Faren vart dement då ho var 11 år

Hopp til innhold

Ti tegn på demens

Ekspander/minimer faktaboks

Hukommelsestap som påvirker arbeidsevnen: Det er normalt å glemme et gjøremål, en tidsfrist eller navnet til en kollega. Personer med demens kan oppleve hyppig glemsomhet eller uforklarlig forvirring.

Problemer med å utføre vanlige oppgaver: Det er normalt at travle mennesker kan glemme detaljer, som for eksempel å servere noe av tilbehøret til et større måltid.Personer med demens kan glemme å servere maten de har laget, eller glemme at de har laget maten.

Språkproblemer: Alle kan ha problemer med å finne de riktige ordene.Personer med demens kan glemme helt enkle ord, eller bruke ord som er meningsløse i sammenhengen.

Desorientering om tid og sted: Det er normalt å være usikker på hvilken ukedag det er, eller hva man skal kjøpe i butikken. Personer med demens kan gå seg bort i sitt eget nabolag uten å vite hvordan de kom seg dit, eller hvordan de skal finne veien hjem.

Svekket dømmekraft: Mange kan glemme å ta med genser eller jakke en kjølig kveld. Personer med demens kan gå i butikken i morgenkåpen, eller gå ut i snøen med tøfler på.

Problemer med abstrakt tenkning: Det kan være vanskelig å håndtere alle sider ved sin personlige økonomi. For personer med demens kan det være helt umulig å forstå tall eller foreta enkle regnestykker.

Feilplassering av gjenstander: Alle mennesker roter bort nøkler og lommebøker fra tid til annen. Personer med demens kan legge gjenstander på helt feil sted, som strykejernet i kjøleskapet og armbåndsuret i sukkerkoppen. Ofte har de ingen forklaring på hvorfor tingene ble plassert der.

Forandringer i humør: Alle opplever svingninger i humøret. Personer med demens har en tendens til raskere humørsvingninger, uten åpenbar årsak.

Atferdsendringer: Når man blir eldre, er det er ikke uvanlig å endre seg til en viss grad. Personer med demens kan utvikle dramatiske atferdsendringer, enten plutselig eller over lengre tid. En som tidligere var ubekymret og sorgløs kan bli sint, mistenksom eller engstelig.

Tap av initiativ og engasjement: Det er normalt å gå lei av husarbeid, jobb, eller sosial omgang i perioder. De fleste vil imidlertid opprettholde en viss interesse for slike aktiviteter, og kanskje etterhvert få gnisten tilbake. Personer med demens forblir uinteresserte og uengasjerte i mange eller alle sine tidligere aktiviteter.

Nasjonalforeningen

– I mange år skulda eg på at pappa hadde det tøft etter skilsmissen, og eg vart vand med at han kalla meg stygge ting, seier Sandra Rogne (26), som først stod fram med historia si i Byavisa i Trondheim.

Psykologistudenten frå Brattvåg på Sunnmøre har hektiske dagar der ho reiser rundt på kveldstid og helger for å prate om den vonde tida i barndommen, til helsepersonell og pårørande.

Ho bur i Trondheim og meiner det er viktig at folk får høyre korleis det er å vere barn av demente.

Godt likt

Sjølv var ho 11–12 år då foreldra skilte seg. Faren hennar var ein positiv og godt likt 43-åring som spelte i band, dømde fotball i eliteserien og jobba som journalist og lærar. Etter skilsmissen endra han brått personlegdom og vart hissig og sint. Sandra hugsar godt den aller første episoden då han heilt utan forvarsel vart rasande og oppfarande. Ho var 12 år og skrekkslagen. Slik hadde ho aldri sett faren sin før. Han var jo den mest tolmodige mannen ho kjende.

– Eg veit ikkje kor mange gongar han kalla meg dum og stygg og sa at han ikkje kunne forstå at eg kunne ha vener. Til slutt vart det ein vane, fortel Sandra til NRK.no.

Skåna veslebror

Mange gongar ville ho helst sleppe å vere hos faren, men då fekk ho eit anna dilemma. Den seks år yngre veslebroren kom til å bli åleine med den uføreseielege faren, og det ville Sandra unngå.

– Eg var redd for at han skulle få skjennepreiken, seier Sandra. Ho heldt fram samveret med faren til ho var over 18 år, slik at veslebroren hadde henne der.

LES OGSÅ:

Bilulykke

Det skulle gå 10 år før legane oppdaga at faren hadde frontotemporal demens med atypisk parkinsonisme. Dette gjorde at personlegdomen endra seg. Dei første signala om at faren var sjuk og ikkje berre prega av skilsmissen, fekk familien etter at han var involvert i ei bilulykke. Han skulle køyre sonen til tannlege i Ålesund. Køyreturen tar ein time, men han kom og henta guten berre 15 minutt før timen starta.

– Vi foreslo å ringe tannlegen og seie at dei vart forsinka, men pappa nekta, fortel Sandra til NRK.no.

Han køyrde i staden altfor fort og prøvde å køyre forbi i eit kryss. Det enda med krasj. Ingen vart skadd, men no innsåg faren sjølv at noko var feil. Han oppsøkte difor psykolog, som meinte han kunne vere deprimert.

Sjeldan sjukdom

Peter Bekkhus-Wetterberg er overlege ved Hukommelseklinikken ved Ullevål sjukehus. Han har jobba med demens i 20 år og har aldri hatt ein pasient med same diagnose som faren til Sandra.

– Dette er ein svært sjeldan sjukdom som få i landet får. Det er difor ikkje rart at det tok lang tid å stille diagnosen, seier Bekkhus-Wetterberg.

Det at faren til Sandra var så ung når sjukdommen inntraff, gjorde også at det ikkje var naturleg å tenkje på demens. Bekkhus-Wetterberg seier at studier frå mange land syner at det ofte tar lang tid før unge med demens får riktig diagnose.

Frontotemporal demens startar heilt forskjell frå andre demenssjukdomar. Der er ofte første symptom at personen vert gløymsk, medan endringar i personlegheita er det første signalet på frontotemporal demens.

– Det er typisk at den vert forveksla med depresjon eller andre psykiske lidingar, seier overlegen.

Ramla ned skrent

Det skulle ikkje gå lange tida etter bilulykka før faren til Sandra vart utsett for ei ny ulykke. Denne gongen på sykkel. På veg til psykologen tok faren plutseleg ei heilt anna sykkelrute enn han brukte å gjere og enda utfor ein 8–10 meter høg skrent. Berre flaks gjorde at han ikkje miste livet.

– Først no vart det tatt affære og han fekk diagnosen. Det er trist at det måtte ei så alvorleg ulykke til før vi fekk eit vendepunkt, seier Sandra.

I starten var ho bitter over at faren var dement. At han kunne vri seg unna alt det stygge han hadde sagt i alle år og skulde på ein sjukdom. Og at ho sjølv skulle tilgi han og godta at det var sjukdomen som prata og ikkje faren.

Faren døydde i 2010, berre 54 år gamal.

Prate med nokon

Dottera klandrar ingen fordi det ikkje vart oppdaga før. Det ho angrar mest på er at ho heldt det vanskelege for seg sjølv og ikkje prata med andre om det. Ho gjekk heile ungdomsskulen med låg sjølvtillit fordi faren trykte henne ned.

– Det er så mange ungar i landet som opplever det same som eg. Det er viktig at dei har nokon å prate med, seier Sandra Rogne.

Ho jobbar som frivillig i Nasjonalforeningen for folkehelsen og vil no bruke dei vanskelege barndomsåra til noko positivt. Ho har difor vore med og starta ei pårørandegruppe for unge. Draumen er at slike tilbod skal kome rundt om i heile landet.