– Det var som å puste gjennom et sugerør, og jeg hadde seigt slim som var vanskelig å hoste opp. Jeg brukte alle kreftene mine på å puste og hadde skyhøy puls, forteller Troels.
I tillegg så magen hans ut som en ballong, noe som tydet på at leveren var forstørret.
Troels Normann Mathisen har den arvelige sykdommen cystisk fibrose som kan føre til alvorlig sykdom i flere organer.
Han merket sykdommen for alvor som 15-åring da han fikk kronisk lungebetennelse og kapasiteten i lungene ble kraftig svekket.
Troels hadde kun 20 prosent lungekapasitet på det verste, og måtte bruke oksygenmaske.
Foto: PrivatStod om livet
Troels måtte tilbringe nesten hele ungdomstiden på sykehus, og tilstanden ble livstruende.
– Lungene mine blødde, og en morgen våknet jeg av at det sprutet blod ut av munnen min. Jeg mistet synet en periode og fikk voldsomme kramper i hele kroppen, sier Troels.
Lunger og lever ble helt ødelagte, og det eneste som kunne redde livet var transplantasjon.
Troels hadde noen få pauser fra sykehuset i ungdomsårene. Han var veldig tynn fordi sykdommen gjorde at kroppen ikke tok til seg nok næring. Han måtte derfor få næring intravenøst i tillegg til mat.
Foto: PrivatNye medisiner gir håp
350 personer i Norge lever med cystisk fibrose.
Overlege Bernt Bøgvald Aarli ved Haukeland universitetssykehus forteller at disse pasientene sliter med seigt slim.
– Det blir opphoping av slim i luftveier, hyppige infeksjoner og nedsatt lungefunksjon. Når kanalene fra bukspyttkjertelen blir tette, gir dette også problemer for fordøyelsen med nedsatt opptak av næring, forstoppelser eller løs mage, sier han.
Sykdommen er spesielt alvorlig fordi den kan ødelegge viktige organer, men det har kommet årsakskorrigerende medisiner som gir håp.
– Medisinene gjør slimet tynnere. Det er dessverre ikke alle pasientene som har et tilbud om en slik behandling i dag, men i løpet av 2019 håper vi at et nytt medikament som vil hjelpe flere blir tilgjengelig i Norge. Det sier Audun Os, overlege på lungemedisinsk avdeling ved Oslo universitetssykehus.
Transplanterte fire organer
Troels var 19 år da han fikk nye lunger og ny lever. Da ble også hjertet byttet ut, fordi det var lettere å bytte ut alt enn hvert enkelt organ.
Medisinene gjorde at han også måtte transplantere nyrene. Etter lungetransplantasjonen opplevde Troels noe spesielt.
– Jeg kjente smaken av en annen persons slim. Det smakte annerledes. Det var som om noen hadde spyttet meg i munnen, forklarer Troels, og sier at utrolig nok ble han vant til det.
Digger livet
Troels er i dag en av Norges mest transplanterte personer, ifølge Stiftelsen Organdonasjon.
– Jeg må ta livsnødvendige medisiner resten av livet, men jeg er tross alt en heldig 40-åring, sier Troels.
Etter alt han har vært igjennom betyr det ekstra mye å være sammen med venner og familie.
– Jeg digger livet og skal bli 95 år, avslutter han.
