Normal

Sykehuset sier Djabrail (6) ikke vil overleve feilen de gjorde – moren nekter å gi opp håpet

HAUKELAND (NRK): – Jeg ber til høyere makter om at et mirakel skal skje, og sier til ham at han er en mirakelgutt, sier Fatima Jusjukajeva (27).

Djabrail før og etter

– VAR BLID OG POSITIV: Moren forteller at sønnen Djabrail var i fin form før han skulle få cellegiftbehandling. Legen satt sprøyten feil sted, og konsekvensene ble fatale. – Alle undersøkelsene tydet i retning av en stor hjerneskade, som ikke var forenlig med videre liv, sier klinikkdirektør Britt Skadberg.

Foto: Privat

– Det er en alvorlig hendelse som vi beklager på det aller, aller dypeste. Jeg tror ingen kan forestille seg hvordan disse foreldrene har det, sier Britt Skadberg, direktør for barneklinikken på Haukeland universitetssjukehus.

6. august fikk Haukeland inn en seks år gammel gutt med en kreftsvulst av typen medulloblastom, med spredning, i hjernen.

– Det er en av de aller mest aggressive hjernesvulstene som finnes hos barn, sier Skadberg, når NRK søndag møter henne og Helse Bergens administrerende direktør Eivind Hansen på sykehuset.

Djabrail hadde reist til Bergen sammen med mamma Fatima Jusjukajeva (27), etter at svulsten ble oppdaget på sykehuset i Stavanger, der de to bor.

Jeg ber til høyere makter om at et mirakel skal skje, og sier til ham at han er mirakelgutt.

Djabrails mor

Etter det NRK får opplyst, er sjansen for å overleve den typen svulst med spredning seksåringen hadde, rundt 60 prosent, dog med fare for senskader.

Djabrail gjennomgikk først en operasjon på Haukeland, der hjernesvulsten ble fjernet.

– Operasjonen var vellykket. Han fikk lite komplikasjoner, og var egentlig blid og positiv. Han spiste, lekte og satt på Ipad-en, forteller Jusjukajeva.

Djabrail med sykehusklovner

LIKE FØR FEILBEHANDLINGEN: – Dette bildet er tatt noen timer før feilbehandlingen. Han smilte og lo, og tullet med sykehusklovnene, forteller moren Fatima Jusjukajeva. Senere samme dag lå Djabrail (6) livstruende skadet i kunstig koma på Haukeland.

Foto: Privat

Satte feil stoff i hodet

Moren forteller at de ventet rundt en uke på at cellegiftbehandlingen, som etterfulgte operasjonen, skulle starte.

– Det gikk kjempefint med Djabrail, men vi gruet oss veldig til cellegiften og hvordan han ville reagere på den, sier hun.

Medikamentet som ble satt i hodet heter Vinkristin. Det skulle vært satt Metotreksat.

Klinikkdirektør Britt Skadberg

Men ingen hadde ventet at konsekvensene av behandlingen skulle bli så fatale som de ble.

Om ettermiddagen 22. august kom en lege og en sykepleier inn i behandlingsrommet, der Djabrail skulle få cellegiften. En sprøyte ble satt i hjernen, noe som i seg selv ikke er unormalt under cellegiftbehandling.

Men det var feil stoff i sprøyten som ble satt i seksåringens hode.

– Det var en forveksling av to medikamenter som skulle gis i behandlingen. Medikamentet som ble satt i hodet heter Vinkristin. Det skulle vært satt Metotreksat, forteller klinikkdirektør Skadberg.

– Dette er en veldig, veldig sjelden feil, sier administrerende direktør Eivind Hansen.

Lom-Ali og Fatima, Djabrails foreldre

FORELDRENE GIR IKKE OPP: – Jeg lever med et håp, hvis ikke hadde jeg ikke klart å holde meg oppegående, sier Djabrails mor Fatima Jusjukajeva. Her sammen med seksåringens far, Lom-Ali Sulejmanov, på Rikshospitalet.

Foto: Privat

– Forskjellige farger på stoffene

Haukeland ønsker grunnet Helsetilsynets pågående gransking ikke å utdype feilbehandlingen ytterligere, utover å si at det var en lege og en sykepleier til stede, slik det etter forskriftene skal være.

– Legen som satte sprøyten var på dagvakt, og gjorde dette mot slutten av en ordinær arbeidsdag, sier Hansen.

Djabrails mor forteller at det var forskjellig farge på stoffene i de to sprøytene.

Han er dødsdømt fra Haukeland.

Djabrails mor

– Den ene sprøyten hadde blankt stoff, den andre hadde gullfarget. At en lege kan lese feil tekst, skjønner jeg. Men legen måtte jo kunne se fargeforskjellen, i det minste, sier hun.

Ifølge moren var det en sykepleier som oppdaget feilen. Det skal ha skjedd rundt 20 minutter etter at sprøyten ble satt.

– Jeg sto på badet med Djabrail og skulle stelle ham litt, da sykepleieren kom veldig stresset inn og sa «det haster, det haster». Jeg spurte hva som var skjedd, men hun sa at vi måtte snakke om det etterpå, forteller Jusjukajeva.

Betydelig skade på hjernen

Konsekvensene av feilmedisineringen ble svært alvorlige. Sykehuset startet skadebegrensning, og klinikkdirektøren, administrerende direktør og Helsetilsynet ble varslet innen kort tid.

– Konsekvensen er en betydelig skade på hjernen, gjennom et medikament som ikke skulle vært satt i hodet, sier Skadberg.

Djabrail ble lagt i kunstig koma, med det klinikkdirektøren beskriver som «betydelig utfall» i hjernefunksjon.

Alle undersøkelsene tydet i retning av en stor hjerneskade, som ikke var forenlig med videre liv.

Klinikkdirektør Britt Skadberg
Djabrail og moren på vei til flyet

FLYS TIL OSLO: Her følger Djabrails mor, Fatima Jusjukajeva, sønnens båre mot ambulanseflyet som mandag denne uken fraktet ham fra Bergen til Oslo og Rikshospitalet.

Foto: John Arnt Nøstdal / NRK

– Ikke forenlig med videre liv

Ifølge Skadberg gjorde de alt for å begrense skaden, men kom etter hvert til at seksåringens liv ikke sto til å redde.

– Vi gjorde alle forsøk på skadebegrensende tiltak. Barnet ble grundig utredet på intensivavdelingen, både bildemessig og med kliniske undersøkelser, blant annet utført av spesialister i nevrologi. Det ble også gjort supplerende undersøkelser av respons ulike steder i nervesystemet, sier klinikkdirektøren.

Prøvesvarene var ikke oppløftende lesning.

– Alle undersøkelsene tydet i retning av en stor hjerneskade, som ikke var forenlig med videre liv, sier Skadberg.

Haukeland bestemte seg derfor for å koble seksåringen fra respiratoren som holdt ham i kunstig koma.

– Det som er mest naturlig å gjøre i slike situasjoner, etter godt samarbeid med foreldrene, er en planlagt reduksjon av pustestøtten, og til slutt at man slår av respiratoren, sier klinikkdirektøren.

Djabrail

FØR BEHANDLINGEN: – Det gikk kjempefint med Djabrail, men vi gruet oss veldig til cellegiften og hvordan han ville reagere på den, sier moren.

Foto: Privat

– Han er dødsdømt fra Haukeland

NRK har over lengre tid vært i kontakt med guttens foreldre, Fatima Jusjukajeva og Lom-Ali Sulejmanov.

Deres viktigste fokus er å få svar på om det finnes en mulighet for at gutten kan overleve.

Samtidig forteller de at de er ikke fornøyde med informasjonen og oppfølgingen de fikk av Haukeland etter at feilen ble begått.

– Han er dødsdømt fra Haukeland. Vi føler at de ga opp for raskt, og ikke tok nok prøver. Det vi har opplevd på Haukeland er helt tragisk, både behandlingen og informasjonen, sier Jusjukajeva.

Eivind Hansen og Britt Skadberg

BEKLAGER: NRK treffer adm.dir. i Helse Bergen, Eivind Hansen, og klinikkdirektør Britt Skadberg på barneklinikken på Haukeland søndag. De beklager hendelsen på det sterkeste.

Foto: Simen Sundfjord Otterlei / NRK

Fikk sjokkbeskjed

Hun forteller at de i uken etter feilmedisineringen fortsatt hadde håp om at gutten deres kunne bli bra.

– Vi satt med et håp om at Djabrail skulle våkne igjen, og vi fikk beskjed av legene om at det kunne gå bra, senest i en samtale onsdagen eller torsdagen. Så på fredagen sier de plutselig at alt ser veldig svart ut, og at han er erklært hjernedød, forteller seksåringens mor.

Hun reagerte naturlig nok svært sterkt på beskjeden – og også på måten Haukeland fulgte dem opp i minuttene etterpå.

– Jeg begynte å hylgrine, og løp rett inn på intensivrommet til Djabrail, forteller Jusjukajeva.

– Så kom det en lege inn og spurte når vi skulle skru av respiratoren, mens Djabrail lå der varm, og med røde kinn. Det var veldig brått og umenneskelig, sier moren.

Djabrail gledet seg til å begynne på skolen, gledet seg til å begynne på fotballtrening.

Djabrails mor

Vanskelig dialog

Administrerende direktør Eivind Hansen i Helse Bergen sier de har fått tilbakemelding på at ting har «gått litt raskt», og at beskjeden kom brått på de pårørende.

– Det er klart at vi tar den tilbakemeldingen. Vi har vært opptatte av at foreldrene skulle bli fulgt opp med en «second opinion», og la til rette for overflytting til Rikshospitalet, sier Hansen.

Han sier dialogen med pårørende i slike situasjoner er krevende og vanskelige.

– Og kanskje ekstra vanskelige i situasjoner som dette, der sykehuset har begått en feil med alvorlige konsekvenser for gutten, og veldig stor belastning på de pårørende. Jeg må bare få understreke nok en gang at vi beklager overfor de pårørende at situasjonen ble så alvorlig som den ble, sier Hansen.

Djabrail

I KUNSTIG KOMA: Djabrail (6) ble lagt i kunstig koma etter feilbehandlingen på Haukeland. – Konsekvensen er en betydelig skade på hjernen, sier klinikkdirektør Britt Skadberg.

Foto: Privat

Tilbake på jobb

Legen som satte sprøyten, er blant flere involverte som ble sykmeldt etter hendelsen.

– Samtlige er nå tilbake på jobb, men får kanskje litt justerte arbeidsoppgaver i en fase, sier Hansen.

– Hver eneste medarbeider har vært dypt berørt og lei seg, sier Skadberg.

Geir Arne Sunde, foretakstillitsvalgt for overlegene på Haukeland, sier de følger saken tett opp.

– Både Legeforeningen sentralt og vi som er tillitsvalgte på Haukeland er involvert i saken og oppfølgingen videre, sier Sunde.

Han ønsker foreløpig ikke å uttale seg spesifikt om den aktuelle legen.

Jabrail

BLID GUTT: Dette bildet er tatt noen timer før feilbehandlingen på Haukeland 22. august.

Foto: Privat

«Mirakelgutt»

Nå venter både sykehuset og familien på Helsetilsynets dom over Haukelands behandling av Djabrail.

– Saken er svært alvorlig. Det er en feil handling som har stort potensial for fatalt utfall, uttalte assisterende direktør i Helsetilsynet, Heidi Merete Rudi, tidligere denne uken.

Den foreløpige rapporten er ventet innen kort tid, og både familien og sykehuset får anledning til å komme med sine kommentarer før rapporten fullføres.

For familien er det uansett Djabrails helse som er det viktigste. 4. september ble seksåringen overført til Rikshospitalet.

Foreldrene klamrer seg nå til håpet om at legene der skal komme til en annen konklusjon enn Haukeland.

– De skal ta nye bilder og gjøre nye undersøkelser neste uke, for å finne ut om det er noe som kan gjøres. Det er tragisk, det som har skjedd. Djabrail gledet seg til å begynne på skolen, gledet seg til å begynne på fotballtrening, sier moren Fatima Jusjukajeva.

Selv om det ser mørkt ut for sønnen, har hun ikke helt gitt opp håpet.

– Jeg lever med et håp, hvis ikke hadde jeg ikke klart å holde meg oppegående. Jeg ber til høyere makter om at et mirakel skal skje, og sier til ham at han er en mirakelgutt.