Var våken i fire timer mens hun ble operert i hjernen

– Jeg har null kontroll over kroppen min, sier Kristine Smistad Edwards. Epilepsien ødela nesten livet til 20-åringen, derfor sa hun ja til en omfattende og dramatisk operasjon.

Kristine Smistad Edwards (20) før operasjon.

Kristine Smistad Edwards (20) fra Bærum ble våren 2013 operert ved Rikshospitalet. Målet er å fjerne epilepsianfallene.

Foto: Kristin Mehlum / NRK

– Det er akkurat som om noen har tatt kontroll over kroppen og hjernen min og bestemmer over alt.

Slik beskriver Kristine Smistad Edwards (20) fra Bærum epilepsianfallene sine. Hun fikk diagnosen da hun var ti år, og har måttet leve med svært livsbegrensende anfall i mange år.

Etter å ha vært gjennom en rekke utredninger, bestemte bærumsjenta seg for å gjennomgå en komplisert og dramatisk operasjon, der legene fjerner et lite område i hjernen som fører til anfallene.

Her kan du se bilder fra operasjonen

Trodde det var migrene

Allerede som åtteåring merket Kristine symptomer, da hun begynte å få rykninger i tungespissen.

Da trodde legene hun hadde migrene, og det tok to år før de konkluderte med at hun hadde epilepsi.

Kristine Smistad Edwards baker kake.

Kristine Smistad Edwards som niåring. Året etter fikk hun diagnosen epilepsi.

Foto: Privat

Anfallene har i hovedsak vært på Kristines høyre side, ansikt og munn. Det kommer til uttrykk ved at tungen går ut av munnen og dreier svakt mot høyre. Munnviken og det høyre kinnet rister opp og ned ganske voldsomt.

Det varer fra 30 sekunder til to og et halvt minutt. I snitt har hun anfall annenhver uke.

Krevende ungdomsliv

Kristine har prøvd å unngå at diagnosen skal hindre henne i å leve et vanlig liv, men det er ikke så lett, sier hun.

– Jeg er ikke en sosial 20-åring som drar ut på byen i helgene.

Mitt liv handler om å dra på jobben de dagen jeg klarer å dra på jobb. Det er ikke en god følelse å miste kontrollen over kroppen sin, sier hun.

– Jeg får bare sånn panikk når det skjer, forteller Kristine.

Epilepsianfallene har lagt begrensninger på hennes egen trygghet i å gjøre som vanlige ungdommer gjør, som å gå på skole og være med venner.

To hjerneoperasjoner

Kristine Smistad Edwards trilles inn til operasjon

Før operasjonen fortalte Kristine at hun var ganske rolig. – Jeg har ikke følt noe annet enn glede over den operasjonen her, sier hun i det hun blir trillet inn til den første operasjonen.

Foto: Kristin Mehlum / NRK

Tidligere i april i år var Kristine gjennom to store operasjoner ved Oslo universitetssykehus, Rikshospitalet.

– Det er rett og slett noe av det tøffeste jeg har vært igjennom i hele mitt liv, sier hun.

I den første operasjonen ble det lagt inn utstyr for å lokalisere rett sted for inngrep i hjernen.

I den andre operasjonen åpnes hodeskallen på nytt for å fjerne hjernevevet som er ansvarlig for epilepsien.

For å være sikre på at kirurgene ikke opererer feil hjernevev måtte Kristine være våken under mesteparten av operasjonen.

Hun var våken i fire timer mens operasjonen pågikk i hjernen hennes.

Kristine venter på operasjon nummer to.

Her venter Kristine på den andre operasjonen.

Foto: Kelly Neal / NRK

Som en liten sukkerbit

Hjernevevet kirurg Arild Egge og teamet tar vekk er på størrelse med en liten sukkerbit.

Kristine Smistad Edwards på operasjonsbordet.

Det er godt å ha en hånd å holde i under operasjonen.

Foto: Kelly Neal / NRK

Se operasjonen i kveldens Puls-sending på NRK1 og tv.nrk.no.

– Det høres ut om de suger med et sugerør oppe i hjernen min, sier Kristine underveis i operasjonen.

– Det er som å være hos tannlegen. Akkurat det er egentlig ganske kult, legger hun til.

Og selv om Kristine var våken under operasjonen, var ikke selve inngrepet spesielt smertefullt.

– Det var selve bedøvelsen som gjorde mest vond, sier hun.

Kristine Smistad Edwards viser hvor hun ble operert.

Kristine Smistad Edwards viser frem såret i hodet seks dager etter siste operasjon.

Foto: Thor Henry Bjor / NRK

Visitt etter operasjonene

Det er for tidlig å si om Kristine blir helt kvitt anfallene sine.

– Jeg vet ikke om man noen gang vet.

Kristine sier at det tar to år før man kan begynne å tenke på nedtrapping av medisiner.

– Jeg vil vel aldri helt vite om det er borte. Men om noen år kan man kanskje tenke at ja, kanskje er man faktisk kvitt anfallene.

Hun håper nå på å kunne leve som de fleste andre på hennes alder.

– Jeg håper jeg kan gå på skole, og ikke la epilepsien hindre meg sånn som den gjorde før.

– Nå tror jeg det bare kan gå en vei, og det er oppover, sier Kristine.

Kristine Smistad Edwards (20) fra Lommedalen i Bærum.

Seks dager etter operasjonen kan Kristine smile. Her står hun sammen med Sally Rose, en av personene på teamet som behandlet 20-åringen.

Foto: Thor Henry Bjor / NRK

TV og radio

Tonnevis av søtsaker går rett i søpla fordi det er billigere å kaste enn å gi bort. Knut Arild Hareide og kona Lisa Maria bestemmer seg for å gjøre noe med dette.
Helene sjekker inn - på asylmottak. Norsk dokumentar.
I fem døgn bor programleder Helene Sandvig sammen med asylsøkere på Dikemark Asylmottak. Det blir et tøft møte med en helt annen virkelighet.
Aida sov et helt døgn og Halvor får ikke sove uten å gjøre et spesielt triks. Hva feiler det dem? Tre butikkansatte med nettbrett utfordrer legelaget i kveldens episode. Programleder: Kjetil Røthing Askeland. Sesong 2 (4:8)