NRK Meny
Liam
Foto: Privat

Kjemper for medisin til Liam

Oppsummert

Liam Rønnestad fra Ålesund er en av 40 nordmenn som ønsker behandling med legemiddelet Spinraza for den medfødte sykdommen spinal muskelatrofi (SMA). Men myndighetene er ikke enige med leverandøren om pris. Derfor får ikke pasientene medisinen.

  • Vurderer svensk modell

    Samtidig som dialogen om prisen på medisinen Spinraza fortsatt pågår, er det aktuelt å vurdere strengere kriterier for behandling, slik det er gjort i Sverige. Før jul opplyste svenske helsemyndigheter og legemiddelprodusenten Biogen at de hadde kommet fram til en avtale om legemiddelet som er et av de dyreste i verden. I Sverige er det besluttet at barn med den sjeldne sykdommen spinal muskelatrofi (SMA) under visse vilkår skal få medisinen.

    Spinraza
    Foto: Biogen / Presse
  • Spinraza-tilbud kom for sent

    Legemiddelprodusenten Biogen leverte torsdag et nytt pristilbud på medisinen Spinraza. Tilbudet kommer imidlertid for sent til møtet i Beslutningsforum mandag. – Sykehusinnkjøp har mottatt et nytt tilbud. Det blir for kort tid til at vi får tilbudet ferdig vurdert og klart til vårt møte i Beslutningsforum på mandag, sier forumets leder Lars Vorland til NTB.

    Spinraza
    Foto: Biogen
  • Nytt pristilbud på Spinraza

    Legemiddelprodusenten Biogen leverte torsdag et nytt pristilbud til helsemyndighetene på medisinen Spinraza som kan hjelpe pasienter med muskelsykdommen SMA. Beslutningsforum har flere ganger avslått å kjøpe inn medisinen, som i utgangspunktet skal ha kostet 1 million kroner per dose. En fem år gammel gutt fra Ålesund er blant 40 norske pasienter som venter i spenning på en løsning. I mellomtiden pågår det en innsamlingsaksjon for den 5 år gamle Liam i Ålesund.

    Spinraza
    Foto: Biogen