I tre og et halvt år har 29 år gamle Mette Høvern ligget rett ut fullstedig avhengig av hjelp.
- Til å begynne med var det et sjokk da jeg mistet evnen til å klare ting selv. Jeg måtte mates, og jeg har ikke klart å dusje på to år, forteller hun.
På lørdag var familien med i et innslag på lørdagsrevyen, etter dette har de blitt nedringt av folk som ville prate med dem.
- Det var helt enestående, det virka nesten som folk stod i kø for å snakke med oss. Jeg visste ikke at det var så mange som var ramma, eller hadde noen i familien som var det, sier faren til Mette, Bjarne Høvren.
Sjokk
Venner av Mette ble sjokkert over innslaget og visste ikke hvor alvorlig tilstanden hennes virkelig var.
- De var i sjokk og mange av dem gråt over å se den ellers så livlige jenta ligge der rett ut i en slik tilstand, sier Høvern.
Mer enn bare psykisk
Mette Høvern er en av de rundt 500 alvorlig syke ME-pasientene i Norge. Man regner med at over 10.000 har diagnosen.
- Det er mange som tror at dette er en psykisk sykdom, en stressykdom. Det kan være en faktor, men det er helt klart mye mer enn det og langt mer komplisert, sier professor ved UiO, Ola Didrik Saugstad
- Hvordan blir disse pasientene møtt?
- Det er mange leger som tar dem på alvor, prøver å finne ut av det og er fortvilet fordi de ikke vet hvordan de skal hjelpe. Men noen blir også møtt på en overbærende måte og nærmest herset med av helsevesenet. Resultatet er at de pårørende får ansvaret selv, sier Saugstad.
Må betale behandling selv
Mette Høverns foreldre har selv måttet ta ansvar for deres syke datter. Ingen i Norge fant ut hva som feilte Mette, men omfattende blodprøver i Belgia ga dem svar.
Mor Edith Helene Høvern er hjemmeværende for å hjelpe datteren, mens far Bjarne Høvern jobber redusert.
For dårlig helsevesen
- Tilliten til helsevesenet er nok litt frynsete. At helsevesenet lar en ungdom i sin sprekeste alder ligge år etter år uten å få hjelp, er nesten uansvarlig, sier Bjarte Høvern.
Det viktigste symptomet på denne sykdommen er utmattelse som går utover dagliglivet, og som ikke går over selv om man hviler, og at denne tilstanden varer i mer enn et halvt år.
