18 år for å få førarhund. Men eg likar å ha ein arm å halde i når eg skal ut, og blindestokken er alltid med i ryggsekken. Stokken er god å ha på stader med masse folk, for då slepp eg å bli rent i bakken av alle som går med nasen i mobiltelefonen.

Nora har alltid på raude linser med styrke. Raudfargen blokkerer lys best av alle fargar. Men sjølv om linsene verjer Nora mot ein del lys, må ho likevel alltid ha mørke solbriller i tillegg. Elles blir ho heilt blenda.

– Men vondt er gjer lyset ikkje, forsikrar ho.

Nora kan skimte møblar og personar i rommet, men forstår først kven personane er når ho høyrer stemmen deira.

– Kva med fargar, er det råd å førestille seg korleis dei tek seg ut?

– Nei, korleis skal eg kunne det??! Eg anar jo ingenting om fargar, og bryr meg ærleg talt ikkje om det heller, svarar ho kontant.

Ho går i dei kleda ho vil, og i motsetnad til mange andre tenåringar, tar ho det ikkje nøye om fargekominasjonane skulle kollidere.

– Eg brukar ikkje sminke heller, for det e nå så…teit når eg ikkje ser kvar eg skal legge det, ler ho.

Racer på Facebook

Om ho ikkje bryr seg like mykje om sminke og fargekombinasjonar som mange andre fjortisar, heng Nora til dei grader med på Facebook. Det fiksar ho lett, og synes det er viktig å henge med i svingane saman med venner.

– Første inverterer eg alle fargar for å få kvit skrift på svart bakgrunn. Så stiller eg inn på forstørring av skrifta, og vips går det greitt.

Facebook kombinerer ho gjerne med ei god lydbok på øyret. Multitasking er ingen kunst for den kvikke 14-åringen.

– Men Snapchat og Instagram gir eg opp. Der er bilde og tekst altfor kort tilgjengeleg, så det gidd eg ikkje å halde på med.

Skulearbeidet skjer på datamskin med stor skjerm. Med maskinen rett innstilt på stor skrift og ei ekstra leselist med punktskrift, trålar ho seg gjennom lærebøker og lekser. Matte og norsk er favorittfaga.

– Eg er heldig!

– Synes du det er urettferdig at akkurat du er fødd med denne sjeldne augesjukdomen?

– Av og til, så. Men som regel går det greitt. Ofte tenkjer eg kor heldig eg er, og særleg når eg er på leir i lag med andre svaksynte og blinde. Blindeforbundet har supre leirar der eg får senke skuldrane og møte andre i same situasjon. Yess, tenkjer eg, eg er heldig!

Tilbake på kulturskulen har korpset teke pause frå Gammal Jegermarsj, King Size og andre mai-klassikarar.

I pausen fortel medmusikantar og dirigent at dei er mektig imponerte over Nora.

– Nora fungerer veldig godt i korpset. Eg gløymer rett og slett at ho er svaksynt. Det er rett og slett imponerande at ho lærer og hugsar alt på gehør, seier dirigent Sander Van der Loo.

Også Markus Røyset som spelar trombone og korpsvenninne Ingvild Runardotter Karijord på baryton, skryt av Nora.

– Det er jo heilt imponerande alt ho klarer. Men vi er så vant til det at vi tenkjer ikkje på at ho er svaksynt, seier dei.

Framtidstru

Musikkglade Nora er også vokalist i jentebandet "Fiber" som representerte Sunndal på fylkesmønstringa i UKM i Aure. Med Nora si mjuke, varme og klokkeklare stemme, ei veninne på gitar, ei anna på paino og den tredje som dansar, fekk dei svært god respons.

Songstemma blir også basisen for Nora når ho drøymer om å gå på musikklina ved Molde vidaregåande skule om to år.

– Hjelp! Då er eg 16 og må flytte på hybel! Det blir eit skikkeleg stunt!

Ho ler høgt og slår fast at ho verkeleg har lyst å lære meir om musikk. Ikkje for å bli popstjerne akkurat, men for å ha prøvd det. Hybellivet blir ei utfordring, det er ho samd i, men meiner det skal gå bra med tilrettelagt system også der.

– Det er trass alt ikkje eit heilt land eller kontinent mellom Grøa og Molde, og når andre greier det, skal eg også klare det.

Sjå og høyr Nora synge saman med jentebandet Fiber under UKM i Aure.