Her er Kari Anne akkurat ett år gammel, og nyoperert - for andre gang i sitt unge liv.
Foto: Privat– Det ble oppdaget med en gang jeg ble født. Jeg var helt blå og de forsto raskt at det var noe alvorlig feil.
I 1972, bare fem dager gammel, fikk Kari Anne Pedersen fra Tromsø (42) sin første hjerteoperasjon. Hun er født med hovedårene på motsatt side av det som er vanlig.
– Hadde jeg vært født et par år tidligere, er det ikke sikkert de hadde reddet meg.
For på 70-og 80-tallet gjorde ny kunnskap og teknologi at barn med medfødt hjertefeil kunne overleve. Kari Anne er derfor en av de eldste som lever med denne diagnosen.
– Min generasjon er den første som vokser opp med en så alvorlig feil. Vi er på en måte den første statistikken. Så man vet ikke så mye konkret. Jeg tenker at fremtiden er usikker for alle, men ekstra usikker for meg. Jeg vet at hjertet ikke blir bedre og at det sakte slites mer og mer. Så jeg er opptatt av å leve livet her og nå, sier hun.
Avhengig av pacemaker
Kari Anne er styremedlem i organisasjonen Voksne med medfødt hjertefeil (VMH). Hun er i dag helt avhengig av pacemakeren sin, hjertet har ikke lenger noen egen aktivitet.
– Jeg har ganske store fysiske begrensninger. Pacemakeren er stilt inn på en makspuls på 140, en puls over det vil kunne gitt farlige hjerterytmer. Så all trening og aktivitet må gjøres under 140 i puls.
– Hva vet man om hvor lenge dere kan leve?
– For min egen del vet jeg at jeg mest sannsynlig må bytte hjerte etter hvert, at jeg må ha en hjertetransplantasjon. Håper det er lenge til jeg er der.
Ble redd for å dø
Hjertebarna ble de kalt. Barna som vokste opp med medfødt hjertefeil. Det er anslått at det er rundt 10.000 med denne diagnosen i Norge i dag, ifølge foreningen Voksne med medfødt hjertefeil.
Vegard Løvå (35) fra Oslo er født med to hjertekammer og ett kretsløp.
Foto: Ane Nordin LøvåVegard Løvå (35) fra Oslo er også en av dem. Han er født med bare to hjertekammer og ett kretsløp. Han var 16 år da han ble operert.
– Jeg ble redd for å dø. Det å våkne opp i sykesenga med slanger og åpent sår, det gjør noe med deg, forteller Vegard.
– Er det mange som bekymrer seg mye og mer enn nødvendig?
– Det er jeg helt sikker på. Angst og psykiske plager er større utfordringer enn selve hjertefeilen for mange.
– Hva er risikoen for at det skal skje noe med deg?
– Det er litt større sjanse for rytmeforstyrrelser, men det er mer ubehagelig enn det er farlig. Men etter flere operasjoner har jeg lett for å kjenne på smerter i brystkassa og rundt sårene. Og smerter i brystkassa forbinder man aldri med noe bra. Irrasjonaliteten kan ta over og fortelle meg at noe er farlig, selv om jeg vet at det ikke er så farlig.
EKSPERT: – Viktig å ikke være for forsiktig
– De aller fleste med medført hjertesykdom kan få et bra liv som voksne.
Det sier avdelingsleder Nils Erling Myhr ved Feiringklinikken, et sykehus som eies og drives av Landsforeningen for hjerte- og lungesyke (LHL).
Myhr forklarer at redusert fysisk kapasitet er en av de vanligste begrensningene for denne pasientgruppen.
– Det gjør at de bør tenke seg litt om når de velger utdanning. Det er nok ikke lurt å velge de fysisk mest krevende jobbene, men peile seg inn på en litt annen type jobb.
Myhr er opptatt av at pasienter med medfødt hjertefeil ikke skal la diagnosen bli et altfor stort hinder i livet.
– Kunsten er å balansere det å være klar over sine begrensningene, samtidig som man prøver å leve et så normalt liv som mulig.
Han oppfordrer spesielt foreldre av barn med medfødt hjertesykdom, om å ikke være altfor forsiktige.
– Noen foreldre er altfor beskyttende – og det er uheldig. Da kan barna bli utrygge, redde for alt, selv om det ikke er noen grunn til det, sier avdelingslederen.
Nederlag å ikke få gå på befalsskole
Torunn Brandvoll (30) fra Vinstra har innsett at sykdommen setter noen begrensninger for hva hun kan gjøre i livet.
– Det er ingenting som stopper oss, sier Torunn Brandvoll. Det har sin pris.
Foto: Lars Karelius Noer– Jeg hadde veldig lyst til å begynne på befalsskolen. Men jeg fikk ikke lov fordi jeg hadde en medfødt hjertefeil. Det var et nederlag. Jeg skal klare alt, sier Torunn.
Hun har en klaffefeil og er av de med en mindre alvorlig medfødt hjertefeil. Hun er ennå ikke operert, men er forberedt på at hun må bli det.
– Du vil bevise at hjertefeilen ikke stopper deg?
– Ja! Da jeg og en til fikk høre at det ikke gikk an å gå Birken for oss, bestemte vi oss for at det skal vi klare. Så i fjor tok jeg trippelen, sykkel, løp og ski.
– Er det flere som har et slags flink pike-syndrom blant dere?
– Ja, absolutt både flinke pike og flink gutt. Det er jo en sykdom som er medfødt, som det er vanskelig for andre å se at du har. Det er lett å bli utbrent. Vi vil prestere på alle plan. Vi har vært mye inn og ut av sykehus i våre liv og følt oss til bry. Så vil vi som voksen vise at vi kan klare oss sjøl. Føler vi at vi ikke får det til, er det tøft å kjenne på, forteller Torunn.
