De nye lobbyistene

Bloggen "Marias Metode" har ført legen Maria Gjerpe helt til Stortinget med sin hjertesak – ME-sykdommen. Bloggerne er de nye lobbyistene, mener ekspert.

Maria Gjerpe

-Jeg skriver om temaer som engasjerer; om forholdet mellom lege og pasient, empati, systemkritikk, mediekommentarer, utiltrekkelighet og helsefilosofiske emner som skam og verdighet, sier Maria Gjerpe.

Foto: Heidi Strøm

Bloggeren Maria Gjerpe er en av de som har fått merke hvor sterk innflytelse sosiale medier har.

– Å følge den omdiskuterte sykdommen ME er uhyre interessant sett fra et faglig ståsted, og jeg fatter ikke at ikke flere av mine kollegaer griper situasjonen med begge hender. Sosiale medier og deling av informasjon gjør at veien fra forskerne og ut til pasientene er kort, sier Maria.

Maria Gjerpe blogger om de utfordringene kronisk syke mennesker opplever. Gjerpe er utdannet lege, og for tiden sykmeldt. Bloggen "Marias Metode" så dagens lys høsten 2009 da hun som pasient møtte veggen hos helsevesenet.

– Da jeg ble syk, fikk jeg beskjed av legene om at det ikke fantes behandling som kunne gjøre meg frisk. Dette førte til at jeg selv lette på internett, og fant en behandlingsmetode jeg fortsatt følger og som gjorde meg betydelig friskere, sier Maria Gjerpe.

Moderne lobbyvirksomhet

Marias hjertesak har blitt tatt opp i media og blitt lenket til fra regjeringens og NHOs nettsider. Bloggen hennes er også blitt omtalt på kunnskapskonferanser, og mange legger inn lenke til den i kommentarfelt i nettavis-debatter.

Bloggen har også ført henne sammen med andre til Stortinget, hvor hun har fått snakke med politikere om ME-saken.

Maria fortalte på Stortinget at både USA, Storbritannia, Australia, Malta, New-Zealand og Canada har innført blodgiverforbud for ME-syke, mens Norge er bakpå. Hun mener at i en så alvorlig sak må man være føre var og innføre et blodgiverforbud for ME-pasienter.

– Siden har det blitt skrevet og sagt en del om ME-saken i media, og til slutt ble det en sak for Helsedirektoratet.

Når det gjelder hvorvidt ME-pasienter skal få lov til å gi blod, førte Marias engasjement til at pasientene ble oppfordret av det offentlige til å avstå som blodgivere.

– Dette er et signal fra sentrale helsemyndigheter om at ME-pasienter ikke er «syke i hodet», men at de er syke i kroppen, sier Maria

Maria Gjerpe

Maria holder foredrag for helsepersonell, og opplever at de tar med seg videre ting fra foredragene hennes, når de skal behandle og møte pasienter. -Jeg blogger og snakker mye om hvordan helsepersonell møter sin egen usikkerhet og utilstrekkelighet i møte med pasienter som det er vanskelig å diagnostisere eller å helbrede. Helsearbeidere har menneskelige reaksjoner når de blir usikre, de også, sier hun.

Foto: Anette Strømsbo Gjørv

Forskningsorganet SINTEF kom med en rapport over de ME-sykes situasjon for få dager siden. Der kommer det fram at det er stor kunnskapsmangel om pasientene, både når det gjelder utredning, behandling og forståelse fra helsevesenet.

– Aller størst problemer har barn og unge med denne sykdommen når det kommer til kompetanse og tilbud. Få kommuner har tilbud til denne pasientgruppen, og mange helseforetak har ikke noe spesifikt tilbud til pasientene.

Samtidig bygges tilbudene om mestringskurs opp, der pasienten skal lære seg å mestre tilværelsen som syk. Dette er ikke bra nok, mener Gjerpe.

– Først og fremst ønsker pasientene å bli friske, ikke å lære seg å mestre å leve med et «tapt liv». Vi er mange som mener at det nå må rettes oppmerksomhet mot og prioriteres biomedisinsk forskning, slik at pasientene skal få fullgod behandling ut fra reelle funn, og ikke bare behandles etter ulike hypoteser eller synsing, sier Gjerpe.

Handler om tillit

En viktig grunn til at hun klarer å favne så mange sentrale aktører i samfunnet, er at hun går inn for å skape tillit.

– Etter hvert som kommunikasjonssamfunnet har utviklet seg oppstår det tillitsnettverk. Slike tillitsnettverk dreier seg om personer man stoler på, og som blir leverandør av spesialisert informasjon. For mange av de som leser Marias Metode er jeg og min blogg blitt en del av denne personens tillitsnettverk, sier hun.

Da hun startet bloggen tenkte hun ikke på at hun skulle få noen innflytelse.

– Det tok bare noen uker, så fikk jeg stor oppmerksomhet. Jeg tror det var mest fordi jeg begynte å skrive om lege/pasient-forhold. Det er vanskelig å se seg utenfra, men andre sier jeg er i ferd med å bygge en merkevare. Dette merker jeg på henvendelser både fra journalister, fra forlag som vil jeg skal skrive bok og helsefaglige konferanser som vil jeg skal holde foredrag.

– Jeg tror jo at mange journalister og politikere leser blogginnlegg. Der får de innspill til hva som rører seg på «grasrota», kan sette sammen en sak fra flere vinkler og har dermed stoff for en sak. Sammen med andre faktorer kan dette føre til en reell endring. Som blogger kan man altså ha både direkte og indirekte innflytelse, sier Gjerpe.

Stor påvirkning

Det er ingen tvil om at sosiale medier er med på å sette dagsorden i vårt moderne samfunn, mener kommunikasjonsrådgiver i Origo, Bente Kalsnes.

Hun mener at verken Maria Amelie-saken eller opprøret i Tunisia hadde fått så stort omfang, hadde det ikke vært for de sosiale mediene.

Marie Amelie- og Tunisia-folkeopprøret

- Bruken av sosiale får stadig mer innflytelse i den offentlige debatten. Hverken Amelie-saken, Tunisia- og Egypt-opprøret hadde fått så store dimensjoner, hvis det ikke var for bloggere og sosiale medier, sier Bente Kalsnes, som er ekspert på sosiale medier.

Foto: NRK/Dagsrevyen,Reuters/Zohra Bensemra / NRK/Reuters

Kalsnes mener at sosiale medier som blogg og Twitter er med på å skape et engasjement for enkeltsaker, som vi ikke har sett tidligere.

– Facebook har gjort sosiale medier folkelig, og man har lært seg å spre informasjon raskt. Maria Amelie-saken er et eksempel på slik rask spredning. Da hun ble pågrepet eksploderte hendelsen i sosiale medier. Alle twitrere skrev om den saken, og den spredte seg veldig raskt. Dette med rask spredning er et nytt fenomen. Dermed er det lettere å organisere demonstrasjoner, sier Bente Kalsnes.

Utviklingen går mot at de sosiale mediene, deriblant bloggerne har blitt mye mer innflytelsesrike. Bloggere, Twitrere og andre sosiale medier preger nyhetsbildet på en måte de aldri har gjort før, mener Kalsnes.

Setter dagsorden

Sosiale medier fører til at de tradisjonelle mediene - avis, tv og radio - må ta opp saker de kanskje ikke ellers hadde tatt opp – eller i alle fall ikke så fort.

– Nå blir bloggerne trukket inn i den offentlige debatten?

– Jeg tror det er motsatt. Media kommer etterpå. Debatter starter ofte på en blogg, mens tradisjonelle medier kommer etterpå. Saken kan starte i blogger og andre sosiale medier, som for eksempel et kontroversielt utspill. Deretter blir det en sak, fordi utsagnet blir brukt som kilde eller intervjuobjekt, for eksempel i Dagsnytt 18.

Det hadde heller ikke vært mulig å øke omfanget av demonstrasjoner, i for eksempel Tunisia, uten sosiale medier, mener hun.

– Sosiale medier har gjort det mulig å mobilisere demonstrasjoner med svært mange mennesker på veldig kort tid. Det hadde ikke vært mulig uten de sosiale mediene. Ting som hadde tatt tid før, går fortere nå, sier Bente Kalsnes.