Jeg skal dø, folkens

Hun skjønner at noe er galt. De har gitt henne enerom når hun kommer opp etter MR. Nå står det fire hvitkledte personer i det lille rommet. Det er trangt der inne. Hun setter seg på senga.

To leger og to sjukepleiere ser på henne, dødsalvorlige i ansiktet. Hun hører en si at de har funnet seks svulster i hjernen hennes. En annen at de ikke kan gjøre noe med det. Hun har kanskje bare måneder igjen å leve.

Denne dagen hadde Benedikte Hellevik (41) reist alene til sjukehuset i Molde. MR-skanneren i Ålesund var under ombygging og hun måtte reise til nabobyen.

– Det slo meg ikke at jeg burde tatt med meg noen. Jeg var sikker på at dette var en kontroll lik alle de andre.

Straks hun blir alene, finner hun fram mobilen. Først ringer hun søsteren. Da kommer tårene. Snart er familien informert og to av hennes beste venninner på vei til sjukehuset.

– Herregud som vi grein inne på det lille rommet, sier Benedikte og rister på hodet.

Godt og vondt å vite

Latteren runger i stua hos Benedikte Hellevik oppe på Fjelltun i Ålesund. Ikke en overfladisk latter som skal dekke over alvoret, kvinna i sofaen ler virkelig så tårene triller. Av seg sjøl, av det fullstendig absurde i at hun sitter her og snakker detaljert om begravelsen sin til en journalist.

– Kan jeg ha salmer i begravelsen min da? Jeg er jo slett ikke særlig religiøs, sier hun og en ny latterkule kommer deisende.

Benedikte snakker åpent om sin situasjon. Svært åpent. De færreste av oss vet noe om framtida, men Benedikte vet. Det gjør at hun kan planlegge en del. De store tingene er allerede unnagjort, som arv og framtidig bosituasjon til den 17 år gamle sønnen Tobias, men til daglig er ikke tidshorisonten lang. Det har hun ikke tid til. Nå er det først feiring av farens 75-års dag til helga og så julefeiring. Punktum.

– Januar og februar tenker jeg ikke på. Jeg vet jo ingenting om tilstanden min da, sier hun og ler nok en gang.

«Bad timing»

Kreft er ikke ukjent for Benedikte den junidagen det blir funnet seks svulster i hodet hennes.

Allerede året før, våren 2014, får hun smertefullt erfare sjukdommen.
Det begynte med at pappa Mindor ble kreftoperert i magen og Benedikte var urolig. Hun hadde hatt ei lei hoste ei stund og det stakk lett bak det høyre brystet hver gang hun hostet. Kanskje det var en ide å sjekke det? Mammografi ga svaret. Det hun trodde var en seiglivet bronkitt, var kreft. Høyre bryst og flere lymfeknuter må fjernes. Sommeren og vinteren går med til behandling.

I mai 2015 begynner Benedikte i ny jobb.

Hun er utdannet barnevernspedagog med spesialisering i rus og psykiatri og har jobbet med unge og rusavhengighet i og utenfor helsevesenet i femten år. Psykiatrisk mottak i Helse Møre og Romsdal er hennes nye arbeidsplass. Brystkreften er et tilbakelagt stadium for Benedikte. Nå ser hun framover. I hennes øyne er hun frisk.

Det passet bare fryktelig dårlig å bli sjuk igjen akkurat da, sier hun med latteren trillende blant ordene.

Først merker hun noen diffuse synsforstyrrelser. Det hender hun ser glassaktige former i noen sekunder, men skylder på kreftbehandlinga. Sjøl når hun en dag på jobb plutselig får kraftige rytmiske rykninger i venstre hånd og arm, er hun fortsatt sikker på at det er senskader eller bivirkninger. Kreftlegen er langt på vei enig, men usikker.

Fly forbanna

Etter gråten kom sinnet. Rundt henne var det snille nære og kjære. Derfor ble det personer i helsevesenet som fikk raseriet.

– Jeg har vært så sint på folk i hvitt at du aner det ikke, sier Benedikte.

En gang hun skulle få informasjon etter funnet i hjernen, og de stod klare og vennlige når hun kom: Benedikte strenet inn i god fart, satte seg midt i rommet og tok dem for seg, en etter en.

– Hvorfor fant de ikke kreften før? Hvorfor skannet de ikke hodet mitt i fjor? Sjøl når jeg kom inn med rykninger og synsforstyrrelser sendte de meg ikke til MR-undersøkelse. De sa jeg måtte be fastlegen min gjøre det. Min egen oppfattelse av virkeligheten krasjet fullstendig med helsevesenets prosedyrer.

– Jeg var virkelig krigersk og fly forbanna, sier Benedikte oppgitt, med et smil om munnen.

I dag har hun lagt alt dette bak seg. Med en så alvorlig diagnose har hun sluttet helt å irritere seg over ting hun ikke kan gjøre noe med. Akkurat det er deilig.

Velger åpenhet

Mye av det som skjer med henne, skriver hun om på Facebook. Hun måtte etter hvert få moren sin med inn i nettsamfunnet for at også hun skulle få det med seg. Benedikte har lenge vært en ivrig FB-bruker og ser ingen grunn til å stoppe med det. Det hun ikke vil ha, om alternative kurer og slikt, blåser hun en lang marsj i. Det negative er at familiemedlemmer kontaktes når de ikke får respons fra henne. Det skjer.

– Det finnes ingen kur for meg, "end of story", sier Benedikte kontant.

Likevel mener hun at Facebook er fantastisk. Som når to av hennes venner uten å spørre om lov opprettet en Facebook-side i hennes navn, der de ba folk om å støtte henne økonomisk. Folk delte villig vekk og det kom inn over 100 000 kroner på konto. Nå har hun økonomisk trygghet i en tid der andre ting er mye viktigere.

– Jeg er så takknemlig at jeg nesten ikke får sagt det, sier Benedikte.

Snakker om livslyst

Åpenheten til Benedikte har en forklaring. Hun har levd lenge med en annen dødelig sjukdom som det finnes medisiner for. HAE er arvelig og er svært sjelden.

I Norge er det kun få tilfeller. Ubehandlet er den ubarmhjertig, og gir kraftige hevelser i vev i kroppen, hovedsaklig i magen. Oppstår hevelsen i halsen kan dette kan føre til at pasienten dør uten behandling.

Sjøl nå etter at hun fikk den dødelige kreftdiagnosen, arbeider Benedikte for at flere skal få behandling for HAE. Medisinene er dyre og i fattige land får ingen tilbudet. Men flere andre land bryr seg lite. Russland, Kina og Ukraina er eksempler på det.

Dette provoserer Benedikte og hun har deltatt som norsk representant i konferanser arrangert av den internasjonale organisasjonen HAEi. Hennes mål er å spre mest mulig kunnskap om lidelsen og medisinene til helsepersonell i alle land.

Nylig leste hun inn et videoforedrag hos NRK som hun har delt på nettet. Et foredrag om livslyst lest inn av en som snart skal dø.

Å være der du er

Benedikte er veldig tilstede der vi sitter i sofaen med hver vår kopp kaffe. Hun ser meg rett inn i øynene når jeg stiller henne spørsmål. Svarer uten blygsel. Plutselig kan hun legge hånden sin på skulderen min som om hun vil trøste meg.

– Jeg vet at det er tøft for mange å høre meg snakke så åpent om at jeg snart skal dø, sier Benedikte. Folk får fuktige øyne og syns synd på meg, men jeg vil bare at de skal ha det bra, forklarer hun og ler den smittende latteren igjen.

Øynene hennes smiler når hun snakker, sjøl om temaet er trist. Kun en gang får hun et alvorlig drag i ansiktet i denne samtalen. Det er når sønnen Tobias blir nevnt.

– Jeg ler mye, hver eneste dag faktisk. Men det faktum at jeg ikke får følge opp sønnen min, er tungt å bære. Det er virkelig vanskelig for meg å håndtere.

Akkurat der har hun ikke funnet noen kvikkfiks. Hun beskriver sønnen som en fantastisk fyr. Typisk tenåring, med alt det innebærer, men de verste kranglene har de tonet ned etter at mamma ble sjuk.

– Akkurat det er helt greit, sier hun og latteren triller avgårde igjen.

Lever hver dag

Benedikte Hellevik har ingen liste med ting hun må gjøre før hun dør. Men innrømmer at hennes sosiale kondis får fritt spillerom. Hun lunsjer og møter venner og familie så ofte hun kan.

Hver eneste dag skal bli en god dag, det er hennes klare mål. Uten at de må inneholde enestående opplevelser.

Samtalene med venner og familie er blitt viktigere, de har mer substans. Fortsatt er det godt å bare tulle inn i mellom.

41-åringen lever alene sammen med sønnen Tobias i et hus med utsikt på kanten av byfjellet i Ålesund. Her sitter hun ofte og tenker med byen under seg, men det er ikke tungsinnet som siger inn over henne når hun sitter slik for seg selv.

– Jeg er så takknemlig for Tobias, for de tre søsknene mine og for mamma og pappa. Og så har jeg virkelig gode venner rundt meg, er det rart jeg smiler og ler, sier Benedikte.