Betalte 120.000 for å bli kvitt «tjukke bein»: – Jeg er så glad

LILLEHAMMER (NRK): Elisabeth Selven (41) er en av minst 20.000 norske kvinner med lipødem. Nå kommer det penger til forskning på den ukjente sykdommen.

Elisabeth Selven betalte 120.000 av egen lomme for lipødem-operasjon i Sverige.

NYOPERERT: Elisabeth Selven møtte NRK dagen etter hun kom hjem fra operasjon i Stockholm. Over 20.000 kvinner i Norge kan ha den relativt ukjente sykdommen der fettcellene samler seg opp i lår og legger.

Foto: Lars Erik Skrefsrud / NRK

– Jeg er så glad for at jeg gjorde dette. Det gjør at jeg kan fortsette i jobben min, sier Elisabeth Selven.

41-åringen jobber til daglig som frisør, og har de siste årene hatt stadig større problemer med hovne og smertefulle bein.

Elisabeth Selven betalte 120.000 av egen lomme for lipødem-operasjon i Sverige.

LETTET: Elisabeth valgte selv å reise til Sverige for å få tatt operasjonen av lår og legger. Der kunne hun kunne ta hele operasjonen samlet, slik at hun slapp flere sykmeldingsperioder.

Foto: Lars Erik Skrefsrud / NRK

Diagnosen deler hun med over 20.000 andre norske kvinner. Mange av dem har trodd at de har vært overvektige, men det viser seg at de har sykdommen lipødem.

NRK fokuserte på lipødem i januar.

Etter dette bestemte Norske Kvinners Sanitetsforening seg for å donere midler til forskning på sykdommen.

Denne kvinnen er 31 år og er normalvektig på overkroppen. Legger og lår er fulle av syke fettceller, lipødem.

SYKDOM: Denne kvinnen er 31 år og er normalvektig på overkroppen. Legger og lår er fulle av syke fettceller, lipødem.

Foto: Ann-Katrin Schimmele

Fettansamlinger i lår og legger

Elisabeth Selven fikk diagnosen lipødem for 17 år siden. Hun opplevde at beina vokste mer enn overkroppen, og fikk etter hvert store smerter.

Beina ble ømme, og fikk blåmerker og bloduttredelser. Hun fikk også smertefulle fettputer rundt knærne.

Fastlegen til Selven trodde det var lymfødem hun hadde, så i starten gikk hun til lymfedrenasje. Det fungerte dårlig.

Elisabeth sin FB-post om lipødem.

STOR RESPONS: Elisabeth fikk enorm respons på FB da hun fortalte om lipødem-operasjonen. Kvinner fra hele landet har tatt kontakt, fordi de selv tror de har lidelsen.

Foto: skjermdump

– Jeg fikk lite svar på hva jeg hadde. Men jeg forstod at det var fettansamlinger, og ikke vannansamlinger. Fettet kom ikke til å bli borte av seg selv, forklarer 41-åringen.

Først i desember 2019 leste hun om ei kvinne som hadde hatt en vellykket operasjon.

Da bestemte hun seg for å gjøre det samme. Hun betalte rundt 120.000 kroner for å få utført operasjonen i Sverige. Tirsdag denne uka kom hun hjem fra Nordiska kliniken i Stockholm.

Der fjernet legene ni liter fett fra beina hennes. Operasjonen tok fem timer.

– Jeg er zumba-instruktør og elsker å danse. Nå kan jeg fortsette med det, sier hun med et stort smil.

Zumba-instruktør, Elisabeth Selven

ZUMBA: Elisabeth Selven er zumbainstruktør, men smertene i beina gjorde det vanskelig å danse så mye hun ønsket. Nå ser hun lysere på framtida.

Foto: privat

Fokus på overvekt

I dag er det kun én lege som foretar offentlig betalt kirurgisk behandling av lipødem i Norge. Det er overlege Louis De Weerd på Universitetssykehuset i Nord-Norge.

– Vi har liten forståelse for denne sykdommen, for det er stort fokus på overvekt, sa han til NRK i januar.

Store mengder fett som er operert ut av beina til en pasient

FETT: Store mengder lipødemfett er operert ut av beina til en pasient.

Foto: Universitetssykehuset i Nord-Norge

Etter at NRK satte søkelyset på saken, bestemte Norske Kvinners Sanitetsforening (N.K.S.) seg for å bidra til både fokus og forskning på lipødem.

Derfor øremerkes en del av inntektene fra årets salg av fastelavnsris til forskning på denne lidelsen. De regner med å få inn over ti millioner kroner. I tillegg kommer penger fra fond og lokalforeninger.

– Vi forvalter 20-25 millioner kroner årlig på forskning innen kvinnehelse, opplyser Elisabeth T. Swärd, forskningsansvarlig i N.K.S.

Hun sier at de til enhver tid har 30-40 forskere på doktorgradsnivå og post.doc-nivå i sin portefølje. Nå håper de å finne forskere innen medisin som ønsker å fordype seg i lipødem-lidelsen.

– Vi vil igangsette minst ett forskningsløp over tre år, forutsatt at vi får gode søkere. Sykdommen er et underkommunisert tema, men vi håper å tiltrekke oss forskere som vil bidra til økt kunnskap for kvinnene det gjelder, sier hun.

Hun sier at kunnskapshullene om lipødem er store.

– Sykdommen er lite kjent og misforstått i samfunnet. Vi vet lite om mekanismene bak sykdommen, som ofte går i arv fra mor til datter, sier Swärd.

Norske kvinners sanitetsforening, Elisabeth Swärd

INNTEKTER: Norske Kvinners Sanitetsforening ønsker at det blir mer forskning på lipødem. Nå håper de på mange søkere til forskningsmidlene.

Foto: Norske Kvinners Sanitetsforening

Lite fokus på lipødem i medisinstudiet

Initiativet til sanitetskvinnene støttes av Norsk forening for allmennmedisin.

Leder Marte Kvittum Tangen mener det kan være vanskelig for fastleger å stille diagnosen.

– Forekomsten er ukjent, og avhenger litt av hvordan man definerer sykdommen. Det typiske er økt fettansamling i sete, lår, legger, og at det er symmetrisk i begge ben. Noen ganger kan også lipødem være på armer, sier Tangen.

Marte Kvittum Tangen

UKJENT SYKDOM: Marte Kvittum Tangen i Norsk forening for allmennmedisin mener det er lite kunnskap om lipødem, som stort sett rammer kvinner.

Foto: Thomas B Eckhoff / Den norske legeforening

Er lipødem en så spesiell sykdom at det kan være vanskelig for fastleger å stille en diagnose?

– Generelt er det veldig mange sykdommer som en fastlege skal ha oversikt over. Jeg tenker at det er varierende grad av kunnskap om lipødem. Det har nok også har vært litt lite undervisning og oppmerksomhet om sykdommen i medisinstudiet, sier Tangen.