Hva gjør du når mor ikke husker jula?

Inger Lise Gustavsen bor alene på et lite rom med gule vegger. Det henger bilder av døtrene og barnebarna på veggen, men det er ikke sikkert hun vet hvem de er.

– Så fin du er i dag.

Det er mannen hennes, Rolf Gustavsen, som snakker til henne. Han er rolig og blikket er kjærlig. Det var kjærlighet ved første blikk da de møttes i 1959. Nå er blikket hennes fjernt, men det ser ut som det er en slags kjemi mellom dem når han snakker varmt til henne.

– Hun har blitt vesentlig dårligere det siste året, så det blir spennende å se hvor lenge vi får ha henne på julaften, sier han.

De hadde store planer for pensjonisttilværelsen. Arbeidsnarkomanen Rolf solgte familiebedriften slik at de endelig skulle få mer tid sammen.

Det ble ikke slik han hadde tenkt. Inger Lise fikk diagnosen Alzheimers syndrom da hun bare var 58 år.

Nå kommer han hit til sykehjemmet hver dag for å besøke henne.

Kan man ha familiejul med demens?

På julaften vil han at hun skal være med hjem til døtrene og barnebarna.

– Da er det viktig at familien forbereder seg godt, sier sykepleier Kari-Ann Baarlid som er leder for demensseksjonen ved Nasjonalforeningen for folkehelsen.

Her er ekspertenes råd:

• Ta det med ro. Folk som lider av demens kan bli veldig urolige av usikkerhet og stress.
• Sørg for at gjester og familie er forberedt på at personen kanskje ikke husker dem.
• Hold personen underrettet om hva som foregår
• Bruk tydelige, enkle, korte og langsomme setninger for å snakke med den syke
• Smil og fysisk berøring kan være like effektivt som ord
• Lag enkel julemat, slik at du ikke tilbringer kvelden på kjøkkenet
• Forklar barna hvorfor jula blir litt annerledes enn vanlig, og det kan kanskje være en ide å la dem åpne noen få gaver tidlig.
• Kjør den syke hjem hvis det blir for mye for ham/henne
• Besøk den syke på formiddagen på julaften, og ta ham/henne med hjem på 1. juledag. Da er det roligere.

– De fleste sykehjem har fine julefeiringer, så man trenger ikke ha dårlig samvittighet hvis den syke blir der på selve julaften, sier hun.

Av de rundt 70 000 som lever med demens i Norge i dag er det kanskje noen som akkurat har fått diagnosen, andre har kanskje mistet evnen til å snakke, eller huske familiemedlemmer.

Vær taktisk

Mange demente har ikke innsikt i at de har sykdommen. Det kan by på problemer både hos dem som er på et tidlig stadium og senere. De kan reagere negativt på å bli sykeliggjort, for eksempel.

– Man må gå litt forsiktig frem, sier Baarlid.

I stedet for å spørre om de trenger hjelp, kan det være lurt å bare gjøre det.

– Man kan rett og slett si «nå skal jeg hjelpe deg, kom så gjør vi det sammen», foreslår hun.

Her er hele lista med Nasjonalforeningens råd for å kommunisere med demente.

Både mor og kone ble syke

Før Inger Lise ble syk, passet Rolf på moren sin, som også hadde demens. Hun døde i fjor.

Demens er en kronisk sykdom som forverrer seg over tid, så både den syke og de rundt 300 000 nordmennene som har demens i familien må lære seg å leve med det.

Hvordan var det å få så mye omsorgsansvar?

– Det har jeg faktisk aldri tenkt på. Jeg har bare tatt det som en oppgave og gått inn i den. Jeg var utrolig glad i mora mi, og i kona mi selvfølgelig. Men det har vært tøft, det er klart.

Noen ganger prøver han å spørre kona: «Er du glad i meg?».

– Noen ganger sier hun «nei», men det kan også kommet et nydelig smil, da tenker jeg «det var deilig».

Lure julegaver til demente

Kari-Ann Baarlid mener høytid og julefeiring kan bringe frem gode minner hos demente.

– Det er mye glede og forventninger i den gode stemninga, tradisjoner og i luktenei huset, sier hun.

Hva med julegaver?

– Man kan godt tenke velværeting. for eksempel en god håndkrem. Så kan man være med å smøre den på og få en god opplevelse sammen, foreslår Baarlid.Hvis den demente fortsatt bor hjemme, kan man kanskje også tenke på trygghet.

– Det fins for eksempel fine lys som ser ut som t-lys, men som går på batteri og er mye sikrere.

Sang og musikk kan også få demente til å slappe av, så det kan også være en fin julegave.

Smiler til barnebarna

Rolf har lang erfaring med demens i familien og er også formann i demensforeningen i Oslo.

Han opplever at menn som tar omsorgsansvar for familiemedlemmer med demens sliter med å snakke om det.

– De syns det er litt flaut, og tør ikke stå fram. Men det er jo helt naturlig vi er jo like glade i våre kjære som kvinnene er, sier han.

Erfaringen til tross, nå er Rolf spent på hvordan det går når Inger Lise møter døtrene og barnebarna denne gangen.

– Hun smiler veldig til barnebarna. Hun kan ikke snakke, men hun kan klappe dem lite grann, og det er deilig å se, sier han.