– Var livredde fordi vi ikke visste hva det var

Nordahl (4) viser frem soverommet sitt hjemme i Bærum. På en kommode står et sjørøverskip, og over sengen henger det et kamera.

– Vi har et kamera og en madrass som reagerer når det blir vibrasjon. Det skal sørge for at vi blir varslet om anfallene i tide når vi bor på et annet rom. Men det tar tid å bli godt kjent med utstyret, så foreløpig sover en av oss alltid sammen med ham, forteller moren, Elisabeth Aspelin.

For et og et halvt år siden oppdaget foreldrene at Nordahl hadde epilepsi, etter en sommer med mange anfall.

– Det var en veldig tøff påkjenning. Vi visste veldig lite, og vi kom til et sykehus som hadde sommerferie. Vi følte at de hadde lite tid til pasientene, og vi fikk lite informasjon. Vi var livredde, fordi vi ikke hadde noe kunnskap, forteller faren, Halvor Nitteberg.

– Det første vi jobbet hardt med var å komme over frykten. Da vi gjorde det følte vi oss tusen ganger sterkere. Nå føler jeg at alt kan skje, vi skal fikse det uansett, sier moren.

• Hør foreldrene til Nordahl fortelle sin historie i Norgesglasset:

Vil hjelpe andre foreldre

Nå vil foreldrene hjelpe andre som havner i samme situasjon som de gjorde. De holder på å lage en film i samarbeid med Epilepsiforbundet, som skal hjelpe både barn og voksne i det første møtet med sykdommen.

– Når dette skjedde med vårt barn skulle vi ønske at det var noen der som kunne si at vi kom til å få sove om natta igjen en dag, og at vi ikke ville gå rundt å være redde hele tida. Det er det budskapet jeg har lyst til å gi til andre som havner i en lignende situasjon, sier Nitteberg.

Og det er mange som er i samme situasjon. Rundt 45 000 nordmenn får epilepsi i løpet av livet, og mange av dem er barn.

• Les også: Vil øke kunnskapen om epilepsi

– Supert at foreldre engasjerer seg

Morten Lossius er nevrolog og forskningsleder ved Spesialsykehuset for epilepsi i Bærum, og han er positiv til filmprosjektet.

– Jeg tror absolutt en slik film kan hjelpe andre foreldre som havner i samme situasjon. Vi er veldig glade for alle initiativ som jobber for epilepsisaken, og det at foreldre engasjerer seg for å gjøre hverdagen til andre enklere er helt supert.

Han sier de har en intensjon om å gi tilstrekkelig info til de pårørende, men at det aldri kan bli nok.

–Jeg er veldig opptatt av at folk skal vite mest mulig om epilepsi, og alt som kan bidra til det er flott!

• Les også: Epilepsi hos mor gir ADHD-risiko

Fikk ikke lov til å gifte seg

I dag har Spesialsykehuset for epilepsi pasienter fra hele landet og vekker internasjonal oppmerksomhet. Men det har ikke alltid vært slik. Tidligere ble pasienter med epilepsi stigmatisert.

– Det begynte med en epilepsikoloni her hvor folk bodde og drev enkelt jordbruk. Det var de aller dårligste som var her, og det bidro nok til stigmaet, forteller Lossius.

I gamle dager fikk ikke folk med såkalt «fallesyke» lov til å gifte seg, og frem til 1994 sa ekteskapsloven i Norge at epileptikere måtte legge frem dokumentasjon på sykdommen til sin kommende ektefelle.

Det finnes mange misforståelser knyttet til epilepsi. Noen tror at folk med epilepsi er psykisk utviklingshemmede, at de er gale eller at det er smittsomt.

– Det har vært utrolig belastende å ha epilepsi opp igjennom historien. Derfor er det mange som har holdt det hemmelig, forteller Lossius.

• Lær mer om epilepsi før og nå i Norgesglasset:

Derfor får man epilepsi

Det er mange forskjellige årsaker til at man får epilepsi. Det kan være arvelig, og da har man en genetisk sårbarhet for å utvikle sykdommen.

– Dette gjelder særlig de som får epilepsi i ungdomstida. Det kan også være ting man blir utsatt for i mors liv eller under fødsel. Senere i livet kan det utløses av hjerneblødning, infeksjon i hjernen, ulykker eller hodeskader, forteller Lossius.

Sykdomsbildet varierer veldig fra person til person, men rundt 20–30 prosent har svært alvorlig epilepsi.

– Det betyr at de får anfall og kan ha mange andre plager i tillegg, som depresjon, angst og utfordringer på skolen og i arbeidslivet.

Resten har en lettere form for epilepsi, og kan bli helt anfallsfrie og fungere fint i hverdagen.

• Les også: Ble kvitt anfallene etter epilepsi-operasjon

Vil ikke la seg knekke

Tilbake hos familien Nitteberg Aspelin i Bærum vet foreldrene fortsatt ikke hvor syk Nordahl er.

– Han er ikke kurert ennå, og vi vet ikke hvordan det kommer til å gå, men han er helt klart ikke et av de enkleste tilfellene, sier faren.

Nå håper han filmen kan være med på å normalisere sykdommen, og vise andre hvordan man kan leve med epilepsi i familien.

– Vi vil ikke fortelle en lidelseshistorie, vi vil fokusere på mestring, og har et positivt budskap.