– Jeg tror at det å skrive om egen sykdom blir en slags medisin. For noen representerer det også en tro på at det nytter å si fra. Hvis du leser noen av bøkene som handler om det å være syk, får du et sterkt inntrykk av at forfatterne er ute etter å gjøre nytte for seg, dele sine erfaringer, både gode og dårlige, på en måte som gjør at pasienter i fremtiden skal få det bedre.
Det sier Per Fugelli, lege og professor i sosialmedisin ved Universitetet i Oslo, til NRK.
En tid tilbake fikk han selv en alvorlig kreftdiagnose, noe han skriver om boken «Døden, skal vi danse?» som kom ut i fjor.
Ragnar Hovland forteller om hvordan det var å få kreft i 'Ei vinterreise'.
Foto: NyhetsspillerHan mener at forfattere som skildrer egen sykdom, kan fylle hull i helsevesenet.
− Vi er ikke så gode i helsetjenesten til å gå i nærkontakt med den syke for å lære av hans eller hennes egne opplevelser og erfaringer. Det at mennesker, enten på vei mot døden eller etter at de har blitt friske, setter seg ned og gir ærlige og klare personlige tilbakemeldinger, dette er stoff som helsevesenet har svært godt av å få.
- Les også:
Hovland om kreftsykdom
En annen norsk forfatter som skildrer egen sykdomsutvikling, er Ragnar Hovland i boken «Ei vinterreise», som er «Månedens bok» i NRK i desember.
Romanen forteller to historier parallelt: Den ene er en reiseroman fra vestlandske veier, den andre halvparten utgjøres av dagboksliknende tekster om forfatterens egen tarmkreftdiagnose.
«Ei vinterreise» er en bok også Per Fugelli setter pris på.
– Man blir redd når man blir syk, dette går frem av Hovlands dagbok også, man lengter etter trygghet og tillit. Hvis man da møter en helsetjeneste som er oppstykket og fremmedgjort, uten en lege som du kan treffe flere ganger over tid, da kommer du inn i en kafka-aktig uro, mener Fugelli.
NRKs Anne Cathrine Straume skriver i Bokbloggen:
«I denne hybriden av en bok ruller de to fortellingene tilsynelatende uavhengig av hverandre. Men det spørs om de ikke har berøringspunkter: Den ene går fra glad forventning til hard realisme, den andre fra engstelig pessimisme til muligheter og håp.»
«Her er de første prøvene, her er strålebehandling og bekymring, gleden over Fotball-VM, turer og møter med mennesker i fortellerens nærhet. Her er prat om musikk og litteratur. Og om hverdagen, som ikke bare er hverdag lenger.»
Hva er en god slutt? Ragnar Hovland i Bokprogrammet (26:26)
- Les også:
Politisk sykdomsblogging
Den medisinutdannede bloggeren Maria Gjerpe fikk en tid tilbake diagnosen ME, også kjent som kronisk utmattelsessyndrom, etter å ha vært syk en lengre periode.
Veien fra lege til pasient var kort.
Bloggen hennes, , fungerer både som selvutvikling og informasjonskanal for en sykdom Gjerpe mener vi vet altfor lite om. Samtidig ønsker hun å sette dagsorden og påvirke samfunnsdebatten som helselobbyist.
Maria Gjerpe blogger om det å ha ME.
Foto: Anette Strømsbo Gjørv– Jeg er opptatt av å ta bort tabu og stigma, å støtte andre som er syke, forklarer Gjerpe til NRK.no.
Hun ser på bloggen som et verktøy og en plattform for å samle også andres tanker og refleksjoner om det å være kronisk syk, ikke bare som et medium for å fortelle sin egen historie.
- Les også:
På bloggen gir hun plass også til lesernes historier.
– Da jeg begynte å blogge, fikk jeg raskt en leserstorm av mange langtidssyke som var fortvilede og sinte på helsevesenet generelt og leger spesielt. De opplevde å bli møtt med liten forståelse og sympati, liten helhetlig kontakt og helsepersonell som ikke hadde tid til dem eller ikke forsto, forteller hun.
- Les Maria Gjerpes blogginnlegg
Isolert i hverdagen
I fjor ble hun en av 16 bloggere som fikk støtte fra Fritt Ord for å fortsette å skape debatt og dialog på nettet.
– Da jeg fikk midler fra Fritt Ord til å blogge, var det en anerkjennelse av at jeg var på rett vei med min helseaktivisme.
Da hun startet bloggen hadde hun aldri trodd at den skulle få en stor leseskare. Nå er hun imidlertid glad for at hun turte å opprette den.
– Bloggingen har gitt meg styrke, hjulpet meg til å finne måter å håndtere det å være langtidssyk på. Den har også gitt meg støtte til å se muligheter når det røyner på. Mange langtidssyke blir isolert i hverdagen når de mister det som ofte tidligere var med på å definere dem: arbeidet.
– For meg åpnet nettet for noe nytt: Jeg kunne skrive og snakke slik at politikere og journalister hørte meg, og å være med på å snu samfunnsdebatten rundt langtidssyke, forteller Gjerpe.
- Les også:
