«Skynd deg å elske»

Halvannet år etter at de brøt det offentlige tabuet og synliggjorde den alvorlige sykdommen, er ekteparet klar med en bok.

Tromsømannen Jan Henry T. Olsen er tidligere kåret til Norges beste fiskeriminister gjennom tidene av avisa Fiskaren. I mars 2008 fortalte han at han var rammet av Alzheimers sykdom.

Se intervju fra Grosvold her:

Jan Henry T. Olsen og kona Laila om Alzheimer

- Vi har knapt nok hatt noen negative tilbakemeldinger. Vi har møtt stor sympati og folk som bryr seg. At Jan Henry ga Alzheimer et ansikt har vært en positiv opplevelse for oss, sier Laila Lanes til NTB.

Oppmerksomheten var voldsom da de i mars i fjor valgte å fortelle om diagnosen. At det var den tidligere fiskeriministeren og en av de mest markante nordnorske skikkelsene i norsk samfunnsliv som ble rammet av Alzheimers sykdom, har sine sider.

Ble skjermet

I boken tar Laila Lanes et oppgjør med hvordan fagfolkene ved det tyngste medisinske fagmiljøet i Nord-Norge ga ulne svar og var mest opptatt av diskresjon og skjerming da ektemannen ble utredet for sine tiltakende problemer.

- Vi ville ikke ha noen spesialbehandling, og skjønte ikke at det var så mye skam rundt Alzheimer. Fordi Jan Henry var så kjent, var de opptatt av å skjerme ham. Men det viste seg ikke å være rare spesialbehandlingen. For kort tid etter gikk ryktene om at Jan Henry led av Alzheimer, sier Laila Lanes.

På dypt vann

Hun beskriver usikkerheten som å bli kastet ut på dypt vann uten en tamp å holde i. Etter måneder med utredning og vage antydninger, ble de omsider sendt til Oslo for undersøkelser.

Det tok bare en time for spesialisten å fastslå at det var Alzheimers sykdom. Uansett hvor vond konklusjonen var, fikk de endelig visshet om hva Jan Henry sto overfor.

- Jeg skjønner at det tar lang tid å få stilt en alzheimer-diagnose, men føler at det ble skjøvet ut i tid, sier Laila.

En rekke henvendelser fra folk som enten selv er rammet av sykdommen, eller deres pårørende, forteller om lignende historier. Disse familiene er en viktig målgruppe for boka «Skynd deg å elske». Demens er en folkesykdom som årlig rammer 10.000 nordmenn. Godt over halvparten av dem har typen
Alzheimers sykdom.

Store oppgaver

- Men tilbudene, spesielt til de yngre pasientene, er dårlig utbygd. I Tromsø er de ikke-eksisterende. Uten en sterk pårørende som klarer å stå på for deg, er det nær en umulig oppgave å klare hverdagen. Demensomsorgen er i stor grad lagt til pårørende og at pasientene skal bo hjemme så lenge som mulig. Det er selvsagt bra, men man glemmer at pårørende til Alzheimer-pasienter er i jobb, sier Laila.

Vokte seg

Og den som lever med en som ubønnhørlig blir sykere og sykere må også makte å ta vare på seg selv.

- Det er lett å glemme seg selv, når den du er glad i er syk. Noen går på en smell, sier Laila som understreker at hun får påfyll av å være i full jobb.

Om formiddagene er Jan Henry også på jobb, i fruktavdelingen på den kommunale bedriften for yrkesvalghemmede, ASVO. Men uten assistent ville ikke dette vært mulig. Alternativet var daghjem for eldre.

- Det hadde ikke gått for meg, sier Jan Henry.

Les også: Gro roser Jan Henry

Les flere nyheter fra NRK Kultur