– Jeg er rullestolbruker, ikke fysisk utviklingshemmet

OSLO (NRK): Da forfatteren Jan Grue fikk lese gjennom journalene om ham fra oppveksten, føltes det ubehagelig.

Jan Grue

Jan Grue har en medfødt muskelsykdom. Likevel har han alltid strekt seg langt. Han har studert i flere land, stiftet familie og jobber som språkprofessor.

Foto: Hilde Bjørnskau / NRK

Jan Grue er opptatt av hva språket forteller om oss. Forfatteren ville ikke at så store deler av livet sitt kun skulle stå igjen i kalde kliniske beskrivelser i perm på perm med diagnostiserings- og hjelpemiddel-søknadspapirer.

Derfor skrev han boken «Jeg lever et liv som ligner deres».

NRK møter ham på kontoret sitt. Utenfor står den nær 200 kilo tunge elektriske rullestolen han tar seg fram i.

Jan Grue fikk diagnosen spinal muskelatrofi som barn.

Alle papirene, som fysioterapi-utskrifter, søknader om hjelpemidler, kopier av klagebrev, klagebrev som kom i retur, og atter nye brev som ble skrevet, fikk han i hendene som voksen.

Vel 3 år gammel gutt, mørk blond... med generelt spinkel kroppsbygning, relativt svakt utviklet muskulatur...

Klinisk notat 12.6.84

Vil ikke være pasientprotokoll

Sju ringpermer fyller den ene av kontorhyllene hans på Universitetet i Oslo. Her jobber han nå som språkprofessor, ved Institutt for Spesialpedagogikk.

– Det å få sine mest sårbare sider beskrevet i et kjølig teknisk språk er sårt å lese, sier Jan Grue mens han blar i en av protokollene fra legene.

På ett av arkene beskrives nøkternt en treåring med problemer med å gå, med begrensninger og mangler, og dystre framtidsutsikter.

Det kliniske og byråkratiske språket i journalene gjorde at han følte seg veldig fremmed fra oppveksten slik han husker den. Han husker mye som veldig fint, men i ringpermene var han redusert til et sykdomstilfelle.

Utforsker språket

Begrepet funksjonshemmet er et ord han misliker enormt. I boken sin skriver han heller i detaljer om hvordan han kriger for å reise seg opp fra sofaen. Han trenger en halv time til å kle på seg. Han kan ikke skynde seg.

Fra tid til annen treffer jeg mennesker som kjente meg som barn, men som ikke ventet å møte meg som voksen.

Utdrag fra «Jeg lever et liv som ligner deres»
Jan Grue på kontoret sitt

Jan Grue på kontoret sitt ved Universitetet i Oslo. I journalene finnes søknadspapirer om spesialbygde sko. De måtte være stødige nok. Han bruker fortsatt slike, men misliker tyngden av tunge sko hvilende på benstøtten på kontorstolen.

Foto: Hilde Bjørnskau / NRK

Riktig tid nå

Han har vært sint på alle begrensningene rullestolen har påført ham. Likevel var det aldri meningen å skrive for å klage over noe.

Grue ville se hva det kunne bli til når han lot det litterære og poetiske språket møte det kliniske og byråkratiske journalspråket.

Flere utenlandsopphold og reiser har gjort ham takknemlig over å få vokse opp i den norske velferdsstaten.

Han tror ikke han hadde vært den samme, hadde han vokst opp i Russland. Der studerte han bare en måneds tid. Det gikk ikke i rullestol.

– Dette er en bok skrevet i Norge, den mest sjenerøse og velfungerende velferdsstaten i verden som jeg vet om. Jeg er rimelig sikker på at hadde jeg vokst opp i Russland hadde boken aldri blitt skrevet. Så det er også noe med å anerkjenne dette. Det kan faktisk gå bra, det kreves bare forferdelig mye, konkluderer Grue.

Jan Grues rullestol

Jan Grues rullestol utenfor kontoret hans.

Foto: Hilde Bjørnskau / NRK
  • Anbefalt videre lesning: