Hjertefeilen ble oppdaget 18 uker ut i svangerskapet. Da var foreldrene Cecilie Eriksen (32) og Truls Andre Frøiland (34) på rutinekontroll ved Sykehuset Vestfold i Tønsberg.
– Vi ble litt paffe, sier mamma Cecilie. De hadde forventet å få vite barnets kjønn, ikke at noe var galt.
Det var jordmor Rikke Aspaas på Sykehuset i Vestfold som oppdaget hjertefeilen på ultralydbildene.
- LES OGSÅ:
På størrelse med en fingertupp
– Da vi undersøkte barnet i uke 18 var hjertet på størrelse med en fingertupp, forklarer Aspaas.
Hun har spesialisert seg på ultralyd av fosterhjerter, og har oppdaget syv til åtte barn med alvorlige hjertefeil i løpet av noen år.
Jordmora varslet Rikshospitalet, som raskt fikk foreldrene inn til videre undersøkelser.
– Jeg gikk tur med en venninne da telefonen kom. Rikshospitalet ville at vi skulle komme samme dag, forteller Cecilie Eriksen.
Da paret kom til Rikshospitalet måtte de vurdere om de ville fortsette svangerskapet.
– Den meldingen var tøff å få, sier Cecilie. Begge mener det var den tøffeste tiden. Det var ikke noe tema da at han ikke skulle få en sjanse, sier Cecilie.
Blodårer hadde byttet plass
På Rikshospitalet ble det blant annet bekreftet at to store blodårer hadde byttet plass i hjertet til barnet hun bar på.
Feilen kan gjøre at hjertet etter fødsel ikke vil bringe livsviktig oksygen ut i kroppen.
– Dersom feilen ikke oppdages vil det kunne føre til alvorlige skader på hele kroppen, sier professor Erik Thaulow.
Han er seksjonssjef ved barnemedisinsk avdeling på Oslo universitetssykehus. Thaulow leder også programmet for medfødte hjertefeil.
– Tidligere var dødeligheten ved denne type medfødte hjertefeil enorm, sier han. Mellom 50 og 100 barn fødes årlig med lignende hjertefeil i Norge. Den kalles for blå baby-syndromet. Les mer om sykdommen her.
Hjemme igjen
I tiden frem mot termin ble Iver fulgt tett opp av eksperter ved sykehuset. Fordi hjertefeilen ble oppdaget så tidlig, hadde sykehuset mulighet til å planlegge for tiltak etter fødsel.
Få dager etter fødselen ble gutten operert, slikt at hjertet nå pumper oksygenrikt blod ut i kroppen hans.
Etter oppholdet på sykehuset har familien flyttet hjem til huset på Nøtterøy igjen. Vesle Iver legger stadig på seg, og følges tett opp ved det lokale sykehuset og ved Rikshospitalet.
– Såret hans etter operasjonen synes nesten ikke, sier pappa Truls. – Det er kjempebra, sier mamma Cecilie.
- SE OGSÅ:
Kan bli flere operasjoner
Foreldrene har fått vite at selv om barnet deres er operert én gang og har det bra i dag, kan det bli flere operasjoner i oppveksten. Operasjonene vil være nødvendige for å sette inn eller bytte ut kunstige deler etter hvert som Iver vokser.
– Han har en del kirurgiske inngrep foran seg, og vil trenge en del kontroll og oppfølging, sier Erik Thaulow. Legen forventer at Iver kommer til å utvikle seg som andre barn, selv om han kanskje vil ha litt mindre fysisk kapasitet.
Vil gi andre håp
Da Cecilie og Truls fikk beskjed om hjertefeilen, søkte de på nettet etter historier som kunne gi håp. Nå ønsker de å dele sin egen historie for å vise hvor bra det kan gå.
– På sykehuset følte vi oss heldige som var på riktig plass med de beste folka. Som foreldre er det jo det du ønsker å gjøre – gi ungen det absolutt beste, sier Truls Andre Frøiland.
Én av fire historier
Historien om hjertebarnet Iver er én av fire historier som
på NRK Puls denne våren.Felles for programmene er at pasientene trenger avansert kirurgi. Ved å stille opp i Puls, ønsker paret å gi håp til andre foreldre som kommer i lignede situasjon.
Truls sier at det er mange hverdagshelter på sykehuset. – Oppfølgingen har vært helt fantastisk, mener han.
- LES OGSÅ:
Jordmødrenes innsats er viktig
Men var det tilfeldig at Ivers hjerteproblemer ble oppdaget før fødsel?
– Ja, de har vært veldig heldige, sier Erik Thaulow. Legen sier at paret kom til en veldig dyktig og årvåken person. Jordmora, med andre ord.
Ifølge Thaulow er det fortsatt barn som fødes med denne type feil og som er uoppdaget helt frem til fødsel.
– Vi har stadig barn som bringes hit etter at fødselen har gått helt normalt, men hvor en ikke har vært klar over hjertefeilen før etter at barnet er født. Så måten å sørge for at barna blir oppdaget før fødsel, den ligger egentlig hos jordmødrene, mener han.
Foreldrene til Iver fullroser jordmora i Vestfold for at hun oppdaget og varslet videre om hva hun så på hjertet til Iver. – Hadde det ikke vært for henne kunne det gått galt, sier pappa Truls.