NRK Meny
Normal

– Ofrer ikke sykdommen en tanke

Det begynte med at Bjørn ikke kunne skru opp en kork eller løfte en kopp til munnen. I dag er nesten hele kroppen lammet. Bjørns ønske før han dør er å motivere og hjelpe andre ALS-syke.

Bjørn Bjørnstad

Bjørn Bjørnstad brenner for å gjøre noe for andre ALS-pasienter. I sommer startet arbeidet for fullt.

Foto: Anders M Leines / NRK

Bjørn Bjørnstad og kona Wenke bodde i Italia da de første symptomene meldte seg for snart fire år siden.

– Det var en morgen, jeg følte meg helt normal. Jeg skulle løfte den venstre hånda, ta koppen opp til munnen. Så kjenner jeg at jeg ikke klarer å løfte koppen, forteller Bjørn.

Bjørn Bjørnstad

Bjørn har alltid vært glad og positiv, forteller venner. Her er han og kona Wenke fra før sykdommen.

Foto: Privat

Og dermed begynner flere måneder med undersøkelser og utredninger. Bjørn raser ned i vekt, åndedrettet blir svakere.

Wenke har en vond følelse. For ikke lenge siden mistet hun en venninne som døde av den uhelbredelige nervesykdommen ALS. Nå er hun redd for hva som feiler mannen hennes.

Vil inspirere

Det viste seg at også Bjørn hadde ALS.

En sykdom der den gjennomsnittlige levetiden er tre år fra symptomene melder seg. Likevel kan enkelte leve vesentlig lenger. Den kjente forfatteren Axel Jensen levde med ALS i ti år før han døde.

Men Bjørn lar seg slett ikke stoppe på grunn av sykdommen sin.

– Jeg er nødt til å ta litt avstand fra sykdommen. Jeg har akseptert den, og akseptert at den er en del av meg, men jeg vier ikke sykdommen en tanke, sier han.

På harrytur

Derfor er Bjørn heller ikke vond å be når kameratgjengen for eksempel vil ha ham med på harryhandel til Sverige.

Med rullestol og respirator og en egen pleier til å passe på, drar de avgårde i spesiallaget bil.

Bjørn Bjørnstad

På vei til shopping i Sverige, sammen med pleieren Ethelle Nunez og kameraten Petter Varner.

Foto: Anders M Leines / NRK

– Entusiastisk, en veldig levende person, en gladgutt, positiv, optimist, han gir ikke opp og det har han aldri gjort. Slik beskriver vennene Bjørn Bjørnstad.

Selv sier han at målet hans er å inspirere og motivere andre.

Veggtava på Tøyen

Da NRK Puls inviterte Bjørn Bjørnstad til Tøyen for å skrive på veggtavla " Før jeg dør ønsker jeg å.. " ville han gjerne komme, men kona satte ned foten. Den kalde lufta er ikke bra for ham.

Istedenfor ba han programleder Helene Sandvig skrive for ham.

Og Bjørn har ikke små ambisjoner, kan du se på NRK1 mandag klokka 19.45.

Alltid Litt Sterkere

Bjørn Bjørnstad brenner for å gjøre noe for andre pasienter med ALS, og i sommer satt han i gang arbeidet for fullt.

PC'en styrer han med høyre tommel og litt ansiktsbevegelser. Ved hjelp av den, og gode venner, er ønsket å starte en ny pasientorganisasjon for ALS-syke.

Økt livskvalitet for den syke og økt kunnskap for alle andre, er målet med organisasjonen Alltid Litt Sterkere, ALS. Blant annet ønsker de å heve kompetansen blant de som jobber med ALS-syke.

Advokat Geir Lippestad er en av støttespillerne og styremedlemmene.

Bjørn Bjørnstad og Geir Lippestad

Advokat Geir Lippestad bestemte raskt at han ville engasjere seg i organisasjonen ALS.

Foto: Anders M Leines / NRK

– Det tok meg ett sekund å vurdere Bjørn, og jeg tenkte at denne mannen vil jeg gjerne tilbringe mer tid sammen med. Han har noe som veldig få har: En stå på-vilje og et ønske om å gjøre noe for andre, sier Lippestad.

Advokaten har selv en 17 år gammel datter med en lignende sykdom, og har i like mange år tenkt at det skulle være fint å gjøre noe politisk for folk i deres situasjon.

TV og radio

Aida sov et helt døgn og Halvor får ikke sove uten å gjøre et spesielt triks. Hva feiler det dem? Tre butikkansatte med nettbrett utfordrer legelaget i kveldens episode. Programleder: Kjetil Røthing Askeland. Sesong 2 (4:8)
Før spiste vi høne til middag, nå kastes de og brukes i betong. Gjennom å redde et hønsehus med 7500 høner fra søpla, vil programleder Marit Evertsen Grimstad sette fokus på det skjulte matsvinnet og prøve å gjøre noe med det. Er det mulig å få høna tilbake på middagsbordet? (1:4)
Vi fyrer med ved. Men hva slags ved skal man fyre med - og hva bør man absolutt ikke slenge i peisen? Vi tester ved og gir tips og råd om vedovner, gamle som nye. Og så ser vi på fiffige ved-dingser.