– Vi er redde for at Trym skal døy

Trym (10) har ein alvorleg sjukdom som krev tett oppfølging frå helsepersonell. Foreldra fryktar at ei helgestengt barneavdeling vil gå på livet laus.

Foreldre til kronisk sjuke barn, fortvilar over kuttplanar, som kan gi helge-stenging av barneavdelinga i Kristiansund. For eit par i Eide kjennest innsparingsvedtaket som ein rein trugsel mot livet til det kjæraste dei har.

Sjå TV-reportasjen. Ellen Marie Langnes og Tommy Vassgård fryktar for livet til den tiårige sonen sin om helgetilbodet på barneavdelinga i Kristiansund vert lagt ned.

For eit par i Eide på Nordmøre kjennest innsparingsvedtaket til Helse Møre og Romsdal som ein rein trugsel mot livet til det kjæraste dei har.

– Vi er redde for at Trym skal døy fordi han må reise så langt for å få den hjelpa han treng, fort nok, seier foreldra Ellen Marie Langnes og Tommy Vassgård til NRK.

Hyppig i bruk

Då Trym var fire år, oppdaga legane at han var alvorleg sjuk. Ein sjukdom som drep hjerneceller og gir kraftige epileptiske anfall. Med assistentar og døgnvakt lever 10-åringen livet i senga. Sjølv små påkjenningar kan trigge kraftige anfall.

Barneavdelinga i Kristiansund har vore hyppig i bruk store delar av livet hans. No er guten fast innom tredje kvar månad for blodprøver og røntgen av magen.

– Vi er heilt av helsepersonell som kjenner Trym, slik at vi kan ta ein telefon og få ei god vurdering på om han må leggast inn eller ikkje, seier mora.

Vil kutte helgetilbodet

Helse Møre og Romsdal

Helse Møre og Romsdal har lenge slite med underskot. Onsdag vedtok styret å gå vidare med kuttplanar som kan få konsekvensar for barneavdelinga i Kristiansund.

Foto: NRK

Onsdag vedtok styret i Helse Møre og Romsdal å gå vidare med spareplanar som blant anna medfører helgestenging av barneavdelinga i Kristiansund. Utan eit helgetilbod, må Trym flyttast til Trondheim eller Ålesund om han er innlagt. Det er eit scenario foreldra ikkje ønskjer å oppleve.

– Det vil verte altfor tøft for han. Dei kan ikkje gjennomføre det! Han blir jo sjukare av å ikkje få fred og ro rundt seg, seier Vassgård.

Tiåringen må sendast i ambulanse heile vegen, også sjølv om det er ei rutineinnlegging. Ein gong tidlegare Trym var så dårleg, måtte han leggast i respirator før flytting til Trondheim.

– Det enda i månader på intensiven. Det er frykteleg risikabelt for han å bli flytta så langt, seier Langnes.

Kan bli tvinga til å flytte

Ellen Marie Langnes og Tommy Vassgård

Ellen Marie Langnes og Tommy Vassgård fryktar for framtida til sonen sin.

Foto: Anne-Mari Flatset / NRK

I ein kvardag der alt er usikkert alltid, er nærleiken til barneavdelinga den einaste tryggleiken dei har. Derfor tør dei også ha han buande heime, noko dei meiner aukar livskvaliteten hans.

– Vi kan tøye strikken litt lengre om han har ein god periode, i og med at vi veit at det er ein kort tur til Kristiansund, seier mora Ellen Marie Langnes.

Frå Eide til Kristiansund er det halvannan time å køyre. Til Trondheim tek det meir enn det dobbelte. Dersom vedtaket går igjennom, og helgetilbodet vert lagt ned, står familien overfor eit svært vanskeleg val.

– Å begynne å flytte på Trym når han allereie er så sjuk at han er innlagt på sjukehus, det kan vi ikkje gå med på, seier ho.

I verste konsekvens må dei flytte frå Eide for å kunne gi Trym eit godt nok tilbod. Men det er langt frå ønskeleg. Huset i Eide har blitt bygd om, og kommunen har laga eit eige opplegg rundt 10-åringen.

– Det er ikkje berre-berre for oss å flytte nærare ei barneavdeling heller. Men alternativet er å leve med at vi valde å ha han heime, sjølv om den lange turen til sjukehus Ålesund eller Trondheim er farleg for ein som er så svak som han, seier Langnes.

Forstår ikkje prioriteringa

Foreldra viser til at helseministeren tidlegare har sagt at kutt i tilboda ved lokalsjukehusa berre skal skje for å for å heve kvalitet eller betre situasjonen for pasientane – ikkje av økonomiske årsaker.

– Eg kan ikkje forstå at dei sparar noko som helst. Å frakte sjuke pasientar til Ålesund og Trondheim kostar også ein god del pengar. Eg får ikkje det reknestykket til å gå opp, seier Tommy Vassgård.

– Pengar uansett kan aldri bli viktigare enn liv. Det er dei små og mest sårbare i samfunnet det gjeld. Det er ungane våre, supplerer Ellen Marie Langnes.

Vil finne løysingar

– For enkeltpasientar som har spesielle behov, vil vi sjølvsagt finne spesielle løysingar, seier klinikksjef for barn og unge i Helse Møre og Romsdal, Ove Økland.

Til NRK seier han at helseføretaket gjennomførte ei forsterka risikoanalyse før vedtaket vart gjort.

– Vi visste at dette ville bli ei vanskeleg sak. Difor fekk vi med ein av landets mest erfarne barnelegar, Jens Grøgaard, for å gjennomføre denne risikoanalysen i september og oktober i fjor.

Økland forklarar at liggetida for pasientar på barneavdelinga er to døgn i snitt. Målet framover er å få overført fleire pasientar til behandling på dagtid.

– Dette er eit mål som kjem rett frå styresmaktene. Vi har ikkje planlagt i detalj korleis vi skal organisere det praktiske når barneavdelinga i Kristiansund blir helgestengt.

Økland anslår at det vil vere om lag 100 pasientar i året som blir sende til Ålesund eller Trondheim frå Kristiansund barneavdeling.

– Men det er rimeleg at dei som blir sende over til Ålesund eller Trondheim for behandling, blir ferdigbehandla der. Dei blir altså ikkje sende attende til Kristiansund sjukehus igjen, seier han.

Styreleiaren i Helse Møre og Romsdal, Stein Kinserdal, seier han ikkje kan kommentere saka no, for han er opptatt i heile dag.