Normal

MS-syke etterlyser behandling i Norge

MS-pasienter som reiser til utlandet for stamcellebehandling opplever at det ikke finnes etterbehandling i Norge. Margrete Otterlei Lunde fra Ørsta på Sunnmøre, mener helsevesenet overlater henne til seg selv.

Margrete Otterlei Lunde

Margrete Otterlei Lunde føler at hun har jobbet i motbakke helt siden hun bestemte meg for å ta stamcelletransplantasjon. - Staten har ikke betalt en krone for stamcellebehandlingen som forhåpentligvis kan gi meg et bedre liv etter hvert. Er det for mye å be om at de hjelper meg med å fullføre etterbehandlingen?

Foto: Emilie Gjengedal Vatnøy / NRK

Margrete Otterlei Lunde (40) myser mot sola utenfor vinduet. Hun skulle gjerne vært ute, men tør ikke. Etter en måneds behandling i Mexico, er immunforsvaret totalt brutt ned. MS-sykdommen har satt sine spor på kroppen.

– Jeg har vært ufør og avhengig av rullestol i flere år. Etter at jeg mistet synet tre ganger på fjorten måneder, fikk jeg nok.

I januar reiste hun til Mexico for egen regning. Behandlingen der er basert på stamcelletransplantasjon og etterbehandling. I Norge finnes ingen plan for oppfølging. Til det er behandlingen for omstridt.

– Folk tror at det norske helsevesenet fungerer for alle. Men reiser man til utlandet i håp om et bedre liv, så må man klare seg selv.

Les også: Margrete drar til Russland for stamcelletransplantasjon

ms MARGRETE LUNDE

Margrete Otterlei Lunde opplevde å bli blind tre ganger på et år. Da hun søkte om stamcellebehandling i Norge fikk hun beskjed om at hun ikke var syk nok. - Hvor syk skal man være da? Er jeg syk nok når jeg ikke lenger kan gå eller blir blind?

Foto: Emilie Gjengedal Vatnøy / NRK

– Ikke godt nok dokumentert

Utfordringen er at det ikke finnes dokumentasjon på at etterbehandlingen har effekt. Det sier fagdirektør i Helse Møre og Romsdal, Odd Veddeng.

Odd Veddeng

Fagdirektør i Helse Møre og Romsdal, Odd Veddeng.

Foto: NRK

– Vi forholder oss til nasjonale retningslinjer, og vi kan ikke ta i bruk en oppskrift fra utlandet uten å vite om det vil hjelpe pasienten.

Medisinen er ikke godkjent for MS-pasienter i Norge, men den er heller ikke ulovlig. I et skriv Otterlei Lunde mottok fra fylkeslegen, står det at det ikke er noe i veien for at behandlingen kan tilbys. Trebarnsmoren sier hun kjenner til flere tilfeller der pasienter har fått etterbehandlingen dekket av staten.

– Er det sånn det skal være her i landet, at noen pasienter får medisin og andre ikke? Dette er forskjellsbehandling.

–Men forstår du at norsk helsevesen ønsker dokumentasjon før de gir en behandling?

– Ja, jeg er er klar over det, men hadde et håp siden andre pasienter har fått den innvilget.

MS Margrete

Margrete Otterlei Lunde kjenner til et flere MS-pasienter som har fått innvilget etterbehandlingen i Norge etter transplantasjon i utlandet. De har jevnlig kontakt gjennom et forum på nett.

Foto: Emilie Gjengedal Vatnøy / NRK

– Drømmen er å jobbe igjen

Mona Enstad

Stamcellebehandling kan være revolusjonerende for behandling av MS, mener Mona Enstad i MS-forbundet.

Foto: MS-forbundet

Dermed må hun og andre som får avslag reise til London eller Madrid for å få medisinen. Generalsekretær Mona Enstad i MS-forbundet sier hun forstår at pasienter får avslag på etterbehandlingen, så lenge dokumentasjonen mangler. De vil heller jobbe for at flere får den grunnleggende stamcellebehandlingen uten at de må ut av landet.

– I dag får nesten ingen transplantasjon i Norge, og det ønsker vi å endre på, sier Enstad.

Margrete i London

Første etterbehandling i London var utført i løpet av noen få timer.

Foto: Privat

Les også: – Uaktuelt å vente til 2021

Det finnes medisiner som skal bremse sykdommen, men Otterlei Lunde opplevde at bivirkningene var svært store. Erfaringen etter behandlingen i Mexico har så langt vært god, og i påsken gikk den første av fem etterbehandlingsturer til London. Pris: 25 000 kroner per gang. Otterlei Lunde er usikker på hvordan hun skal klare å betale, men ser nå fremover mot målet; å bli frisk nok til å jobbe.

Les også: MS-sjuke Margrete (39) overvelda over støtta til behandling i Russland

ms margrete

– Jeg håper folk vil støtte meg igjen, jeg er lei av å føle meg som en byrde for samfunnet. Målet er å komme tilbake i arbeid. Det er ikke så farlig hva jeg jobber med og hva lønnen er, så lenge jeg får være en del av noe.

Foto: Emilie Gjengedal Vatnøy / NRK