Fyller eitt år mot alle odds

I lys rosa kjole med matchande hårband sit ei strålande blid Sophia Valentine på golvet og leikar. Knappen ho har på magen, som sørger for at ho får i seg nok næring, er usynleg under kleda.

Hadde legane fått rett i dei dystre spådomane sine, hadde ikkje mamma Andrea Haugland (21) brukt tid på å lage forseggjorde invitasjonar til slekt og vener for å feire dottera sin aller første bursdag.

– Det er veldig spesielt at vi kan planlegge bursdagsfeiring med mange ballongar og stort kakebord. Det var ingen som hadde trudd at denne dagen ville kome og eg klarer ikkje slutte å smile, seier Andrea.

Tarmane på utsida

18. febuar 2014 blir slett ikkje slik det unge studentparet Andrea og Tobias Torben (20) frå Sunnmøre har sett for seg. Dei er uroa for babyen i magen, som er venta om tre månader. Andrea har kjent unormalt få spark dei siste dagane. Ho har blitt nøye fulgt opp av Nasjonalt senter for fostermedisin i svangerskapet, fordi babyen har tarmane utanpå kroppen. Det har dei fått vite nokre veker tidlegare under den ordinære ultralydundersøkinga.

Legane har roa dei med at denne tilstanden, kalla gastroschise, slett ikkje er uvanleg. Det skal vere ein enkel operasjon å legge tarmane på plass etter fødselen. Men det skal vise seg at Andrea har ein god grunn til å kjenne gnagande uro.

Ei ny ultralydundersøking viser at holet i bukveggen er i ferd med å lukke seg rundt tarmane til babyen. I all hast blir det tatt keisarsnitt. Sophia Valentine er berre 1250 gram då ho blir fødd på St. Olavs Hospital i Trondheim.

Tarmane har ikkje fått blod, og 95 prosent av tynntarmen og ein tredjedel av tjukktarmen er øydelagd av koldbrann. Legane gir den vesla jenta dårlege odds for å overleve. Dei trur ho berre har fem prosent sjanse til å leve natta gjennom.

Andrea bestemmer seg først for at ho ikkje vil sjå jenta. Etter mykje overtaling, ombestemmer ho seg og går ned på intensivavdelinga for å ta farvel med den døyande babyen. I eit kvitt, stille rom omgitt av mange apparat, står ei kuvøse. Det er nesten ikkje råd å sjå Sophia Valentine på grunn av alle slangane. Alarmar pip i eitt sett. Biletet brenn seg fast i hukommelsen til den nybakte, redde mora.

Tek ikkje opp næring

Sophia Valentine overlever natta, men kvar dag på sjukehuset veit dei nybakte foreldra at babyen kan døy. Dei får beskjed om å ta ein dag av gangen. Dagane og vekene går, stadig med uvissa hengande over seg. Sophia Valentine får intravenøs næring og har mykje magesmerter.

Alt tyder på at det vesle som er att av tarmar, ikkje tar opp noko næring, og babyen risikerer å måtte bli mata intravenøst resten av livet. Faren for leverskadar og livstrugande infeksjonar er stor.

Andrea og Tobias belagar seg på å bu på eit åtte kvadratmeter stort rom på sjukehuset eit år framover. Det kan også bli to-tre år. Innimellom opplever foreldra små glimt av kvardagslukke. Som då Tobias sit i forelesingssalen og det tikkar inn ei gledesmelding på mobilen.

– Sophia har bæsj i bleien, står det i meldinga frå Andrea.

Dei unge foreldra jublar over noko som er heilt sjølvsagt for andre småbarnsforeldre. Utover våren opplever dei mykje frustrasjon fordi maten ikkje passerer gjennom tarmane slik han skal. Endå ein operasjon må til.

Når sommaren kjem ser alt lysare ut. Ikkje berre har Sophia Valentine avføring i bleiene. Til alle si overrasking byrjar tarmane å ta opp så mykje næring frå mjølka på flaske at Sophia Valentine kan trappe ned på den intravenøse næringa.

3. november er ein ny merkedag. Sophia Valentine er snart ni månader og familien på tre pakkar bagane sine og flyttar ut frå sjukehuset. Dei set kursen mot Ålesund.

– Det året vi har gått gjennom er det mest spesielle i heile livet. Det har vore mange tunge stunder, men også mange oppturar, fortel pappa Tobias og skjenkar i kaffi. Sophia Valentine er lei av å sitte på golvet, og ropar så høgt at mamma Andrea forstår at prinsessa vil sitte i sofaen, ho også.

Fleire har tarmane på utsida

Innan barnekirurgi er gastroschise, der delar av tarmen og andre bukorgan ligg utanfor bukhola, ein av dei medfødde tilstandane legane ser oftast. Dei siste tiåra har det vore ein auke i talet på barn som vert fødde med denne diagnosen.

Tilstanden vert som regel oppdaga under ordinær ultralydundersøking og mor får då ekstra oppfølging i svangerskapet. Dersom det ikkje oppstår komplikasjonar, vert barnet operert første levedag. Berre eit fåtal av barna har store skader på tarmane og over 90 prosent av barn med gastroschise overlever og blir friske.

– Teoretisk er det mogleg å leve nesten utan tynntarm, seier Stein Erik Haugen. Han er overlege ved barnekirurgisk avdeling på St. Olavs Hospital.

Tjukktarmen kan ein leve heilt utan, fordi den ikkje har så vital funksjon.

Dersom det meste av tynntarmen manglar, er barnet avhengig av intravenøs næring. Risikoen er at det kan oppstå biverknader som særleg kan gå utover leverfunksjonen. Men dei siste åra har det kome nye ernæringsprodukt som ikkje er så skadelege for levra. Med intravenøs næring er det også auka fare for infeksjonar. Det kan vere infeksjonar i tarmen eller i dei små plastrøyra ein legg inn i blodårene for å gi næringa.

– Framsteg innan barnekirurgien, nyføddmedisin og anestesi gjer at utsiktene for å overleve gastroschise er gode, seier Haugen. Kva som er årsaka til misdanninga veit ein ikkje.

Kan døy av infeksjon

I Ålesund bur den vesle familien i loftsleilegheita hos foreldra til Andrea. No gler dei seg over å ha eigen dusj som dei slepp å dele med andre pårørande, slik dei gjorde på sjukehuset. Etter kvart skal dei få sitt eige kjøkken her

– Det var godt for oss å flytte heim til familiane våre som kan hjelpe oss, seier Tobias.

Det eine rommet i leilegheita kallar dei for medisinrommet. Her er det stablar av medisinar og alt utstyr som skal til for å pleie Sophia Valentine. Sjølv om den vesle jenta med runde kinn ser heilt frisk ut, er kvardagen hennar ganske annleis enn hos 1-åringar flest. I løpet av dagen får ho 15 dosar med medisinar i magen. Blant anna tre ulike typar antibiotika.

– Det er strenge prosedyrar og alt utstyr må vere sterilt. Sophia Valentine kan døy dersom ho får ein infeksjon, fortel Tobias.

Kvar morgon og kveld kjem sjukepleiar og koplar henne til intravenøs næring og medisinar. Babysenga er utstyrt med kamera, og når alle i huset ligg og søv, sit sjukepleiaren og overvakar Sophia Valentina frå ein monitor i etasjen under heile natta.

Andrea innrømmer at det er ein stor overgang for systera og foreldra hennar å ikkje berre få ein ekstra familie på loftet, men også helsepersonell.

Ikkje kontakt med andre barn

Andre 1-åringar går som regel i barnehage, men det kan ikkje Sophia Valentine. Faktisk får ho ikkje vere i kontakt med barn under fire år som går i barnehage, på grunn av smittefare. Det foreldra og helsepersonellet fryktar aller mest er omgangssjuka. Ikkje berre vert ho fort dehydrert. Det er også fare for blodforgifting

– I desember vart ho smitta av omgangssjuka og i starten var ho ganske dårleg med 41 i feber. Vi vart flogne med ambulansefly frå Ålesund til St. Olav og var der i sju-åtte dagar, fortel Andrea. Dei fire første dagane låg Sophia Valentine på intensivavdelinga med full overvaking. Deretter kvikna ho til og foreldra pusta letta ut. Frykta for smitte ber dei med seg kvar einaste dag.

– Eg går rundt og er livredd for om folk vi møter er sjuke eller har vore i kontakt med sjuke folk, seier Andrea. Alle som skal vere nær Sophia Valentine må vaske seg grundig først. Er familien på kjøpesenter og folk nærmar seg babyen, gir foreldra beskjed om å ikkje ta på henne. Tobias synest det er ganske ubehageleg, men må vere så streng.

LES OGSÅ:

• – Mange ekstremt tidligfødte får alvorlige problemer
• Martins pappa er 18 år

Tøff start på forholdet

Paret hadde berre vore saman i sju månader då dei oppdaga at Andrea var gravid. Sidan den tid har dei blitt kjende med kvarandre på godt og vondt.

– Vi fekk ein tøff start på forholdet, seier Andrea.

No når dei har flytta heim til familien, får dei litt meir tid til å pleie kjærleiken. Besteforeldre kan sitte barnevakt medan dei drar på kino. Det at dei har nattevakt som har det medisinske ansvaret for Sophia Valentine, gjer at dei er utkvilte og kan takle den hektiske kvardagen med medisinering og legebesøk. Ein gong i månaden reiser dei til St. Olav på kontroll, der ekspertisen finst.

Begge to måtte slutte studia sine i Trondheim, og er no heime på fulltid for å passe 1-åringen sin. Tobias er på utkik etter ein deltidsjobb, for å kome tilbake til ein litt meir normal kvardag. Det kan gå lang tid før Sophia Valentine kan vere hos dagmamma og foreldra kan halde fram utdanningane sine. Men dei er fast bestemte på at dei skal fullføre.

Lys framtid

Det nærmar seg middagskvil i vogna for Sophia Valentine. Før ho legg seg, skal ho få ei flaske med mjølk. Målet er at ho skal klare seg heilt utan intravenøs næring innan eitt år. Vitaminmangel kjem ho alltid til å ha, men det kan truleg løysast med sprøyter. På veg ned til kjøkkenet, stoppar Andrea og Sophia Valentine ved pianoet. 1-åringen elskar musikk og det kjekkaste ho veit er å få spele sjølv.

For nokre månader sidan visste ikkje legane om Sophia Valentine ville leve opp. No er ikkje det eit tema.

– Sophia Valentine har ei lys framtid. Vi har blitt lova at ho skal bli betre og betre, seier Andrea.