Vedgår for dårleg kommunikasjon då legane ville skru av respirator til ALS-pasient på sju dagar

Hopp til innhold

Det vekte oppsikt då det nyleg blei kjent at legane ville skru av den livsviktige respiratoren til ein ALS-sjuk ålesundsmann. Familien hevdar dei fekk sju dagars varsel på avgjerda, og beskjed om at respiratoren kom til å bli skrudd av torsdag 29. november kl. 15.

Etter sterke protestar frå dei pårørande blei avgjerda utsett.

No vedgår helseminister Bent Høie (H) at legane ved Ålesund sjukehus burde handla annleis.

– Saka frå Ålesund sjukehus viser at det likevel kan vere tilfelle der det ikkje har vore god nok kommunikasjon med pasient og pårørande, skriv Høie.

Får feire jul med familien

Legane si avgjerd om å skru av respiratoren skal ha kome som eit sjokk både på mannen sjølv og familien. Trass i den krevjande behandlinga meiner dei pårørande at mannen har eit innhaldsrikt og verdig liv, er samfunnsengasjert, følgjer med på nyheiter og har stor glede av besøk av barn og barnebarn.

Etter at saka blei offentleg kjend, fekk familien diskutere saka i Klinisk etisk komité, og avgjerda er no utsett på ubestemt tid.

Dermed får han som no skulle ligge i grava, i staden feire jul med sine næraste.

– Vi tenkjer i frykt på dei som kanskje ikkje har dei same ressursane til å stå opp mot helseføretaka, når det blir gjort slike openbare feilvurderingar, skriv dei pårørande i ein epost til NRK.

Har bedt alle helseføretaka om svar

Helseministeren har tidlegare ikkje ønskt å kommentere saka overfor NRK, men måtte svare då nestleiaren i helse- og sosialkomiteen på Stortinget, Kjersti Toppe (Sp), sende han eit skriftleg spørsmål.

I svaret skriv Høie mellom anna at saka burde vore tatt opp med Klinisk etikk-komite på sjukehuset heilt frå starten, for å sikre ei god avgjerd. Slike komitear skal opprettast i alle helseføretak, og diskuterer vanskelege etiske problemstillingar med dei pårørande.

Høie skriv også at han no har kontakta alle helseføretaka i landet og bedt dei svare på kva for prosessar dei har rundt avslutting av respiratorbehandling, når dette er i strid med pasient og pårørande sine ønskje.

– Familien set pris på at helseføretaka blir oppfordra til å gå gjennom rutinane, slik at andre slepp å oppleve det vi har opplevd, skriv dei pårørande.

Les heile svaret frå Høie:

Spørsmål nr 490 til skriftlig besvarelse - Kan statsråden informere om det i alle helseforetak er sikret gode prosesser rundt etisk krevende avgjørelser.

Jeg viser til brev fra Stortingets president 3.desember 2018, vedlagt følgende spørsmål fra stortingsrepresentant Kjersti Toppe:

Kan statsråden informere om det i alle helseføretak er sikra gode prosessar rundt etisk krevjande avgjerder, som til dømes avgjerder om å avslutte respiratorbehandling på tross av at pasient og pårørende sitt ønske, og kvifor blir ikkje klinisk etisk komite regelmessig kopla inn i slike tilfeller for å gi råd, og vil statsråden vurdere nye tiltak på systemnivå for å trygge avgjerder og prosessar rundt etiske problemstillingar?

Begrunnelse:

Viser til oppslag i NRK 29.11.18 der ein familie til ein ALS-sjuk pasient i Ålesund hevdar legane gav beskjed om at respiratoren til faren deira blir skrudd av, trass i at faren ønskjer å leve. Fagdirektør Torstein Hole ved Ålesund sjukehus seier til NRK at han beklagar situasjonen som har oppstått og seier at saka no blir behandla ved Klinisk etisk komite. Han uttalar at det er heilt klart at kommunikasjonen ikkje har vore god nok med dei pårørande og pasienten. Avgjerda er no utsett. Spørsmålsstillar er kjent med at Helsedirektoratet i 2012 utarbeida ein Nasjonal veileder for langtid mekanisk ventilasjon (LTMV). Spørsmålet er om denne veiledaren blir arbeida med og implementert i tenestene, og om den er dekkande nok for alle tilfelle. Saka frå Ålesund tyder på at det er svikt på systemnivå rundt korleis slike avgjerder bør fattast. At sjukehuset har innrømma dårleg kommunikasjon, bør føre til at både dette og andre helseføretak kan lære av saka, og det fører til forbetringar.

Svar:

Representanten Toppe tar opp viktige spørsmål om vanskelige medisinske og etiske problemstillinger. Spørsmålene omhandler retningslinjer og andre tiltak på systemnivå, og i hvilken grad disse benyttes på sykehusene til å sikre gode prosesser ved avslutning av livsforlengende behandling.

Helse- og omsorgstjenestelovens § 12-5 og Spesialisthelsetjenestelovens § 7-3 gir Helsedirektoratet ansvar for å utarbeide nasjonale veiledere og retningslinjer.

Nasjonale faglige retningslinjer og veiledere er faglig normerende for de valgene helsepersonell tar. Ved å følge disse vil helsepersonell lettere oppfylle lovverkets krav om faglig forsvarlig helsehjelp.

Veiledere og retningslinjer skal bidra til å sikre gode prosesser ved avslutning av livsforlengende behandling, i et nært samarbeid mellom helsepersonell og pasient og pårørende.

Nasjonal veileder for beslutningsprosesser for begrensning av livsforlengende behandling hos alvorlig syke og døende kan gi viktig hjelp til å kvalitetssikre beslutningene som skal tas om å sette i gang eller å avslutte livsforlengende behandling av alvorlig syke pasienter med dårlig prognose.

Representanten Toppe nevner Nasjonal veileder for langtids mekanisk ventilasjon.

Ved siden av denne benyttes også Nasjonal faglig retningslinje for langtids mekanisk ventilasjon. Det er en egen Nasjonal retningslinje for palliasjon til barn og unge.

Alle norske helseforetak skal ha en klinisk etikk-komité. Ifølge Senter for medisinsk etikk er etiske dilemmaer og utfordringer om begrensning av livsforlengende behandling den problemstillingen som oftest er til behandling i komitéene. Utfordringer i samarbeidet mellom helsepersonell og pårørende er ofte tema i komitéenes arbeid.

Livsforlengende behandling er alternativet der helbredende behandling ikke er mulig.

Med livsforlengende behandling menes i denne sammenheng all behandling og alle tiltak som kan utsette en pasients død. I disse situasjonene er det viktig at faglige, etiske og juridiske forhold blir overveid på en måte som skaper tillit i befolkningen.

Helse- og omsorgsdepartementet har forelagt representanten Toppes spørsmål for de regionale helseforetakene. Disse har igjen innhentet informasjon fra sine underliggende helseforetak.

De regionale helseforetakene viser til at de kliniske etikk-komitéene ofte benyttes og har en viktig funksjon ved avslutning av livsforlengende behandling. Flere foretak viser til tiltak for å sikre at sykehusavdelingene er kjent med at komitéene kan bidra i vanskelige etiske avgjørelser, og at de kan benyttes til å styrke avdelingenes kompetanse og rutiner omkring etiske problemstillinger.

Veiledere og nasjonale faglige retningslinjer er ifølge gjennomgangen godt kjent på avdelinger som oftest gir livsforlengende behandling. Dette gjelder intensivavdelinger, men også mange avdelinger som behandler kreftsyke, hjerte- og lungesyke, pasienter med alvorlig nevrologisk sykdom og barn med livstruende sykdom.

Saken fra Ålesund sykehus viser at det likevel kan være tilfeller der det ikke har vært god nok kommunikasjon med pasient og pårørende, og hvor klinisk etikk-komité burde ha vært trukket inn tidlig i planlegging av den livsforlengende behandlingen. Jeg er enig med representanten Toppe i at det er vesentlig å sikre gode prosesser rundt krevende etiske beslutninger. Dette arbeidet må i stor grad skje på de enkelte sykehusene.

Mange sykehus følger opp nasjonale retningslinjer og veiledere med egne interne retningslinjer. I sin tilbakemelding til Helse Sør-Øst RHF sier for eksempel Diakonhjemmet sykehus at deres retningslinje er basert på den nasjonale veilederen: "Hovedregel i våre retningslinjer er at pasienten eller dennes nærmeste pårørende, skal være den som avgjør om de vil motta behandling eller ikke. Behandlingen skal være forsvarlig medisinsk. Hvis pasienten selv ikke kan uttrykke sine egne ønsker angående behandling skal behandlende lege vurdere hva som sannsynligvis ville vært pasientens beste, og her skal pasientens nærmeste pårørende høres og vektlegges tungt. Ved tvil skal man utsette beslutning og konsultere annen medisinskfaglig ekspertise og/eller Klinisk Etisk Komité".

Med hilsen

Bent Høie

Vi har lagt svaret til Høie fram for leiinga i Helse Møre og Romsdal, men fått beskjed om at dei ikkje kan svare før etter helga.

Vi gjer merksam på at sonen som uttalar seg i saka er tilsett i ein av redaksjonane i NRK.

Les også:

Dette er ALS

ALS, Amyotrofisk lateral sklerose, er ein kronisk nervesjukdom som øydelegg motoriske nerveceller i ryggmergen og hjernen.
Dei første symptoma er ofte svekking i ein arm, eit bein eller utydeleg tale.
Gjennomsnittleg levetid etter diagnosen er tre år, men det er store variasjonar.
Fysikaren Stephen Hawking fekk diagnosen då han var 21 år gammal og levde med det heilt til han var 76 år gamal.
Sidan det er dei motoriske nervane som øydeleggjast, vil forbindelsane til musklane bli dårlegare. Når denne kontakten eller stimulansen minskar, vil muskelmassen etter kvart skrumpe inn og musklane bli svakare.
Det utviklar seg muskelatrofi og ein får vanskar med å utføre bevegelsar som å gå, springe, løfte, bere.
Meir enn 100 døyr av sjukdommen kvart år.

Kilde: Norsk Helseinformatikk og Wikipedia