– Nokre vil synest eg er frekk som ber om flaskepanten

Ein kvit stor handikapbil kjem køyrande inn i byggefeltet. Bak rattet sit Randi Jannet Demali. Ho og assistenten skal hente fem store plastposar med flaskepant hos ein framand mann.

– Pengar er tabu, men eg er ikkje redd for å snakke. Økonomien er ekstremt dårleg, seier 27-åringen. I ungdommen fekk ho diagnosen Spinal Muskelatrofi som gjer musklane i kroppen stadig svakare. Ho er avhengig av elektrisk rullestol.

– Innestengt halve året

No har ho bedt sunnmøringar om å få flaskepanten deira for å samle inn nok pengar til å utvide plattingen. Ho og sambuaren blei nyleg foreldre til ein liten gut. Dei bur i ein trong firemannsbustad på Ellingsøya i Ålesund og har 1–2 assistentar saman med seg. No vil dei utvide uteområdet slik at både rullestol, barnevogn og vener får plass.

– Halve året er eg nesten innestengt fordi det er snø og kaldt. Rullestolen min toler ikkje det. På sommaren får eg tatt att for all innetida, seier Demali.

Frekk innsamling

Ho ser at russ og skuleklassar stadig ber om flaskepant og slik fekk ho ideen. Ho trur at enkelte synest det er frekt, men ho vil ikkje la seg stoppe av slike folk.

Han som donerer panten sin i dag er glad for å kunne hjelpe. Vanlegvis brukar han å gi tomgodset til idrettslaget, men korona har stoppa flaskeinnsamlingane.

Demali har også oppretta spleisaksjon. Draumen er å ha råd til å flytte til ein større, tilrettelagt bustad nærare familien.

Kan du ikkje søke på dei offentlege støtteordningane?

– Det kjem vi til å gjere, men det er avgrensa kor mykje ein får. Det dekker ikkje alt av tilrettelegging, seier Demali.

Ho har allereie fått midlar til huset dei bur i no. Grunnen til at ho ikkje søker støtte til plattingen er at den ikkje er nødvendig for at ho skal klare seg. Sjølv om den aukar livskvaliteten hennar.

Meiner ordningane er for svake

– Det er trist å høyre at småbarnsmora må samle inn flasker fordi ho ikkje har råd til å legge til rette bustaden sin, seier Tove Linnea Brandvik. Ho er leiar i Noregs handikapforbund.

Ho meiner at dette burde ha vore dekt av støtteordningar som samfunnet har.

Forbundet opplever at tilskotsordningane som finst er for svake og at for mange kommunar ikkje gir tilskot til tilrettelegging. Likevel er det få som gjer som 27-åringen i Ålesund.

– Vi ser lite av slike private innsamlingar. I staden er det mange som søker ulike legat og fond, seier Brandvik. Berre 10 prosent av bustadane i landet er eigna for rullestolbrukarar.

Klarer ikkje jobbe

Randi Jannet Demali måtte gi opp draumen om å jobbe. Ho har prøvd, men helsa blei forverra. I dag har ho nok med å kome seg gjennom dagane. No håper 27-åringen at ho får samla inn så mykje pengar at ho kan sitte på plattingen i sommar og nyte sola. På første innsamlingsdag fekk ho inn om lag 3000 kroner.

– Det er slik verda er. Ein må berre vere kreativ for å skaffe pengar, seier Demali.