Da Madeleine ble født, hadde hun store problemer med å puste. Hun var lilla i huden, og ble raskt flyttet til intensivavdelingen.
Røntgenbilder viste at hun hadde fostervann i den ene lungen. Moren forteller at jenta virket forkjølet, med nese som rant hele tiden.
Luftveiene til Madeleine var fulle av slim. Flere ganger i døgnet måtte slimet suges bort, for at hun skulle få puste ordentlig og ta til seg næring.
Men bildene viste også noe annet. Jenta hadde speilvendte indre organer, med hjertet på høyre side, og leveren på venstre.
Hva feiler det Madeleine?
Da Madeleine var fire år, hadde hun vært konstant forkjølet helt fra hun ble født. Hun hostet vått og nesen rant.
Nå insisterte foreldrene på at datteren måtte utredes grundig. 11 måneder senere kom konklusjonen:
Madeleine har Kartagener syndrom, en variant av sykdommen PCD.
Kartagener syndrom
– PCD er en arvelig, medfødt feil som gjør at flimmerhårene i luftveiene ikke virker. Da hoper det seg opp masse slim i systemet, sier overlege ved barneavdelingen for allergi- og lungesykdommer på OUS, Suzanne Crowley.
Hun forteller at dersom de indre organene i tillegg er speilvendte, har du Kartagener syndrom.
– Fordi det er liten kunnskap blant leger om PCD og Kartagener syndrom, er det mange som sliter med en sykdom de ikke vet at de har, sier Crowley.
Hun legger til at sykdommen er svært sjelden.
Inhalator og antibiotika
Nå er Madeleine 16 år. Hun sliter fremdeles med mye slim i luftveiene.
– Det er flaut når du er tenåring, hoster masse og nesa alltid renner.
Hun forteller at hun bruker inhalator to ganger om dagen. Medisinene hun inhalerer gjør det lettere å puste.
– Noen ganger er det ordentlig vondt å puste, særlig når det er kaldt ute. Og blir det for kaldt, må jeg være inne.
Madeleine forteller at hun ofte får infeksjoner, og må ta antibiotika flere ganger i året.
– Jeg har svart belte i antibiotikakurer, smiler hun.
I god form
Mye kondisjonstrening, styrketrening og fysioterapi sammen med medisiner, gjør likevel at hun føler seg i bra form.
– Jeg trener masse, og er fysisk aktiv hver dag. Det gjør at slimet løsner fra lungene, forteller hun.
Selv om det er slitsomt med slimet og infeksjonene, synes Madeleine det er kult å ha speilvendte organer.
– Mange spør meg om jeg er keivhendt. Da svarer jeg nei, jeg er speilvendt.
Madeleine er en av deltakerne i NRK-programmet «Hva feiler det deg?». Se episoden her: