Maria (21) har hatt kreftsjuke foreldre hele livet: Savner bedre oppfølging

– Det var jeg som trilla mamma i rullestol og var stemmen hennes på offentlige steder, for hun hadde nesten ikke stemme i det hele tatt.

Så langt tilbake 21 år gamle Maria Paz Galgum Evensen kan huske har mora hennes slitt med kreft og senskader av kreft.

Som om ikke det var nok. Da hun ble 12 år og skulle begynne på ungdomsskolen fikk faren hennes benmargskreft.

Med en lillebror i familien tok Maria på seg voksenrollen. Og det har ikke bare vært lett å være pårørende til sine egne alvorlig sjuke foreldre.

– Mamma har jevnlig oppfølging fra sjukehuset og er mye der. Men jeg føler vi som er pårørende er blitt glemt i oppfølginga etterpå.

Savner bedre oppfølging

Mor Eva Beate Galgum sitter ved siden av og blir blank i øynene av det dattera forteller.

– Etter den første tida blir barna glemt av helsevesenet, sier hun.

– Det var en krevende tid. Alt var så usikkert, sier 21-åringen i dag.

De er ikke alene om å føle det sånn.

Nå har forskere nemlig sett nærmere på hvordan det er å bo sammen med en forelder med livstruende kreft.

– De unge pårørende savner mer oppfølging fra helsepersonell. De ønsker mer informasjon og ønsker å bli mer involvert også etter den første akutte fasen når mor eller far er blitt sjuk, sier Emily Bergersen.

Høgskolelektoren ved Høgskolen i Innlandet er i sluttspurten med doktorgraden sin ved Karlstads Universitet i Sverige. Nylig fikk hun publisert en artikkel i tidsskriftet BMC Palliative Care.

I studien har forskerne dybdeintervjuet ti unge mellom 17 og 24 år med kreftsjuke foreldre.

– Felles er at mange kjenner seg ensomme fordi de må håndtere utfordringene på egen hånd, forteller Bergersen.

Mange unge sliter også med å leve sitt eget liv uten å ha dårlig samvittighet for den sjuke forelderen hjemme.

Det største problemet er at de ikke får tilbud om samtaler med helsepersonell etter at forelderen er gått bort, sier Bergersen.

– Da er det ingenting der. Ungdommene må sjøl oppsøke hjelp og støtte. Det oppleves veldig krevende.

Ønsker mer ressurser

Det er et lovverk for å hjelpe barn som er pårørende til sjuke foreldre. Helsedirektoratet innførte nemlig et pakkeforløp fra januar i 2022.

For noen år siden kom det også en «pårørende-veileder» med ekstra fokus på unge pårørende.

– Teori og praksis er tydeligvis ikke synkronisert ennå, det er nok der utfordringen ligger, sier Emily Bergersen.

Distriktsleder Berit Jevnaker i Kreftforeningen i Innlandet er enig i at oppfølgingen av unge pårørende er for dårlig.

– Det må settes av mer ressurser slik at helsepersonell får tid til å følge opp lovgivningen.

Hun sier det viktigste er å snakke om det.

– Det er ikke sjukehusene alene har ansvar for det, men også vi i Kreftforeningen. Det gjør vi også.

Helsedirektoratet: – Øker bevilgninger

Seniorrådgiver Jacqueline Sæby i Helsedirektoratet sier at støtten til pårørende med krevende omsorgsoppgaver har fått økt bevilgning i 2023 fra 9. millioner til 19,2 millioner.

Hun sier også at Helsedirektoratet i samarbeid med bruker- og pårørendeorganisasjoner har gjennomført pårørendeundersøkelse om hvordan unge mellom 16–25 år opplever å leve sine liv når de er pårørende til familiemedlemmer.

– Undersøkelsen har gitt oss god informasjon om hvordan barn og unge opplever å være pårørende til sjuke foreldre, sier Sæby.

Hun sier denne kunnskapen nå brukes til å lage en ny pårørendeveileder, som skal være ferdig før sommeren.

Målet er at den skal bidra til å støtte pårørendearbeid i helse- og omsorgstjenesten.

Tok kontakt selv

Maria Paz Galgum Evensen tok selv kontakt med kreftforeningen etter at moren ble aktivt med der.

– Jeg har vært på Kreftforeningens leir og fått prate med andre som har det sånn som meg. Det er noe jeg har savnet.

Maria Paz Galgum Evensen og mor Eva Beate Galgum syns det burde vært et eget tilbud til unge pårørende med alvorlig sjuke foreldre.

21-åringen går nå første året på sjukepleierutdanninga ved NTNU Gjøvik.

Hun har det bra til tross for en krevende oppvekst.

– Jeg har erfaringer mange andre ikke har og jeg har vokst på det. Men jeg skulle gjerne vært det foruten.

Krever mer ressurser

Forsker Emily Bergersen er sjøl utdannet sjukepleier og derfor ekstra opptatt av hvordan unge pårørende oppfatter den støtten de får fra helsevesenet.

Hun sier det er viktig å sette av mer penger og tid til å følge opp unge pårørende.

Barn og unge som vokser opp med livstruende sjuke foreldre og mister foreldre i ung alder er nemlig utsatt for en rekke fysiske og psykiske helseutfordringer, forteller hun.

– Dette gjelder absolutt ikke alle, men det kan være nyttig å tenke forebyggende.