Anja Katrine Tomter på jobb i NRK

TILBAKE: Endelig tilbake i jobben hun er så glad i.

Foto: Lars Erik Skrefsrud / NRK

Anja Katrine skulle dø

Hun hadde nesten ikke pust igjen. En sjelden sykdom spiste opp lungene hennes. Så ringte telefonen.

Anja Katrine Tomter og ektemannen Sigurd Haavarsen satt i baksetet i drosjen. Hun ga ham en lapp der det sto hvordan hun ville ha det i begravelsen og hvilke sanger hun ville ha. Så fikk han alle passordene hennes.

De var på vei fra Hamar til Rikshospitalet i Oslo. Begge visste at det kunne være de siste timene de satt sammen.

Sigurd var redd. Anja Katrine tenkte at nå slapp hun i alle fall å dø i smerte og panikk.

Lunger fulle av hull

Hun fikk diagnosen 10 år tidligere.

– Jeg hadde trent mye, men kondisjonen ble liksom ikke noe bedre. Etter å ha prøvd flere astmamedisiner skjønte legen min at noe annet måtte være galt, sier hun.

En CT-undersøkelse viste at lungene hennes så ut som en gammel skolesvamp. De var fulle av små hull. De neste 10 årene skulle det bli flere og flere hull. Hun hadde den svært sjeldne sykdommen lymfangioleiomyomatose. Det finnes ingen behandling.

Anja Katrine fikk vite at hun gradvis ville bli dårligere og til slutt dø, hvis hun ikke fikk nye lunger. Det var usikkert hvor lang tid det ville ta.

Lenge levde hun livet som vanlig, måtte bare gå litt saktere enn alle andre.

– Jeg tenker på det som en sirkel som snevrer seg mer og mer inn. Til slutt var jeg bare en prikk i midten og skjønte at jeg snart var ved veis ende, forteller hun.

Så familien sin fra utsiden

Den siste jula var alle samlet. De snakket ikke om neste jul. Anja Katrine gikk rundt i huset med museskritt og dro en lang oksygenslange etter seg.

Slimet hopet seg opp i lungene. Hun hadde ikke ork til å hoste. Barna og mannen hennes måtte stadig dunke henne i ryggen, for å hjelpe henne til å hoste det opp. For hvis slimet ble liggende, kunne hun dø.

– Det var ingen glede å hente noe sted, sier sønnen Håkon Dragesæt Tomter.

Anja Katrine følte at hun sakte, men sikkert ble «fadet» ut av livet.

– Jeg begynte å se alle de andre ovenfra på en måte. Jeg så på datteren og sønnen min, på moren min og hunden Simba og forestilte meg hvordan de ville leve videre uten meg. Jeg var sikker på at jeg ikke var en del av dette lenger, sier Anja Katrine.

På det tidspunktet hadde hun stått på venteliste for organdonasjon i bare 20 dager. Man kommer ikke på venteliste før det er kritisk.

Det var vanskelig å forestille seg at hun skulle rekke å få nye lunger før det var for sent.

Stengte av følelsene

Ektemannen Sigurd visste at Anja Katrine kunne dø når som helst, men han tillot ikke seg selv å tenke tanken helt ut.

– Jeg gikk inn i en slags boble, lot ikke noe gå inn på meg lenger. Jeg tenkte bare på å gjøre det som måtte gjøres fra time til time. Jeg var nesten som en robot eller zombie, sier han.

De var så slitne. De visste ikke hva den neste dagen ville bringe. Legene hadde sagt at det var vanlig å stå på venteliste i et år.

Heldigvis klarte Sigurd å sove om nettene. Anja Katrine satt oppreist i senga og kunne bare duppe av. Hun turte ikke å sovne ordentlig i frykt for å ikke våkne igjen.

– Jeg hadde en lungekapasitet på 20 prosent. Jeg kunne så vidt trekke pusten inn, men utpusten var for svak. Og da ville jeg ha dødd hvis jeg falt ordentlig i søvn, sier hun.

For barna Ane og Håkon var det vanskelig å se hvor syk moren måtte bli før hun i det hele tatt kom på venteliste. De syntes hun var syk nok lenge. Men de måtte bare vente på at det skulle bli enda verre.

Den dagen telefonen fra Rikshospitalet kom, var ikke Anja Katrine forberedt.

Fikk sjokk da de forsto

Hun hadde ringt tidligere på dagen, for å si at hun ikke klarte mer. Nå ventet hun på at en sykepleier skulle ringe tilbake. Sigurd støvsugde i stua, mens sønnen Håkon satt ved kjøkkenbordet med PC og hodetelefoner.

Men da telefonen ringte var det ikke en sykepleier.

– Vi tror vi har nye lunger til deg, sa stemmen i den andre enden.

Anja Katrine gjorde tegn til at mannen og sønnen skulle høre, pekte fra telefonen til brystet. Og hun så på reaksjonene deres at de forsto.

Det var nå Sigurd fikk den store skjelven. Da Anja Katrine fant fram medisinene hun skulle ta før lungetransplantasjonen, gikk det opp for ham hva som var i ferd med å skje.

Da fikk jeg panikk. Jeg hyperventilerte og skalv, forteller Sigurd.

Anja Katrine fikk i ham noe beroligende. Selv fikk hun ikke lov til det. De hadde en time på seg. Hun fant fram bagen hun hadde ferdig pakket. Men den var det bare rare ting oppi.

– Jeg hadde nok ikke trodd at den telefonen skulle komme.

Håkon hadde ringt faren og søsteren Ane og var allerede på vei til sykehuset i Oslo.

– Jeg fikk kjempehøy puls da jeg så henne ved telefonen og skjønte. Det dunket i ørene. Det var helt ekstremt. Det var noe vi hadde venta på i 10 år egentlig, sier Håkon.

Men verken han eller søsteren Ane følte glede. Til det var risikoen ved operasjonen for stor.

Farvel eller ses etterpå

På sykehuset var stemningen rolig. Alle var der. De fikk flere timer sammen og pratet om løst og fast. I dag fatter ikke Anja Katrine at de klarte å beholde roen.

Det var mens de satt sånn, at hun fikk ideen om at de skulle gå til Gaustatoppen sammen. Hun ville ha et mål for tiden etter transplantasjonen. De snakket ikke om at hun kanskje ikke ville overleve.

– Alle fulgte med senga mi gjennom korridorene og fikk si en siste ting. Men vi sa ikke farvel. Vi sa, vi ses, forteller Anja Katrine.

Det var usigelig tungt å gi slipp.

Anja Katrine Tomter og Håkon Dragesæt Tomter

AVSKJED: Håkon vil ikke gi slipp på moren sin. Bildet er tatt rett før Anja Katrine ble trillet inn på operasjonsstua.

Foto: Privat

– Å si ha det og vite at det kan være siste gang. Det var så rart. Man ser jo for seg at man skal hylgrine, men det var mest tomhet jeg følte på, sier Håkon.

Han skrev ned noe av det han tenkte.

«Jeg så henne bli trillet inn til kirurgisk, men jeg kan ikke la meg selv tenke på at det kan være den siste gangen jeg ser Mamma. Vi trenger Mamma!»

Søsteren Ane kan nesten ikke beskrive det. Det var så vondt å se moren sin i den situasjonen.

Familien sammen på sykehuset før lungetransplantasjonen.

SAMMEN: Familien samlet på sykehuset i timene før lungetransplantasjonen. F.v Simen Haavarsen, Håkon Dragesæt Tomter, Anja Katrine, Ane Dragesæt Tomter og Sigurd Haavarsen.

Håkon hjelper Anja Katrine med

PÅ SYKEHUSET: Anja Katrine og sønnen Håkon på Rikshospitalet før lungetransplantasjonen.

Anja Katrine og familien får informasjon på rommet på sykehuset.

INFORMASJON: Anja Katrine og familien får informasjon om hva som skal skje før lungetransplantasjonen på Rikshospitalet.

Ane Dragesæt Tomter etter at moren er trillet inn til operasjon.

TUNGT: Ventetiden var tøff for Anja Katrines datter Ane Dragesæt Tomter. De fikk beskjed om å reise hjem og sove, men det var vanskelig.

Sigurd Haavarsen etter at Anja Katrine har kommet inn til operasjon.

VENTETID: Dette bildet ble tatt av Sigurd Haavarsen like etter at Anja Katrine Tomter ble trillet inn til operasjon.

Mange dør i køen

Fire og en halv time senere hadde Anja Katrine fått nye, friske lunger. Hun pustet selv da hun ble koblet fra pustemaskinen.

Noen i en svært vanskelig situasjon hadde sagt ja til å donere et nært familiemedlems organer og med det gi Anja Katrine en sjanse til å leve videre.

Det var aldri noen selvfølge.

Anja Katrine Tomter

PUSTER SELV: Anja Katrine Tomter like etter lungetransplantasjonen. Operasjonen var vellykket, men faren var langt fra over.

Foto: Privat

Først da hun var så syk at hun kunne dø når som helst, ble hun satt på venteliste. Og fra da av er det mye som skal klaffe.

Noen må dø.

De aktuelle organene må ha riktig DNA, blodtype og størrelse. Pårørende må si ja til donasjon. Sjansen er rett og slett liten.

Datteren Ane sier det var en merkelig situasjon å være i. Mens de ventet på operasjonen som kunne redde morens liv, tenkte hun mye på at det satt en annen familie på det samme sykehuset som sikkert hadde den verste dagen i sitt liv.

– Mamma hadde utrolig flaks. Men det er ille å si det, fordi det er noen som har mistet livet. Det var vanskelig å håpe i forkant også. Det er brutalt å håpe at noen skal dø, sier Ane.

Et menneske kan redde sju liv

Ved utgangen av 2018 sto 460 personer på venteliste for å få nye organer. 27 personer døde mens de ventet, ifølge Stiftelsen Organdonasjon.

Stiftelsen jobber kontinuerlig for å få flere til å bli organdonor. Det er mange som sier nei i den første fasen av sjokk når de brått har mistet en av sine nærmeste. Helsepersonellet har ikke lov til å argumentere. De kan bare spørre en gang og må akseptere det svaret de får.

– Når pårørende sier nei er det ofte fordi de ikke vet hva den avdøde selv ville ha ønsket. I den situasjonen de er i da, i sorg og krise, kan det ofte bli nei, sier Cathrine Kildal, som er prosjektleder i Stiftelsen Organdonasjon.

– Vi vil at folk skal fortelle sine nærmeste om de vil være donor eller ikke, slik at de pårørende slipper å ta den avgjørelsen i en vanskelig situasjon, sier Kildal.

Det er også enkelt å registrere seg som organdonor digitalt.

En avdød donor kan redde opptil sju liv. Man kan donere hjerte, lever, bukspyttkjertel, lunger og nyrer.

Ane Dragesæt Tomter snakker i mobiltelefonen.

GLEDE: Det var stor glede da Ane Dragesæt Tomter kunne ringe bestemor og fortelle at mamma pustet selv etter operasjonen.

Anja Katrine Tomter klemmer sønnen Håkon

LYKKE: Håkon og Anja Katrine har fortsatt hverandre.

Anja Katrine og datteren Ane Dragesæt Tomter på sykehuset.

GOD STUND: Anja Katrine og datteren Ane Dragesæt Tomter har en rolig stund sammen på Rikshospitalet etter lungetransplantasjonen.

Anja Katrine Tomter og Kjetil Jansrud jubler sammen etter å ha løpt Sentrumsløpet

BLI ORGANDONOR: Anja Katrine løp Sentrumsløpet for Stiftelsen Organdonasjon i vår. Kjetil Jansrud var mektig imponert.

Anja Katrine Tomter sammen med Dominic Miller på AnJazz

ANJAZZ: Anja Katrine Tomter sammen med Dominic Miller (gitaristen til Sting) på Anjazz.

Sigurd Haavarsen og Anja Katrine smilende hjemme i stua på Hamar.

HVERDAGSLIV: Nå kan Sigurd og Anja Katrine senke skuldrene og slappe av hjemme i Hamar.

– Månedsvis med angst og redsel

Lungetransplantasjon er et av de mest kompliserte inngrepene man kan gjøre, og utføres bare på Rikshospitalet i Oslo. Risikoen er stor også etter operasjonen.

For Anja Katrine var det mange humper, som legene kalte det, store smerter og mye frykt. Det skjedde en rekke kritiske ting i ukene og månedene etterpå. Hun var mer på sykehuset enn hjemme det første halve året.

– Vi var så redde. Herregud, så redde vi var, sier Anja Katrine.

Da det hadde gått seks måneder fikk hun problemer med å puste igjen. Angsten slo inn med full tyngde. Det viste seg at det ble tett mellom de nye lungene og pusterøret. Anja Katrine måtte gjennom en ny operasjon for å blokke ut årene.

Løp sentrumsløpet

I dag er hun i uvanlig god form til å ha gjennomgått en transplantasjon. I slutten av april løp hun Sentrumsløpet. Fem kilometer. En av mange seire.

Målet hun og familien satte seg på sykehuset før lungetransplantasjonen ble nådd mindre enn et år senere. Da gikk hun, Sigurd og barna til Gaustatoppen.

Sigurd Haavarsen, Håkon Dragesæt Tomter, Anja Katrine Tomter, Ane Dragesæt Tomter

TIL TOPPS: Ane og Håkon bærer Anja Katrine på gullstol. Men hun gikk opp selv.

Foto: Privat

– Bildet sier alt. Det var en milepæl for oss alle, sier Anja Katrine.

Nå er hun tilbake i jobb i NRK Hedmark og Oppland. Hennes egen musikkfestival AnJazz er nylig avsluttet for i år og Anja Katrine kunne selv stå på scenen og introdusere artistene.

I juni reiser hun og Sigurd til Korfu der de giftet seg for fem år siden. Datteren Ane og samboeren hennes skal være med.

– Det er så godt å se henne så frisk og fin nå. Jeg sa til henne da hun var veldig syk, at vi skulle reise igjen. Men da ble hun sur på meg, og sa at hun aldri kunne reise mer. Men nå skal vi altså det, sier Ane.

Enkelt å bli organdonor - si fra til de nærmeste

Anja Katrine og Sigurd har senket skuldrene nå. Men det er i etterkant de har grått mest, når de har snakket om hvordan det siste året før transplantasjonen var for dem.

Risikoen er fortsatt ikke over. Anja Katrine må holde immunforsvaret nede, slik at kroppen ikke støter fra seg de nye lungene, på samme måte som kroppen kvitter seg med fremmedelementer som en flis.

Hun må ta pusteprøver jevnlig. Og hun er mer utsatt for andre sykdommer fordi hun må leve med svakere immunforsvar enn normalt.

– Noen ganger skulle jeg ønske jeg ikke visste så mye om statistikken som jeg gjør, sier Sigurd.

Nå er de opptatt av at flere skal bli organdonor. Det er fortsatt for mange som sier nei, eller ikke tar stilling.

– Når man får det på nært hold, ser man hvor viktig det er, sier Håkon.

Hvorfor skal man ikke være donor, spør Ane? Jeg tror og håper de fleste egentlig er positive til det. Man må bare si det.

Les også: