I ulykkelige omstendigheter

— Jeg synes det var vanskelig at hun ikke var som alle andre. At hun ikke var velskapt. Jeg vet at det er irrasjonelt, og at det ikke var min feil, men jeg følte en slags skam, sier Victoria.

Hun er journalist og har laget radiodokumentar om det å få vite at noe er galt med barnet hun bar.

Sommeren 2010 ventet Victoria Wilden og Olav Næss sitt andre barn. Men under en ultralydundersøkelse tre måneder før termin oppdager legene at det er noe galt med barnet. På barnets hals er det fullt av kuler, som ser ut som duvende bobler.

Legen har aldri sett det før og vet ikke hva det er. Uten å kunne gi svar på hva som er galt, ber han henne dra hjem og komme tilbake om to uker.

Søvnproblemer og flashbacks

— Kvinner som får vite at det er avvik ved fosteret har høyt psykologisk stressnivå i dagene etter at de har fått vite det. De sover ikke om natten, får hele tiden flashbacks til da de fikk vite det og tenker forferdelig mye på hvordan det skal gå, sier jordmor Anne Kaasen.

Kaasen forsker på hvordan kommende foreldre reagerer når de under en ultralydundersøkelse får beskjed om at det er noe galt med barnet de venter. Det er gjort svært lite forskning på temaet tidligere.

Forskningsprosjektet Kaasen holder på med heter Sofus, og hun har nylig publisert de første resultatene om de første dagene at etter man har fått beskjeden.

— Jo mer alvorlig diagnosen er, desto mer påvirker det kvinnen. Men også usikkerhet øker stresset, forteller hun.

— Det som ikke er avklart øker stresset hos mor.

For kvinner er påkjenningen større desto lengre de har kommet i svangerskapet, mens menn reagerer likt uavhengig av når i svangerskapet det oppdages. Og de foreløpige resultatene fra Sofus-prosjektet viser at kvinner reagerer kraftigere enn menn.

Det ville bli annerledes

Datteren Ingerid har akkurat fylt to år. Barn nummer to er også en jente. Hun skal hete Signe.

Sprinkelsengen har ikke Victoria og Olav rukket å rydde vekk mellom de to barna. De bittesmå nyfødtklærne skal bare vaskes og legges i skuffen igjen. Så er alt klart til barn nummer to.

Denne gangen skulle de nyte det mer, og slappe av. Men etter den vanskelige beskjeden forstår de at det ikke blir slik.

— Det var ingen som kunne gi oss råd. Det var ingen som kunne si at det ville gå bra. Jeg håpet at det bare ville forsvinne, sier Victoria.

Leter etter mulig diagnose

Mens Victoria putter fingrene i ørene og håper det bare forsvinner, begynner Olav å søke på internett for å finne ut hva som kan være galt med barnet. Han søker etter alt han kan tenke på. ”Barn i mors mage”, ”Cyster”, ”hals”.

— Veldig mange går på internett og leter etter informasjon rett etter at de har fått beskjed om at noe er galt, sier Tonje Gundersen.

I høst tok hun doktorgraden sin på hvordan foreldre til barn med en sjelden diagnose takler foreldreskapet.

— Foreldre har et stort behov for å vite mest mulig. Ikke bare for egen del, men de må også kunne fortelle til venner og familie hva som feiler barnet deres.

En undersøkelse Gundersen gjorde i 2007 viste at under halvparten av foreldrene var relativt fornøyd med informasjonen de fikk av legen sin. Over halvparten var ikke fornøyd.

Likevel søkte de aller fleste mer informasjon på internett etter at de hadde fått informasjon fra legen. Bare noen få hadde fått råd fra legen hvilke nettsider de skulle søke opp.

• 43% var relativt fornøyd med informasjonen fra legen
• Ca 57% var ikke fornøyd
• 90% søkte mer informasjon på internett
• 15% fikk tips til nettsider fra legen

Trenger informasjon fra legene

— Det kan tyde på at legene har lite kunnskap å formidle til foreldrene. Det generelle inntrykket er at foreldrene opplever å få for lite informasjon.

Gundersen forteller at foreldrene er opptatt av å få forskjellig type informasjon. Alt fra om barnet vil overleve til støtteordninger fra det offentlige. Hun påpeker at det ikke alltid er lett for legene å gi informasjon hvis diagnosen er sjelden, men hun mener de burde være flinkere til å hjelpe foreldre til å finne mer informasjon på egen hånd.

For Olav var det viktigste å finne ut av hva det kunne være, mens legene hadde gitt seg selv betenkningstid.

— Man prøver å linke opp de få konkrete opplysningene man har. Det jeg fant pekte også mot at det kunne være et syndrom. Vi måtte være forberedt på å få et barn som var mentalt tilbakestående også. Det må jeg innrømme at var min store skrekk, sier Olav.

Gundersen legger ikke skjul på at man kan finne mye skremmende når man søker etter informasjon på nettet, men de fleste foreldrene hun har snakket med i forbindelse med doktorgraden opplevde ikke det som traumatisk.

— De aller fleste foreldrene vil vite alt, selv om det er skremmende. Kunnskapen gjør dem tryggere. De synes det er bedre å vite hva som kan gå galt i stedet for ikke å vite.

Å lete etter informasjon selv kan være bra, mener Gundersen.

— Å søke informasjon er en måte foreldre kan prøve å hjelpe barnet sitt på. Det er en normal måte å håndtere denne typen psykologisk stress på.

Lykke blir sorg

Hvert år blir det født 3000 barn med misdannelser. Halvparten av disse barna har alvorlige misdannelser. Det viser tall fra medisinsk fødselsregister. Diagnosene er mange. Og derfor er også mange av misdannelsene sjeldne.

Barn med Downs syndrom er en av de største gruppene, men for hvert barn med Downs er det 25 barn med andre misdannelser. Barna er født med alt fra hareskår til at de mangler deler av hjernen.

Hvert år opplever flere hundre nybakte foreldre at inderlig lykke møter uendelig sorg når den lille ikke er som andre små.

• Hør "I ulykkelige omstendigheter" her

– Hva mer er galt?

Etter fire ukers usikkerhet, en feildiagnose - og fortsatt gravid, blir Victoria overført fra Ullevål til Rikshospitalet. Og de får en ny diagnose. Lymfangiom. Cyster i lymfesystemet. I Norge blir det født noen få barn med denne typen misdannelse hvert år. Jenta i magen har en klump av hundrevis av mikroskopiske og større cyster under tungen og på halsen.

— Uansett hva jeg prøvde å bedrive tiden med tenkte jeg hele tiden: Hva mer er galt? Hva oppdager vi når hun er født? Er hun normal i hodet, selv om hun ikke har et syndrom? Fra jeg står opp til jeg legger meg, hver dag, om og om og om igjen, sier Victoria.

Victoria må til ultralyd hver uke. Legen måler hvor mye cystene har vokst. Har de blitt så store at hun ikke klarer å puste når hun blir født, eller er de bare truende?

— Hvis du får vite at det feiler barnet ditt noe du aldri har hørt om før og legene vet lite, vil det skape stor usikkerhet hos foreldre, sier Gundersen.

Vet ikke om behandlingen hjelper

Da Signe blir født 5.juli 2010 har ikke cystene forsvunnet, slik Victoria håpet på. For cystene blir aldri borte.

Nå forsøker legene å behandle cystene ved å sprøyte inn et stoff som heter OK 432, slik at de krymper. På den måten håper de at de ikke lenger truer pusten hennes eller at de synes. Behandlingen gjøres i narkose, og siden cystene kan hovne opp innover i halsen hennes etter behandlingen, må hun ligge med respirator på barneintensiven rundt et døgn etterpå.

Lymfangiomet består av hundrevis med mikroskopiske og større cyster. Og selv om de ikke vokser i takt med barnet, sier legene at de vokser med barnet. Det er usikkert hvor mange behandlinger hun skal gå igjennom. Og hvor mye de vil synes eller plage henne.

Nå er Signe blitt over to år, og har vært behandlet fire ganger.

— Det hender jeg mister litt motet. Etter den andre behandlingen kunne jeg skimte kjevebenet hennes. Det har vi aldri gjort før. Men nå er klumpen mer tilbake igjen, sier Victoria.

Slag, infeksjoner og hormoner kan gjøre at cystene fylles med væske og hovner opp. Derfor må trolig Signe gjennom flere behandlinger i løpet av livet, selv om legene skulle klare å krympe lymfangiomet nå mens hun er liten. Men også det er usikkert.

Hør Radiodokumentaren «I ulykkelige omstendigheter» i P2 klokken 10.03 lørdag 1. desember og klokken 21.03 søndag 2. desember, på nett eller som podcast. Regi: Victoria Wilden. Teknisk regi: Kåre Johan Lund. Konsulent: Hege Dahl