NRK Meny
Normal

Ea (2) må matast gjennom hol i magen - vart nekta pleiepengar

Ea Solstad vart fødd med så mange misdanningar at ho til og med kan få eit eige syndrom kalla opp etter seg. Men då familien søkte om pleiepengar frå Nav fekk dei blankt nei.

Dottera vart fødd med så mange misdanningar, at foreldra såg det som sjølvsagt at dei skulle få støtte til å pleie ho.
Men trass i ei lang liste medisinske utfordringar, fekk dei eit blankt nei frå NAV.

SOLSTRÅLE: For foreldra er det meir kampen mot Nav enn sjukdomen som har vore slitsam.

For foreldra var det sjølvsagt at dei skulle få pleiepengar for å kunne ta seg av ho, men det vart ein hardare kamp enn dei hadde trudd.

– Vi har vore slitne, det har vi, seier Karethe Hoft Solstad, mor til Ea.

Kan vere einaste i verda

Ea Solstad og Karethe Hoft Solstad (mor)

KOS: Karethe Hoft Solstad og dottera Ea.

Foto: Privat

I tillegg til feil på hjarte, lunger, nyrer, syn og høyrsel, er Ea forseinka motorisk og mogleg også kognitivt. Men det aller største problemet var at ho kasta opp all maten.

– Vi mata og så vaska vi etterpå, seier far Øyvin Solstad.

– Sånn heldt vi på, åtte måltid i døgnet. Ho fekk mat, vi vaska og deretter gjorde vi det som skulle gjerast fram til neste måltid. Då begynte vi på nytt. Vi gjorde eigentleg ikkje noko anna, seier Karethe.

Sjukdommen er så spesiell at ho kan vere den einaste i verda som har eit slikt syndrom.

– Den er førebels veldig spesiell i den grad at det er ingen andre som har dette syndromet. Dei leitar og ser om dei finn nokon som liknar, men elles vert det registrert som ei ny blanding av utfordringar som eit barn har. Og det gjeld i heile verda, fortel Karethe.

(Artikkelen held fram under biletet)

Ea Solstad

TØFF OPPVEKST: Ea Solstad har opplevd langt mykje meir sjukdom på si korte levetid enn normale menneske kan vente seg i løpet av eit heilt liv. Her må nyfødde Ea ha hjelp til å puste.

Foto: Privat

Fekk avslag frå Nav

Då Ea fekk operert inn ein knapp på magen for å ta til seg føde, søkte begge foreldra pleiepengar slik at dei kunne vere heime med ho i perioden etterpå. Dette er noko ein etter Folketrygdlova kan søkje dersom eit barn treng kontinuerleg tilsyn og pleie etter å ha vore innlagd på sjukehus. Veka etter søknaden vart send vart den avvist:

«Etter dei medisinske opplysningar som ligg føre kan vi ikkje sjå at barnets behov for kontinuerleg tilsyn og pleie har direkte samanheng med eit sjukehusopphald eller ein poliklinisk behandling».

Ea Solstad

BLID: Trass i tunge stunder er Ea ein gledespreiar.

Foto: Privat

– Eg kan vanskeleg sjå for meg at dei hadde sett journalane. Då ville dei sett at ho var vore innlagd. Då hadde ho vore innlagd tre gonger til saman. Vi fekk avslaget då ho var innlagd fjerde gang, seier Karethe.

Har tapt ein kvart million

Etter avslaget tok ho ulønt permisjon for å pleie Ea.

Ekteparet reknar med at dei har mista 250.000 kroner i tapt inntekt. Dei to anka avslaget. I denne perioden måtte Øyvin jobbe dobbelt for at familien skulle klare seg. Etter seks månader med papirmølle snudde Nav, og seier at Øyvin kunne ha vore heime med Ea, i den perioden dei søkte for.

– Eg ser at vi i denne saka nok burde ha vore betre på å spørje om dokumentasjon allereie ved første søknad. Men eg meiner at etter at vi fekk inn klagen så handla vi så raskt som vi kunne forvente, seier Ellen Christiansen, Direktør i Nav Forvaltning.

Etter anka fekk Karethe etterbetalt pleiepengar for ein av dei månadane ho var heime.

Ea Solstad med mor og far

SLITNE: Det har vore ei tung tid for Karethe Hoft Solstad og Øyvin Solstad i kampen for å få pleiepengar for å ta seg av dottera Ea (2). No har NAV snudd i saka.

Foto: Tim Christian Wassmo / NRK

Siste video

Torsdag var det hviledag i VM, og bergenserne fikk teste VM-løypene.
Slik såg det ut i VM-løypene dagen etter temporittet opp Fløyen.
Vestlandsrevyen 21.september frå Torgallmenningen i Bergen.