Alvorlig demens – verre enn å være død

Ansatte på sykehjem mener pasienter med alvorlig demens har så dårlig livskvalitet at det rangeres som verre enn å være død.

Sverre Bergh, forsker Sykehuset Innlandet

Forskningsleder Sverre Bergh ved Sykehuset Innlandet mener demensomsorgen må skreddersys.

Foto: Anette Løberg

Det kommer frem i en forskningsrapport fra Forskningssenter for Aldersrelatert funksjonssvikt og sykdom ved Sykehuset Innlandet.

Helsepersonell har vurdert pasientenes livskvalitet ut fra mobilitet, personlig pleie, vanlige aktiviteter, smerter, angst og depresjon.

– Det er brukt en europeisk skala som vurderer livskvaliteten fra bra til dårlig. Hvis man skårer lavest på den skalaen, så mener de som har laget den, at det betyr verre enn å være død, sier forskningsleder Sverre Bergh.

Selv om de ansatte på sykehjemmene ikke sier direkte at alvorlig demens er verre enn å være død, så forteller rangeringen de har gjort hvor sterkt de opplever at demens påvirker de som rammes, sier Bergh.

696 pasienter ved 47 sykehjem

Forskerne og helsepersonellet har fulgt 696 personer på 47 sykehjem fra innleggelse og over en periode på fem år.

Sykehjem i Hedmark, Oppland, Nord-Trøndelag og Hordaland har deltatt.

Undersøkelsen er bestilt av Helsedepartementet, som både vil vite mer om sykdomsforløpet og hva det koster å gi god demensomsorg. Undersøkelsen kan brukes til å tilrettelegge omsorgen bedre og se om ressursene brukes på riktig måte.

– Dette kan man bruke til noe positivt for å endre hvordan man jobber på sykehjemmet, sier Sverre Bergh.

Bruker lærdommen hver dag

Tjønnmosenteret sykehjem på Tynset gjør nettopp det. De bruker metodene fra undersøkelsen for å kartlegge hele situasjonen til pasienten.

Randi Hagen Bakkevoll og Hanne Misterosen på Tjønnmosenteret på Tynset.

Avdelingsleder på Tjønnmosenteret, Randi Hagen Bekkevoll og hjelpepleier Hanne Misterosen bruker metodene fra forskningsprosjektet daglig.

Foto: Privat

– Vi tester mye; hva de husker, hva de klarer selv, om de har smerter og om de er deprimerte, sier avdelingsleder på skjermet avdeling, Randi Hagen Bekkevoll.

Slik kan de finne ut hva slags tilbud pasientene trenger og hvordan de skal legge opp omsorgen og behandlingen.

– Vi har hatt god nytte av å delta i prosjektet. Vi bruker testsvarene aktivt i behandlingen for at disse pasientene skal få det best mulig hver eneste dag, sier Bekkevoll.

Hovedfunn

Undersøkelsen har også sett på hvor lenge pasientene er innlagt på sykehjemmet og hvilke ressurser som kreves.

Dette er de andre hovedfunnene i undersøkelsen:

  • Personer som bor lenge på sykehjemmet var yngre, oftere kvinner, og både kroppslig og kognitivt friskere ved innleggelse enn de som ikke bor lenge.
  • Personer som lever lenge på sykehjem, har behov for mer en-til-en pleie ved innleggelse enn andre, men det jevnet seg ut etter det første året.
  • Om lag hver tredje sykehjemsbeboer dør i løpet av ett år.
  • Personer som lever lenge på sykehjem bruker ikke mer ressurser per år innlagt, men bruker mer ressurser totalt på grunn av lang innleggelse.

– Vi ser at det er mange sykehjem som har pasienter innlagt ganske lenge. Det er også et funn vi tror noen kommuner kan ha nytte av, for å se på om det er ønskelig for pasientene og for økonomien, sier forskningsleder Sverre Bergh.

80–85 prosent av dem som legges inn på langtidsplass har demens og demenssykdommen er grunnen til at de legges inn.

Behov for skreddersøm

En del sykehjem har nå egne avdelinger for demente som er litt mer som et hjem enn et sykehjem, noe Bergh tror er en god ting.

– Det er stort behov for skreddersøm i omsorgen for pasienter med demens. Det er ikke en pakke som passer for alle. Man må kjenne sine pasienter, sier han.

Undersøkelsen har lært sykehjemmene som har deltatt å kartlegge og skreddersy tilbudet. Forskningslederen synes det er veldig morsomt at den også tilfører hele Kommune-Norge nyttig kunnskap.

– Det har ført til at mange sykehjem har blitt veldig gode til å gi gode tjenester til sine beboere, sier han.

Ber om løft i eldreomsorgen

Mina Gerhardsen, generalsekretær i Nasjonalforeningen for folkehelsen, som er pasientorganisasjon for personer med demens og deres påørende, mener rapporten bør følges opp med tiltak.

– Vi har lenge pekt på nødvendigheten av individuelt tilpasset omsorg og pleie. Det er ikke slik at et fast opplegg passer for alle. For å få til dette er det behov for et løft i eldreomsorgen. Det krever økt kompetanse og tilstrekkelig ressurser for å gi en slik individuelt tilpasset omsorg, sier Mina Gerhardsen.

På sykehjem

Metodene i forskningsprosjektet kan brukes til å bedre situasjonen både for den syke, de pårørende og helsepersonellet.

Foto: Illustrasjonsfoto: Colourbox

Ikke kritikk

Forskningsleder Sverre Bergh understreker at resultatene om livskvalitet ikke må oppfattes som kritikk av sykehjem og deres pleie og omsorg for demenspasientene.

– Vi tror helsepersonell gjør alt de kan for disse pasientene. Men sykdommen kan noen ganger være så inngripende at de som er rundt pasienten opplever at det går utover livskvaliteten.

Det er ikke dermed sagt at personer med demens synes de har et dårlig liv. Vi vet fra tidligere undersøkelser at pårørende bedømmer livskvaliteten til personen med demens til å være dårligere enn pasienten selv, sier Bergh.

Sluttrapport: Ressursbruk og sykdomsforløp ved demens (REDIC)

Les også: