Da Camilla Tjessem (20) var bare en dag gammel, fikk hun sin første pose på magen. I dag har hun to. Den andre fikk hun da hun var fem. Ingen av dem er spesielt lett å se ved første øyekast.
– Det sies at stomi (kunstig kroppsåpning hvor tarm eller urinvei er ført ut til overflaten av huden, journ.anm.) er et skjult handikap, men det kan gjøre det ekstra vanskelig å leve med, sier Camilla til NRK.no.
Hun har en medfødt sykdom som gjorde at tarmene lå på utsiden av magen. Stomi og pose på magen reddet livet hennes, det gjør det også lettere å akseptere situasjonen. Men hvordan det er å leve med, synes hun er vanskelig å beskrive.
– Jeg vet ikke om noe annet, så jeg kan ikke relatere meg til overgangen fra å ikke ha det, til å få det. For det går an å leve normalt, selv om jeg selvfølgelig har måttet ta ekstra hensyn og forholdsregler. Vi med pose på magen er uansett like annerledes som de uten.
- Hør Juntafil: Camilla forteller hvordan det er å ha sex med pose på magen
- Les mer om stomi i faktaboksen
Sa a, men ikke b
Slik ser noe av utstyret til Camilla ut.
Foto: PrivatSom barn var det lett å leve med stomi. Hun hadde ingen bekymringer, var aktiv og gjorde som alle andre. I barnehagen og på barneskolen ble det informert om situasjonen hennes fra starten. Men da hun begynte på videregående, sa hun det ikke til noen før etter et par uker.
– Jeg ville at de andre skulle bli kjent med meg som meg, og ikke som jenta med posene, sier Camilla.
– Tenårene er en vanskelig tid for de fleste. Du begynner å tenke på kroppen og gutter, og har kanskje ikke helt funnet deg selv. Jeg var ikke spesielt trygg på meg selv, innrømmer hun.
Da hun var 17 år traff hun Glenn, sin nåværende samboer. Han har hjulpet henne med selvtilliten.
– Jeg har hele tiden vært klar på at jeg vil være åpen og ærlig om stomien. Da jeg traff ham, var det ikke naturlig for meg å brette ut hele historien. Men etter to uker, da jeg allerede hadde sagt a, måtte jeg si b.
Camilla forteller at det er noe av det vanskeligste hun har gjort. Hun var redd for å miste ham, og redd for å bli avvist. Men svaret hun fikk, løftet mange kilo av skuldrene hennes.
– «Var det bare det», sa han. Nå tenker han ikke over posene lenger – de er blitt en del av meg, sier hun.
Tar lengre tid å knytte bånd
Camilla med kjæresten Glenn. Han har hjulpet henne med selvtilliten.
Foto: PrivatSelv om paret siden den gang, har gått rolig frem, og tatt et steg av gangen, legger hun ikke skjul på at intimitet har vært en ekstra utfordring.
– Det tar lengre tid å knytte seg til en person på den måten. Jeg var redd for at han skulle komme borti posene, og synes at det var ekkelt. Du lurer blant annet på om du er pen nok, hva han virkelig tenker om deg. Men man må bare stole på hverandre. For oss har det gått veldig fint, sier Camilla.
Arrene hun har på magen og ryggen har også vært litt vanskelig å forholde seg til. Hun var lenge redd for at noen skulle se dem.
– Det var en lege som sa til meg at jeg en gang kom til å få en kjæreste som ville si at jeg hadde vært en kriger. For arrene viser jo bare at jeg har vært gjennom en del, men at jeg har kommet godt ut av det, sier Camilla.
En dag i hennes sko
Med årene har hun lært seg triksene hun trenger for å føle seg best mulig. Mørke klær og bukser som er høye i livet, er blant favorittene når det kommer til klær. De skjuler posene best, og holder dem på plass. Men Camilla går også med tettsittende kjoler og skjørt uten problem.
– I tillegg går jeg på do rimelig ofte for å tømme posene. Men det er klart at det varierer fra person til person hvor mye og hvor fort de fyller seg, sier hun.
En periode slet hun med mye lekkasje fra posene. Det var ikke bare ubehagelig, det begrenset også livskvaliteten hennes. Under en Kaizers-konsert måtte hun forlate stedet via bakveien, fordi den ene posen hadde begynt å lekke.
Etter to år som kjærester, fikk Glenn innblikk i hvordan det er å leve med stomi. Han gikk med pose på magen i et døgn.
Foto: PrivatDen samme følelsen kjente kjæresten hennes på, da han tidligere i år hadde to poser på magen for en dag. De både lakk og løsnet, men han var likevel glad for at han fikk kjenne på hvordan det ville vært å leve med stomi.
I et blogginnlegg anbefaler han andre kjærester, samboere eller pårørende om å gjøre det samme.
Mindre tabu
Tidligere i sommer viste blogger og modell, Ingrid Anette Hoff Melkersen, frem stomiposene sine i programmet «Sommertid» på TV 2. Det ga mye oppmerksomhet både i Norge og internasjonalt.
Camilla er glad for at flere tør å snakke om stomi og det å ha pose på magen.
Selv begynte hun å blogge om det for et drøyt halvår siden. Hun holder også foredrag på sykehus og skoler om sitt liv med to poser på magen, og i regi av Norsk forening for stomi- og reservoaropererte.
– Jeg er positivt overrasket. Jeg var forberedt på negativ tilbakemelding, men jeg ha ikke fått en eneste negativ kommentar på bloggen. Det er tydelig at folk er nysgjerrige, sier Camilla.
- Les også:
Lettere å akseptere
Avdelingssjef ved Haukeland universitetssjukehus, Janiche Merete Buanes Heltne, forteller at dersom stomien er livreddende for pasienten, er den lettere å akseptere. Tilstanden er for de fleste begrensende i starten.
– Etter hvert som de blir vant til å leve med det, og finner riktig utstyr og tilleggsbehandling, vil de fleste klare å leve godt med stomi, sier Heltne til NRK.no.
Det varierer hvilke utfordringer de møter på. Og Camilla Tjessem er ikke alene om å ha opplevd lekkasje-problematikk.
– En del pasienter har dette, og det kan være sosialt isolerende for noen. Enkelte har vært så hemmet i forkant at de synes stomi gir dem et «nytt liv», sier avdelingssjefen, og legger til:
– Andre kan oppleve at det blir vanskelig å opprettholde intim aktivitet med andre, men dette kan gå seg til.
– Hva har det å si for pasientene at stadig flere tør å snakke høyt om sin situasjon?
– Likemannsarbeid og åpenhet har mye å si for pasienter som har et skjult handikap. Fordelen med åpenhet er at mange får vite hva det vil si å leve med stomi. I tillegg deles erfaringer som også gjør «nybegynnerfasen» kortere.
