Bjørn Bjørnstad og kona Wenke bodde i Italia da de første symptomene meldte seg for snart fire år siden.
– Det var en morgen, jeg følte meg helt normal. Jeg skulle løfte den venstre hånda, ta koppen opp til munnen. Så kjenner jeg at jeg ikke klarer å løfte koppen, forteller Bjørn.
Bjørn har alltid vært glad og positiv, forteller venner. Her er han og kona Wenke fra før sykdommen.
Foto: PrivatOg dermed begynner flere måneder med undersøkelser og utredninger. Bjørn raser ned i vekt, åndedrettet blir svakere.
Wenke har en vond følelse. For ikke lenge siden mistet hun en venninne som døde av den uhelbredelige nervesykdommen ALS. Nå er hun redd for hva som feiler mannen hennes.
Vil inspirere
Det viste seg at også Bjørn hadde ALS.
En sykdom der den gjennomsnittlige levetiden er tre år fra symptomene melder seg. Likevel kan enkelte leve vesentlig lenger. Den kjente forfatteren Axel Jensen levde med ALS i ti år før han døde.
Men Bjørn lar seg slett ikke stoppe på grunn av sykdommen sin.
– Jeg er nødt til å ta litt avstand fra sykdommen. Jeg har akseptert den, og akseptert at den er en del av meg, men jeg vier ikke sykdommen en tanke, sier han.
- LES OGSÅ:
På harrytur
Derfor er Bjørn heller ikke vond å be når kameratgjengen for eksempel vil ha ham med på harryhandel til Sverige.
Med rullestol og respirator og en egen pleier til å passe på, drar de avgårde i spesiallaget bil.
På vei til shopping i Sverige, sammen med pleieren Ethelle Nunez og kameraten Petter Varner.
Foto: Anders M Leines / NRK– Entusiastisk, en veldig levende person, en gladgutt, positiv, optimist, han gir ikke opp og det har han aldri gjort. Slik beskriver vennene Bjørn Bjørnstad.
Selv sier han at målet hans er å inspirere og motivere andre.
Veggtava på Tøyen
Da NRK Puls inviterte Bjørn Bjørnstad til Tøyen for å skrive på veggtavla " " ville han gjerne komme, men kona satte ned foten. Den kalde lufta er ikke bra for ham.
Istedenfor ba han programleder Helene Sandvig skrive for ham.
Og Bjørn har ikke små ambisjoner, kan du se på NRK1 mandag klokka 19.45.
- LES OGSÅ:
Alltid Litt Sterkere
Bjørn Bjørnstad brenner for å gjøre noe for andre pasienter med ALS, og i sommer satt han i gang arbeidet for fullt.
PC'en styrer han med høyre tommel og litt ansiktsbevegelser. Ved hjelp av den, og gode venner, er ønsket å starte en ny pasientorganisasjon for ALS-syke.
Økt livskvalitet for den syke og økt kunnskap for alle andre, er målet med organisasjonen Alltid Litt Sterkere, ALS. Blant annet ønsker de å heve kompetansen blant de som jobber med ALS-syke.
Advokat Geir Lippestad er en av støttespillerne og styremedlemmene.
Advokat Geir Lippestad bestemte raskt at han ville engasjere seg i organisasjonen ALS.
Foto: Anders M Leines / NRK– Det tok meg ett sekund å vurdere Bjørn, og jeg tenkte at denne mannen vil jeg gjerne tilbringe mer tid sammen med. Han har noe som veldig få har: En stå på-vilje og et ønske om å gjøre noe for andre, sier Lippestad.
Advokaten har selv en 17 år gammel datter med en lignende sykdom, og har i like mange år tenkt at det skulle være fint å gjøre noe politisk for folk i deres situasjon.
