– Eg er veldig glad for at dei som har fått medisinen, framleis får den. Men det kjennest veldig urettferdig for oss andre, seier Siri Fransson (50) frå Bergen.
Ho er ein av 40 pasientar med den arvelege muskelsjukdomen spinal muskelatrofi (SMA), som ventar på eit svar kring ein av verdas dyraste medisinar – legemiddelet Spinraza.
Sidan juni har ni barn med same sjukdom fått legemiddelet i ein testperiode betalt av produsenten.
– Når eg ser at andre har fått medisinen og at det verkar, får ein jo eit håp, seier Fransson.
- Les:
Ventar på svar
23. oktober konkluderte Beslutningsforum med at dei som er i gong med behandlinga, får halda fram.
Samstundes vart det bestemt at det må vidare forhandlingar om pris til før dei kan avgjera om fleire får ta i bruk medisinen.
– Det kjendest som om nokon sparka meg i magen. Du håpar jo verkeleg på å få eit betre liv, seier 50-åringen.
Inga avgjerd måndag
I dag har Beslutningsforum hatt nytt møte, men avgjerda er utsett, skriv dagensmedisin.no.
Årsaka er at forhandlingane mellom legemiddelfirmaet og Sykehusinnkjøp HF enno ikkje har ført fram.
– Vi er nå i forhandlingar med legemiddelselskapet og ønsker ro rundt arbeidet. Når forhandlingane er ferdige blir det eit ekstraordinært møte i Beslutningsforum, dersom vi kjem til semje med Biogen, opplyser leder for Beslutningsforum Lars Vorland, gjennom kommunikasjonsavdelinga i Helse Nord, til dagensmedisin.no
Legen gav ho ti år
Livet til Fransson har vorte mykje lenger og rikare enn ekspertane gav foreldra hennar håp om.
– Dei fekk beskjed av lege om at eg kom til å bli toppen ti år, seier Fransson.
Men det som ho kunne greie på eiga hand for nokre år sidan, har i dag blitt vanskelegare. Styrken i armane hennar har gradvis forsvunne.
– Det er alt frå å ete middag utan hjelp, pusse nasen sjølv, skrive på tastaturet. Eg brukar veldig mykje krefter på småting som å legge handa på tastaturet.
Føler seg brukt
Medisinen ho treng, kostar som kjend mykje. Om ein tek med momsen til staten, vil behandlinga kosta sju millionar kroner det første året for ein pasient.
Deretter tre millionar kroner kvart år resten av livet.
– Vi tykkjer prisen er sett høgt og at den er uetisk, sa leiar Lars Vorland i Beslutningsforum i oktober.
– Det er jo veldig dyrt. Men eg føler vi blir brukt no, både av legemiddelfirma og staten. Dei brukar oss som eit døme for å gi læremiddelindustrien ein lærepenge. Det kjennest ubehageleg, avsluttar Fransson.