Alle nyfødte i Norge sjekkes for den sjeldne sykdommen PKU tre dager etter fødselen. PKU kalles også fenylketonuri eller Føllings sykdom. Hvert år fødes det cirka fem barn i Norge med denne sykdommen.
Oddrun Dokkedal Liene fra Homborsund i Grimstad er en av dem. Hun har levd hele livet på det som ofte kalles «verdens strengeste diett».
Hun kan ikke få i seg for mye kjøtt, fisk, fugl, egg eller melkeprodukter.
Denne vanlige maten må Oddrun og andre med PKU unngå.
Foto: Tiril Mettesdatter Solvang / NRKAlvorlige konsekvenser
– Konsekvensene hvis man ikke følger dietten er alvorlige. Barn som ikke følger den kan få varige skader. De kan bli psykisk utviklingshemmet. Å slurve med dietten som voksen kan resultere i hodepine, konsentrasjonsvansker og psykiske vansker, sier Ingrid Wiig til NRK.
Hun er rådgiver og klinisk ernæringsfysiolog ved Senter for sjeldne diagnoser.
- Oddrun er pasient i «Hva feiler det deg?» Se om legene klarer å gjette diagnosen.
- Ta testen:
Krevende å følge
– Jeg skulle gjerne ha spist et skikkelig smørbrød med reker, sier Oddrun. I dag kan hun bare spise tre til fire reker med spesialbakt brød som inneholder lite protein.
Oddrun har lært å leve med den spesielle dietten, men husker at det var vanskeligere da hun var yngre.
– Jeg følte meg annerledes. Maten jeg måtte spise på skolen var ulik enn det andre barn spiste, sier hun.
Denne maten kan mange med Føllings sykdom (PKU) spise, men de fleste veier vanlige matvarer. For eksempel kan mange bare spise et halvt vanlig knekkebrød uten pålegg.
Foto: Tiril Mettesdatter Solvang / NRKDet ligger mye jobb i å følge dietten. Istedenfor å gå i butikken og kjøpe mat, må hun kjøpe og lage spesialprodusert mat. I tillegg må hun ta proteinerstatning og veie alt hun spiser.
Sosialt vanskelig
– Å leve på en diett som er veldig annerledes enn det andre spiser kan være både sosialt vanskelig og stressende. PKU-dietten krever regning for hvert måltid og den er tilpasset deg individuelt. Man må vite akkurat hvor mye man skal ha av all mat som inneholder protein, forteller Ingrid Wiig.
- Les også:
Oddrun har valgt å være åpen om sykdommen, men hun synes det fortsatt er vanskelig når hun skal spise lunsj på et sted der hun ikke kjenner så mange.
– Når jeg er rundt mennesker jeg ikke kjenner, er det en ekstra terskel å ta fram proteinerstatning og vekta for å veie maten. Da føler jeg at alle venter på en forklaring, sier hun.
Helt kakestykke
Oddruns sykdom hindrer ikke henne i å delta i sosiale sammenhenger, selv om hun av og til skulle ønske hun kunne spise vanlig mat.
– Noen ganger skulle jeg gjerne hatt et helt kakestykke, istedenfor å begrense meg til en bitteliten bit, sier Oddrun.
- Lurer du på mer om dietten?
- Les også:
Oddrun er pasient i «Hva feiler det deg?». Her er hun sammen med programleder Kjetil Røthing Askeland.
Foto: NRK
