Ordførar Ingunn har «ukjent» kvinnesjukdom: – Kvinnehelse er ikkje prioritert nok

Smertene Ingunn Trosholmen (45) levde med skuldast ein sjukdom som rammar ein av fem kvinner, men få har høyrt om den.

Ingunn Trosholmen

STÅR FRAM: Ordførar Ingunn Trosholmen (Ap) i Lillehammer er nyleg operert fordi ho har sjukdommen adenomyose. Ho står fram om sjukdommen og oppfordrar til meir forsking på kvinnesjukdommar.

Foto: Kari Nygard Tvilde / NRK

– Det er mange kvinnesjukdommar som me har for lite kunnskap om, og som det dermed også er lite behandlingar for, seier ordførar Ingunn Trosholmen (Ap) i Lillehammer.

I midten av januar i år fekk ho endeleg svar på kva som var grunnen til at ho har hatt sterke smerter i store deler av livet. Ho har ein sjukdom ho aldri hadde høyrt om før gynekologen sa ho hadde den.

– Eg hadde vore plaga med dette i over 30 år, så det er rart legane og gynekologane eg har oppsøkt tidlegare ikkje har sagt noko om det.

«Ukjent» sjukdom

Trosholmen har levd med mykje smerter, både rundt tida ho har eggløysing og i tida rundt menstruasjonen. Då ho var yngre hendte det at ho ein til to gonger i året fekk så smertefulle anfall at ho svima av.

– Det har vore slik heile livet, eigentleg, så eg har berre lært meg til at ein til to gonger i året så får eg så mykje smerter at eg berre blir vekke, seier Trosholmen.

Ingunn Trosholmen

LANG TID: Når Ingunn har svima av, og andre har funne henne, så har ho som regel blitt sendt på sjukehuset. Der har ho fortalt om dei veldige magesmertene ho har, og ho har blitt undersøkt. Det har enda med at ho har blitt fortalt at det ikkje er noko gale.

Foto: Kari Nygard Tvilde / NRK

Det siste året har ho fått anfall fleire gonger i månaden. Som 44-åring fekk ho hjelp. Gynekologen hennar fortalde at Ingunn hadde endometriose, men behandlinga verka ikkje, og Ingunn fekk ein ny beskjed:

Ingunn har adenomyose, ein diagnose rundt 20 prosent av alle kvinner har.

Sjukdommen kan gi kraftige smerter og svært kraftige blødingar under menstruasjonen. Nokre kan få låg blodprosent grunna blødingane, noko som igjen fører til svimmelheit og auka trøyttleik.

Adenomyose kan også skape ein betennelsesreaksjon i livmora og organa rundt, som igjen får følger.

– Smertene har vore uuthaldelege. Eg har tenkt at «det her er for mykje for meg», seier Trosholmen.

Treng behandlingssenter

Tina Tellum er overlege på Oslo universitetssykehus og har doktorgrad på adenomyose. Ho seier det ikkje er nok forsking på endometriose og adenomyose, to sjukdommar ho seier er «søskenbarn» som sjukdommar.

Tina Tellum

FORSKAR: Tina Tellum er potstdoc-forskar. Ho har doktorgrad på adenomyose, og forskar framleis på denne sjukdommen.

Foto: Øystein Horgmo / UiO

– Dette er sjukdommar som er underdiagnostiserte. Det blir bagatellisert og blir ikkje tatt på alvor, det blir avfeia. Viss kvinner først får diagnosen har me ikkje eit godt nok behandlingstilbod, seier Tellum.

Tellum meiner det trengst eit pakkeforløp og eit behandlings- og kompetansesenter for kvinner med endometriose og adenomyose. Der vil ho at kvinner skal kunne få samtidig hjelp av til dømes gynekologar, sexologar, smertespesialistar, ernæringsfysiologar, og fysioterapeutar.

Ho viser til Danmark og Sverige, der kvinner som har endometriose eller adenomyose veldig raskt har moglegheit til å komme til ein ekspert. Ho seier at i Noreg blir fleire kvinner uføretrygda grunna kroniske smerter som følge av sjukdommane.

– Desse kvinnene treng eit nettverk rundt seg, og dei treng mykje betre behandling enn me har i dag, seier Tellum.

NRK har fleire gonger kontakta Helsedirektoratet om kritikken Tellum kjem med. Direktoratet takkar nei til å kommentere saka «på grunn av håndteringa av korona og møter knytta til dette».

Mangel på forsking

Under årets markering av 8. mars er det fleire parolar som går på å fremme kvinnehelse. Eksempel på dette er «Forsk på kvinnehelse – vi er halvparten av folket» i Drammen, «Mer kunnskap om kvinnesykdommer» i Trondheim, og «Kvinnehelse – vi krever handling nå!» i Bergen.

NRK har vore i kontakt med Helse- og omsorgsdepartementet om forsking på kvinnehelse. Dei viser til at det på fredag vart utnemnt eit utval som skal lage ei utgreiing om kvinner si helse og helse i eit kjønnsperspektiv. Førre gong det var laga ein NOU-rapport om kvinnehelse var i 1999, og den nye skal vere klar innan 20. september 2022.

Helseminister Bent Høie

VIKTIG: Helse- og omsorgsminister Bent Høie meiner rapporten blir viktig i arbeidet framover med å få kunnskap om kvinner si helse.

Foto: Kamilla Marie Johnsen

– Kunnskap om kvinner si helse og helse i eit kjønnsperspektiv har vore eit prioritert område gjennom fleire år, men me ønsker å styrke dette området ytterlegare, seier helse- og omsorgsminister Bent Høie i saka på regjeringen.no.

NRK spurte mellom andre Sveinung Stensland (H) som er andre nestleiar i Helse- og omsorgsdepartementet om kvifor det ikkje blir forska meir på adenomyose og endometriose. Stensland viser også til NOU-en.

– Eg reknar med dei vil finne fleire sider ved dagens system som kan betrast, inkludert dei diagnosane det her vert peika på. Det er viktig at feltet takast på alvor, slik ei slik heilskapleg gjennomgang gjer, skriv Stensland.

Fekk endeleg hjelp

Adenomyose kan behandlast ved hjelp av å sette inn ein hormonspiral, eller ved å fjerne livmora. Heldigvis for Ingunn, så gjekk det berre ein knapp månad frå ho fekk vite om diagnosen til ho fekk operert ut livmora.

Ingunn Trosholmen

KVINNEHELSE: Ordførar Ingunn Trosholmen (Ap) i Lillehammer meiner tida er inne for å prioritere opp kvinnehelse. – Til dømes multippel sklerose, og mange av sjukdommane som rammar kvinner hardast, er det mangelfull forsking på og lite kunnskap om.

Foto: Kari Nygard Tvilde / NRK

Men, dette er også ein operasjon som også gjer at ho ikkje kan få fleire barn.

– Eg byrja å tenke på kvinnene som er yngre, frå 25 til 35 år, som får den beskjeden om at det ikkje er anna behandling enn å fjerne livmora. Det er spesielt, seier Trosholmen.

Etter operasjonen kjenner Ingunn seg bra:

– Eg ser veldig fram til å sleppe ei sånn smerteoppleving ein gong til.