Det tok sju år før Celine fikk fortelle hva hun tenker

Celine Meland er født med større utfordringer enn mange andre barn. Hun fikk diagnosene cerebral parese og alvorlig psykisk utviklingshemmet. Hun hadde ikke noe vokalt språk og det var vanskelig å vite hva hun tenkte. Celine følte seg innelukket uten noen mulighet til å si hva hun ønsket seg eller ville. Det var øynene hennes som skulle gi henne en ny hverdag til slutt.

Før hun fikk den øyestyrte datamaskinen med språk tilpasset henne, måtte foreldrene gjette seg til hva hun ville. I sju år prøvde de å bla i en bok med symboler og peke for å gjette seg til hva hun ønsket. Stavanger-jenta var både sint, frustrert og lei seg over ikke å kunne snakke. Celine lukket seg enda mer inne i seg selv.

– Vi har hele tiden tenkt at det er mye mer inne i henne enn hun får fram, sier moren Monica Meland.

– Lenge lå jeg på gulvet med henne og pekte på bilder i en bok og gjettet meg til hva hun mente, forteller faren Richard Meland.

Foreldrene så at hun var sint. At hun var glad og at hun ble lei seg, men de visste ikke hvorfor. Ingen forstod hva hun prøvde å si og da ble hun bare enda mer frustrert og lukket seg enda mer inne i seg selv.

Å snakke med øynene

For tolv år siden så foreldrene et TV-program på NRK om å snakke med øynene via en datamaskin. Om en jente som heter Hanne og som også har cerebral parese. Da var Celine litt over to år gammel. Begge tenkte at dette må jenta vår kunne klare. Håpet var tent, optimismen var stor helt til de møtte bremseklossene.

Første etappe var en datamaskin. En øyestyrt datamaskin. Det gikk ikke så lang tid før de fikk innvilget det. Så satt familien med en flott PC men uten en måte å bruke den på. For det var ikke lagt inn verken ord eller symboler.

– Det er som å ha en Ferrari, men uten førerkort, sier generalsekretæren i Foreningen for cerebral parese, Eva Buschmann som har sett dette skje med mange foreldre.

Sammen med flere organisasjoner og foreldre, kjemper Eva Buschmann for at dette språket skal bli anerkjent som et fullverdig språk på lik linje med språk til blinde og døve.

Det kan skje når språkloven nå skal evalueres og behandles i Stortinget. Men Kulturdepartementet sier til NRK at ASK som dette systemet heter ikke er tatt med i forslaget til ny språklov fordi det ikke er et fullverdig språk men bare alternativ supplerende kommunikasjon.

– Det gjør meg sint, sier Monica Meland.

– Det er jo dette språket barn og unge som Celine har, legger hun til.

Hennes språk

I maskinen må det ligge ord og symboler som er tilpasset hvert enkelt barn, både nivå og alder. Og det må oppdateres etterhvert som barnet vokser. Det tok over to år før det var på plass for Celines del.

Faren forteller at det har vært en kamp. Og de måtte hele veien til trygderetten for å få et vedtak slik at de kunne gi Celine et tilpasset språk, forteller faren.

– Du får avslag på avslag og anker og prøver igjen. Det er frustrerende. Og i mellomtiden går tiden for Celine, sier faren.

Foreldrene fortsatte å jobbe for å få ASK på plass. Til slutt fikk de ja.

Celine har fokusert med øynene sine på symbolene og en stemme snakker for henne.

– Jeg heter Celine. Jeg er 14 år. Det er lykke i øynene hennes. Og så kommer neste setning:

– Første gang jeg hørte henne si mamma, da gråt jeg, forteller moren.

– Jeg kan spørre om ting jeg lurer på.

Pynte meg

– Mamma. Må pynte meg. Pynte meg før Lene kommer. Sminke.

Stemmen til datamaskinen til Celine er der igjen. Hun skal på tur til det lokale kjøpesenteret i Stavanger med en assistent.

Foreldrene skulle ønske hun hadde fått hjelp til dette med en gang etter at hun fikk diagnosene sine. De treffer fortsatt barn og foreldre på sykehuset som aldri har hørt om denne måten å snakke på. I opplæringsloven står ASK nevnt, men nå har et utvalg foreslått at det skal ut av loven fordi de mener det er unødvendig og at det holder med en lov som sikrer alle barn og unge rettigheter til opplæring på sitt nivå.

Likevel opplever foreldre til barn som Celine at ansvaret ikke er plassert og de er kasteballer mellom stat, kommune og fylkeskommunen.

– Vi vil ikke gi oss. Både språk for døve og blinde kommer automatisk, forteller moren.

Hun legger til at ASK bør tilbys helt fra det tidspunktet man skulle ha snakket. Og selv om Celine har ASK, jobber de sammen med andre foreldre for at flere barn som ikke har vokalt språk skal få muligheten mye tidligere enn Celine.

Mistet diagnosen sin

Da Celine fikk et språk å uttrykke seg gjennom, ble også diagnosen hennes endret. For da hun kom til sykehuset igjen og kommuniserte med legen med øyestyrt PC, strøk legen diagnosen alvorlig psykisk utviklingshemmet. Nå er hun bare lettere psykisk utviklingshemmet.

For henne er det jo forskjellen å ha et liv med livsglede og livskvalitet i forhold til å bare å sitte der, forklarer moren.

– Nå kan hun si hva hun tenker og føler, sier moren.

Armer og bein veiver. Celine er blitt ivrig og fester øynene på symbolene på skjermen mens hun kniser. Så kommer det:

– Vi ser jo en helt annen jente. En som var mye frustrert og lei seg. Lite sosial. Hun er blitt et fyrverkeri, sier moren.

Celine kan bli rasende og veldig glad. Hun er også ganske sta. Akkurat som mange andre 14 åringer, forteller foreldrene.

– Hun sitter foran den maskinen alle sine våkne timer og jabber om alt mulig. Det betyr jo alt, legger faren til.