NRK Meny

Full forvirring om Spinraza

Familien til fem år gamle Liam Rønnestad frå Ålesund fryktar at han ikkje får den livsviktige medisinen Spinraza likevel. I går kunne familien juble over at Beslutningsforum for nye metodar sa ja til å gi legemiddelet Spinraza til dei under 18 år med sjukdomen Spinal muskelatrofi (SMA). Christina Rønnestad Istad, som er tanta til Liam, fryktar at Norge vil følgje dei svenske kriteria og at dei er så omfattande at Liam ikkje vil kunne innfri dei – Glede blei brått snudd til sorg, seier ho. NRK har forsøkt å kome i kontakt med Beslutningsforum no i kveld, utan å lukkast.

Thomas og Liam Rønnestad
Foto: Privat