NRK Meny
Normal

– Endelig skal det forskes på norske pasienter som har tatt stamcellebehandling i utlandet

Over 100 norske MS-pasienter har reist til utenlandske klinikker for stamcelletransplantasjon. Nå vil Nasjonal kompetansetjeneste ha alle disse pasientene med på et forskingsprosjekt.

Sigrid Krohn Dale

KLARTE DET: Etter stamcellebehandlinga hadde Sigrid Krohn-Dale som mål å besøke utsiktspunktet Byrampen i Ålesund. Ho klarte det. No har sett seg nye mål.

Foto: Privat

Sigrid Krohn-Dale fra Ålesund er en av de mange pasientene som dro til utlandet for stamcellebehandling. Hun er rammet av sykdommen multippel sklerose, og fikk stamcellebehandlingen Pirov-sykehuset i Moskva i august 2014.

Nå er hun i full jobb og har gode erfaringer med behandlingen.

– Jeg jobber hundre prosent og fungerer normalt i jobben. Ganglaget er ikke helt som det var før. Men jeg satte meg som mål å kunne gå trappene til utsiktspunktet Byrampen på byfjellet Aksla i Ålesund. Det klarte jeg. Neste mål er Rollon-hytta på Sulafjellet i nabokommunen Sula, sier Krohn-Dale.

Dale mottok meldingen om at det skal forskes på de som har tatt stamcellebehandling i utlandet med stor glede. Deltakerne i undersøkelsen skal svare på spørsmål om hvordan sykdommen og behandlingen har påvirket deg. De får spørsmål om detaljer rundt stamcellebehandlingen og om funksjonsnivået før og etter behandlingen.

– Jeg har bedt norske nevrologer om å gjennomføre en slik kartlegging. Og jeg har meldt meg som «forsøkskanin» på Haukeland sykehus. Så jeg må si «endelig» og «kjempeflott» til at dette prosjektet settes i gang, sier Krohn-Dale til NRK.

Målet med kartleggingen som skal gjennomføres nå er å få bedre oversikt over dem som har tatt behandling i utlandet.

– Vi vil vite mer om hva som kjennetegner de som har valgt å dra til utlandet og selv betale for behandlingen, sier nevrolog ved Haukeland sykehus Stig Wergeland til MS-forbundets nettside.

– Vi ønsker også å følge opp deltakerne i studien over tid, og kommer til å invitere interesserte til en ny spørreundersøkelse tre til fem år fram i tid, for å få kjennskap til eventuelle langtidseffekter av behandlingen, fortsetter Wergeland.

Stamcellebehandling for MS-syke er både omdiskutert og ikke en fast etablert behandlingsform i Norge. Kun et begrenset antall pasienter får slik behandling tilknyttet forskningsprosjekter ved Haukeland sykehus i Bergen. Men tilbudet har økt i omfang. Mens det tidligere kun var en håndfull pasienter som fikk slik behandling i Norge, er tallet for inneværende år øket til 25.

Sigrid Krohn-Dale ser på undersøkelsen som nå settes i gang som et steg på vegen mot å få etablert fast behandling også i Norge.

– Det tar tid før dette er en etablert behandling i Norge. Men mange flere får anledning til å få slik behandling i Norge nå.

Haukeland universitetssykehus

Stamcellebehandlingen for MS-pasienter foregår på Haukeland sykehus. Behandlingen skjer i tilknytning til et forskingsprosjekt.

Foto: Helse Bergen

Før behandlingen kan inngå som en fast del av behandlingstilbudet i Norge, må Kunnskapssenteret i Helsedirektoratet gå god for behandlingsreformen. I 2015 uttalte de at man må avvente en omfattende studie som først blir ferdig i 2021. Den endelige godkjenningen tas i Beslutningsforum for nye metoder. Dette er et nasjonalt system for innføring av nye metoder i spesialisthelsetjenesten og ble etablert i 2013.

– Så er det også viktig at finansieringen kommer på plass, avslutter Sigrid Krohn- Dale.