– Et foster uten hjerte som slår er noe av det aller tristeste

«Det var ikke dette vi så for oss da vi kjøpte det lille huset på landet med to barnerom og hage med plass til huskestativ. Det var ikke dette vi så for oss i det hele tatt.»

Bente-Lill Bergheim skriver dette på bloggen Med hjertet i hånden. Der forteller hun om veien mot det hun og mannen ønsker mest av alt, nemlig å bli foreldre.

Men når gamlemåten ikke fungerer, kan veien mot drømmen bli både ensom og vanskelig.

Hvert år søker over 6000 norske par hjelp for å lage barn. Årsakene til infertilitet er svært forskjellige.

Bente-Lill har sykdommen endometriose (ekstern lenke). Derfor trenger hun hjelp til å bli gravid.

Høsten 2014 startet Bente- Lill og mannen Ronnie med prøverørsbehandling ved en offentlig klinikk, etter å ha prøvd selv i flere år.

Etter hormonbehandling ble modne egg hentet ut og befruktet. Et egg ble satt tilbake i livmoren. To ble fryst ned, til senere bruk om nødvendig.

Håpet var på topp, og etter hvert kunne de glede seg over en positiv graviditetstest.

Enn så lenge.

Langvarig eksistensiell krise

Å oppdage at man er ufruktbar oppleves ofte som en eksistensiell krise. Det viser forskning gjort av ulike forskere. En av dem er islandske Helga Sol Olafsdóttir.

– Krisen kan være like stor som å få kreft eller hiv. Det påvirker jo hvordan fremtiden vil se ut, forteller Olafsdóttir.

Hun har forsket på heterofile nordiske par som er i fertilitetsbehandling, og har siden 1998 arbeidet med familieterapi og rådgivning av par som trenger hjelp til å få barn.

Hun forteller at mange blir deprimerte, får angst og har problemer i parforholdet. Barnløshetskrisen viser seg også ofte å være ulik de andre typiske livskrisene.

Der en person i krise vil bevege seg gjennom ulike faser i løpet av noen måneder, vil ufrivillig barnløse gjerne befinne seg i en reaksjonsfase over flere år.

– Dette er virkelig tøft, sier hun.

Mange opplever at krisen ikke har noen naturlig slutt, med mindre man får barn.

Tom ultralydskjerm

Gleden over Bente-Lill sin positive graviditetstest ble etter en stund byttet med sorg.

«Helt frem til denne dagen hadde jeg sett på meg selv som en sterk person. Jeg har vært gjennom mye (…). Alt jeg ville og alt jeg kunne gjøre var å ligge i fosterstilling og gråte. Tre år med prøving, og en høst full av hard jobbing for å få dette til. Og slik skulle det ende. Jeg var utrøstelig, og jeg følte meg mislykket».

Graviditeten etter det første prøverørsforsøket gikk ikke bra. Det var ingen hjerteslag på ultralyden.

Men hos fertilitetsklinikken ligger fortsatt to nedfryste befruktede egg, som gir håp.

Til NRK beskriver Bente-Lill prosessen som svært krevende.

– Jeg har ingenting negativt å si om noen av sykepleierne vi har møtt gjennom våre forsøk, de har vært varme og omsorgsfulle. Men jeg har dessverre inntrykk av at de verken har kapasitet til, og sjelden mulighet til å fange opp om noen trenger ekstra oppfølging, sier hun.

Så belastende at de gir opp

NRK har snakket med alle fertilitetsklinikkene i Norge om hvordan de håndterer pasientenes psykologiske behov.

Alle anerkjenner at det å være i behandling for ufrivillig barnløshet kan være både fysisk og psykisk krevende.

Særlig gjelder det den delen av pasientene som ikke blir gravide.

Opptil 40 % av dem som søker behandling blir ikke gravide i løpet av tre forsøk, viser statistikk fra klinikkene.

I en rapport fra Helsedirektoratet (ekstern lenke) som ble publisert i høst, kom det fram at overraskende mange par dropper ut før de har fullført behandlingen.

Blant dem som ikke lykkes med å få et barn etter første eller andre forsøk, er det 10–20 % som dropper ytterligere behandling.

Få par møter til sitt tredje forsøk; ofte oppgir de at det er for belastende.

Stress som følge av behandlingen er trolig en viktig årsak til at de avslutter behandlingen før de blir gravide, ifølge rapporten.

Rapporten er evaluering av bioteknologiloven. Her kommer det fram at man vet for lite om hva slags oppfølging disse parene som dropper ut trenger.

Orket ikke samlebåndet

Bente-Lill fikk satt inn et nytt befruktet egg etter at den første ultralyden viste at det ikke var liv i magen. Men nok en gang gikk det galt.

To ganger hadde hun mistet på under et år. Nå var det et frosset befruktet egg igjen på klinikken.

Men i løpet av en telefonsamtale forsvant også dette håpet, skriver hun på bloggen:

«Jeg hørte det umiddelbart da jeg hadde presentert meg. (…) Jeg kunne høre at hun (fra klinikken, red.anm.) psyket seg opp til å gi meg beskjeden som kom til å få meg til å begynne å gråte.

–Du hadde ett egg igjen her du, Bente-Lill, sa hun.

–Ja.

– Jeg er lei meg for at jeg må fortelle deg at det dessverre ikke har overlevd, sa hun. Så ble det mørkt.
– Faen, sa jeg. Og jeg er ikke typen som banner. Men denne gangen var det greit.
– Ja, det kan du godt si, sa den vennlige stemmen.»

Hun forteller til NRK at da det siste fryseegget ikke overlevde, var det ingen som spurte hvordan det gikk.

Bente-Lill og mannen bestemte seg for å ikke gå tilbake til den offentlige klinikken, selv om de kunne få dekket to forsøk til. De ville heller prøve hos privatklinikk.

– Vi gikk til det private fordi vi synes det var en ekstra belastning med at vi følte at vi var på samlebånd i det offentlige og møtte forskjellige leger og sykepleiere nesten hver gang, sier hun til NRK.

Mangler et eget tilbud

I Norge finnes fem private og seks offentlige klinikker som tilbyr assistert befruktning.

Bare én privatklinikk har ansatt en terapeut med spesialkompetanse til å hjelpe pasientene med å håndtere den mentale biten.

Den samme klinikken har også en pasientvert med sosionomutdanning som fokuserer på pasientenes psykiske behov.

Ingen av de andre klinikkene har noe eget tilbud som fokuserer spesielt på de psykiske utfordringene i løpet av behandlingen.

Det er i hovedsak sykepleierne som støtter og veileder parene på alle klinikkene, og mange har lang erfaring fra arbeid ved fertilitetsklinikker.

De forteller til NRK at de kjenner godt til hvilke utfordringer pasientene kan møte på, og trøster og støtter så godt de kan, og så mye de har tid til.

Hvor god tid personale på de ulike klinikkene har varierer sterkt, kommer det fram i samtalene med NRK.

Ikke godt nok for alle

I Sverige er det i landets lover anbefalt at fertilitetsklinikkene bør ha en terapeut eller psykolog. På Island er det påbudt. Slik er det ikke i Norge.

• Her kan du se bioteknologiloven

Psykolog Stina Järvholm jobber ved avdeling for reproduksjonsmedisin ved Sahlgrenska Universitetssykehus.

Hun mener at det selvsagt er en del av leger og sykepleieres jobb å tilby hjelp og støtte. Men ar dette ikke er nok for alle pasienter i alle situasjoner.

– Dessuten må man våge å se og å stille de vanskelige spørsmålene. Men skal man våge å løfte fram de vanskelige spørsmålene, må man jo ha noen som kan ta imot.

Hun forteller at det gjennom store europeiske studier er kjent at omtrent 30 prosent av pasienter som mottar fertilitetsbehandling trenger mer kvalifisert psykologisk støtte enn det man får av medisinsk helsepersonell.

– Vi skal jo også gi god behandling til de som ikke lykkes, men ingen mennesker i krise er like. Noen trenger mye hjelp, andre klarer seg fint uten, sier hun.

Hun forteller ut fra sin erfaring at dersom en terapeut er en del av klinikken, så er dette en form for anerkjennelse av pasientens behov.

• Her kan du lese mer om hvilke anbefalinger Europeiske Society of Human Reproduction and Embryology kommer med til helsepersonell for oppfølging av par som får assistert befruktning.

Savnet støtte

Det første året med prøverørsbehandling pendlet mellom håp og fortvilelse for Bente-Lill. To mislykkede graviditeter satte sine spor.

Bente- Lill sier hun selv har undersøkt mulighetene til å få tak i en psykolog, som kunne hjelpe med å håndtere sorgen.

– Man står veldig alene når det går galt, og jeg har vel egentlig aldri følt noen form for forståelse på sykehuset over at dette kan være veldig tungt å bære.

Bente-Lill hevder hun og mannen aldri har fått noe tilbud om samtaler, støttegrupper eller lignende for å ta vare på det psykiske aspektet.

–Sorgen eller psykologiske bivirkninger har ikke vært noe tema i samtalene med legene ved den offentlige klinikken.

Den medisinske biten er hun veldig fornøyd med. Men forteller at hun etter begge spontanabortene gikk hjem med mange spørsmål og skamfølelse.

– Selv om man egentlig vet at en selv ikke har skyld i at det har gått galt, så hadde det vært fint å høre det.

Kan ikke leke hobbypsykologer

NRK har snakket med 24 kvinner som er eller har vært til behandling hos ulike klinikker i Norge. Noen har fått barn, andre prøver fortsatt.

De aller fleste forteller om god medisinsk behandling og møte med hyggelige og omsorgsfulle mennesker.

Men mange savner mer fokus på det psykiske.

Leder og lege ved reproduksjonsmedisinsk seksjon ved Oslo universitetssykehus, Peter Fedorcsak, sier at alle som er ufrivillig barnløse opplever det som belastende.

– Det er stor sannsynlighet for å mislykkes. Alle finner det belastende, og alle burde få tilstrekkelige omsorg, sier han.

Han legger til at han mener alle legene, sykepleierne og bioingeniørene ved hans klinikk er høflige og flinke til å vise forståelse og omsorg for den situasjonen pasienten er i.

Han er kjent med at en del pasienter ved Oslo universitetssykehus rapporterer om «samlebånd-følelse», og forklarer det med at det er nesten umulig å få til at et par møte samme lege hver gang.

– Men de møter noen av de beste legene på sitt felt, forteller Fedorcsak.

Han presiserer at pasienter ved Oslo universitetssykehus som trenger mer oppfølging enn det medisinske må henvises til rette instans.

– Man kan ikke leke hobbypsykolog eller drive kognitiv terapi uten skikkelig utdannelse og kunnskap om det. Det skal man ikke gjøre. Dette er et spesialfelt som krever mennesker som har kompetanse i det, sier Fedorcsak.

Noe av det aller tristeste

Bente-Lill og mannen har ikke gitt opp drømmen og nå er de hos en privatklinikk.

Rundt et år etter første forsøk var det ny hormonkur, ny egguthenting, ny befruktning. Så kunne Bente-Lill reise hjem med to befruktede egg i magen. Og etter noen uker var graviditetstesten positiv.

For tredje gang var hun gravid. Men igjen ble drømmen knust, da graviditeten mislyktes.

«Det føles annerledes denne gangen. Alt i alt er vi begge lettet for at det nå skjedde såpass tidlig, og at vi slipper den tomme ultralydskjermen nok en gang. For det finnes lite tristere enn en tom ultralydskjerm. Å se et foster uten et hjerte som slår. Det er noe av det aller tristeste», skriver hun på bloggen.

Helga Sól Olafsdóttir holder fram at konsekvensen av en organisering lik den som er i Norge, kan føre til at mange lider unødvendig mye.

– Hva er konsekvensen for pasientene dersom de ikke får tilstrekkelig oppfølging av det psykiske?

– Dersom man sitter fast i deler av krisen, og ikke kommer seg videre blir det jo en skade som varer evig og hindrer en videre i livet. Personen mister muligheten til å gjøre andre ting i livet, sier Olafsdottir.

Vurderer behovet ulikt

Klinikkene svarer ulikt på om de mener noe burde gjøres annerledes for å ivareta pasientenes psykologiske behov.

Enkelte mener det ikke er jobb nok til å ansette en person i en terapifunksjon, andre mener de ser et tydelig behov hos pasientene.

– Vi skulle veldig gjerne hatt en psykolog. Vi ønsker oss det veldig, sier Sigrun Kjøtrød. Hun er seksjonsoverlege ved fertilitetsseksjonen på St. Olavs Hospital i Trondheim

Dette handler om ressurser, ifølge Kjøtrød.

Ved klinikken i Trondheim, og flere andre av de offentlige klinikkene må pasientene selv gi beskjed om de ønsker ekstra samtaler med leger eller sykepleiere ut over oppstartssamtale og avslutningssamtale.

– Dersom de ikke tar kontakt sitter de alene og sliter med det. Noen havner jo tilbake til fastlegen, sier Kjøtrød.

Alle viser til samme person

– Er det behov å organisere behandlingen på en annen måte enn i dag?

– Det er slik at dersom pasientene ikke er fornøyd med det som er nå, er det helt klart at det er behov for en annen organisering, sier Peter Fedorcsak ved Oslo universitetssykehus.

Men han understreker at det ikke er hans rolle å avgjøre det.

Han påpeker samtidig at han tror det er veldig mange elementer som gjør at de ikke kan tilby terapeuter som en del av behandlingen, og trekker frem prioriteringer og det han opplever som mangel på interesserte psykologer og terapeuter.

– Jeg gav deg navnet på den personen som hjelper nesten alle klinikkene i Norge, sier Fedorcsak, og viser til familieterapeut Tone Bråten.

I samtaler med NRK viser de fleste klinikkene til Tone Bråten, som den de anbefaler pasientene å ta kontakt med. Hun likevel ikke den eneste på sitt felt.

Bråten er også terapeuten som er ansatt ved den private klinikken.

Interesseorganisasjonen Ønskebarn er også et sted man kan henvende seg.

I denne bildeserien kan då få et lite innblikk i hvordan barn bli til på laboratoriet ved Haukeland universitetssjukehus.

Ressurssterke mennesker

Tone Bråten har selv vært igjennom fire prøverørsforsøk før hun fikk barn. Hun beskriver prosessen som utrolig altoppslukende.

I løpet av de siste årene hatt hun samtaler med rundt 800 personer som trenger assistert befruktning.

Hennes klienter er både single, homofile, lesbiske eller heterofile par. Også par i utlandet kontakter henne.

– Jeg forsøker å hjelpe de til å ha en livskvalitet mens de holder på, og hjelpe de med å modne alternativer. Og så er det dette at de får dele med noen. Noen holder det jo skjult.

– Burde det vært flere i som deg i Norge?

– Det hadde vært flott for klientene. Men selv om det er mange ufrivillig barnløse, er det ikke mange som tenker at «nå må jeg få psykologhjelp».

Hun legger til at noen opplever det problematisk å innrømme at de har det vanskelig.

– Jeg husker selv at jeg ville jo virke oppegående overfor legen, fordi jeg skulle jo bli en fantastisk god mor.

Trenger hjelp til å se egenverdien

Bente-Lill Bergheim er opptatt av åpenhet om dette temaet. Det er derfor hun blogger.

«Jeg har fått kommentarer i trøstens ånd om at vi burde prøve å få det meste ut av tiden uten barn. Og jeg nikker bekreftende, smiler og sier at ja, det er klart vi gjør det (...).

Det er klart vi har det fint selv om vi ikke har barn. Vi elsker hverandre, og er hverandres aller beste venner. Men nå vil vi ha barn, og all vår energi går til det målet som vi må jobbe så hardt for å nå. Vi har gjort de tingene vi ville før vi fikk barn, de tingene vi gjør nå er jo heller for å prøve å få tankene bort fra det mens vi venter», skriver Bente-Lill.

Noen par bruker over ti år av livet på denne prosessen, sier forsker og terapeut Helga Sól Olafsdóttir

– Hva løser denne krisen utenom det å få barn?

– Jeg tror det er viktig å hjelpe parene å se en mening i seg selv. Det er godt nok at de finnes, og egenverdet er godt nok.

– Trenger de hjelp til å se det?

– Ja, ofte har de satt seg fast i krisen, og klarer ikke å se det. Ofte er en rådgivers rolle å modne nye tanker hos paret, og hjelpe de til å se at de ikke trenger å leve i et venterom.

Noen trenger også hjelp til å se at parforholdet gir mening, eller å finne noe annet enn barn som gir mening i livet.

– Sikker på at jeg skal bli mamma

«Uansett hvor hardt jeg prøver å ikke tenke på det, prøver å ha fokus på andre ting, så kommer jeg bare ikke utenom. Jeg vil være noens mamma (…). En slik isolert form for kjærlighet som jeg misunner mer enn noe annet» skriver Bente-Lill Bergheim på bloggen.

Til tross for mange komplikasjoner i prosessen mot å bli mamma, har hun ikke gitt opp.

– Det jeg er sikker på er at jeg skal bli mamma. På den ene eller andre måten. Enten det blir til et biologisk egetfødt barn, til et adoptivbarn eller fosterbarn.

Som mange andre som forteller om hvordan det er å trenge hjelp for å bli gravid, forteller hun om møte med hyggelige mennesker, men at noe mangler.

– Det hadde vært fint om man kunne hatt en helhetlig tanke omkring helsen til parene som mottar behandling, og anerkjenne det at dette kan være en påkjenning å gå gjennom ved å ha et samtaletilbud, sier Bente- Lill Bergheim.