22. november 2018 blei ein dato familien i Ålesund aldri kjem til å gløyme. Då fekk dei beskjeden om at legane ville skru av respiratoren til den ALS-sjuke faren deira ei veke seinare, 29. november klokka 15. Dermed ville han døy.
Familien hevda den 75 år gamle mannen framleis var medviten og ønskte å leve, og nekta å godta avgjerda. Saka vekte stor oppsikt, og avgjerda blei utsett etter at mellom andre helseministeren engasjerte seg.
Pål Bakke er talsmann for familien, og seier dei er letta og glade for å ha fått medhald i klagen sin.
Foto: Øyvind SandnesNo har Fylkeslegen i Møre og Romsdal vurdert saka og konkludert med at to legar braut lova.
– Familien er letta og glad over at Fylkesmannen deler deira syn om at det som skjedde på møtet før jul ikkje var greitt, seier Pål Bakke, som er talsmann for familien.
Etterlyser betre dialog
Den ALS-sjuke mannen i Ålesund har vore avhengig av respirator for å puste sidan 2012. Etter seks år meinte legane det var nok, og at det ikkje lenger var medisinsk eller etisk rett å halde han i live.
Ekteparet i Ålesund har vore gift i 50 år. Kona og borna kjempar framleis for at den ALS-sjuke mannen skal leve og seier han opplever livskvalitet innanfor dei rammene som ALS-sjukdommen gir.
Foto: Øyvind Sandnes / NRKAv rapporten frå Fylkeslegen går det fram at legane fleire gongar dei siste åra har konkludert med at tidspunktet for å avslutte behandlinga nærmar seg. Men dei to legane som var involverte i avgjerda før jul får likevel kritikk fordi dei ikkje var i tett nok dialog med dei pårørande om når respiratoren skulle skruast av:
«Fylkesmannen kan på bakgrunn av det som er nevnt ovenfor ikke se at vurderinger omkring dato og klokkeslett for avslutning av respiratorbehandling er gjort i dialog med pårørende».
Fylkesmannen konkluderer også med at legane burde fått fagfolk utanfrå til å vurdere saka på nytt, sidan det var så stor usemje, og at familien ikkje fekk informasjon om at dei kunne klage på avgjerda.
– Trur ikkje det vil skje igjen
Fagdirektør Torstein Hole ved Helse Møre og Romsdal har tidlegare vedgått at kommunikasjonen med dei pårørande har vore for dårleg, og seier det er ei svært vanskeleg og krevjande sak.
Fagdirektør Torstein Hole i Helse Møre og Romsdal seier dei har lært at dei må snakke endå meir med dei pårørande.
Foto: Øyvind Sandnes / NRK– Helseføretaket har lært at vi må sikre endå betre kommunikasjonsprosessar med pasient og pårørande, seier han.
– Betyr det at noko slikt ikkje kan skje igjen?
– Det kan eg ikkje garantere, men eg trur det er svært lite sannsynleg etter den prosessen vi har hatt internt i helseføretaket etter denne saka, seier han.
Håper på betre rutinar
Mannen fylte 76 år tidlegare i år, men er sterkt redusert som følgje av sjukdommen. Avgjerda om å avslutte den livsforlengjande behandlinga er utsett inntil vidare. No håper familien at deira kamp blir til hjelp for andre.
Både familien og pleiarane brukar desse korta for å kommunisere med mannen.
Foto: Øyvind Sandnes / NRK– Det beste som kan skje er at det blir gode rutinar for informasjon til dei pårørande og at legane er bevisste på at dette er veldig viktig i så vanskelege og tunge avgjerder som dei skal ta, seier Pål Bakke.
Dei to legane ønskjer ikkje å kommentere saka overfor NRK, og ingen av dei er lenger involvert i behandlinga av mannen.
Vi gjer merksam på at son til den ALS-sjuke er tilsett i ein av redaksjonane i NRK.
Les også:
