Måndag føremiddag vart det klart at Beslutningsforum for nye metodar seier ja til den svært kostbare medisinen, Spinraza.
Etter fleire månader med forhandlingar får no dei yngste pasientane som lir av spinal muskelatrofi, medisinen. Dei som er over 18 år, får ikkje.
Sveinung Stensland, helsepolitisk talsperson i Høgre, meiner det er svært uroande at det har teke så lang tid for legemiddelprodusenten, Biogen, å kome med ein pris som staten vil betale.
– Medisinen kunne ha kome for mange månader sidan viss produsenten likevel var villige til å selje til denne prisen. Då hadde vi vore sparte for denne langdryge prosessen, seier han.
- Les òg:
Prisen er hemmeleg
Prisforhandlingane mellom Beslutningsforum og Biogen har halde på sidan 23. oktober i fjor. Myndigheitene har meint at medisinen har vore altfor kostbar. Difor har ikkje staten betalt medisinen for dei om lag 85 pasientane som lir av spinal muskelatrofi i Noreg i dag.
Opphavleg var prisen éin million kroner for ein einaste dose av legemiddelet. Ifølgje leder for Beslutningsforum, Lars Vorland, vil den nye prisen bli verande hemmeleg.
– Det er ein avgjerd legemiddelprodusenten har tatt. Dei vil ikkje at andre land skal vite kva pris vi har fått. Om den er lågare enn i andre land, vil det skape bråk, seier Vorland.
Det har ikkje lykkast NRK å koma i kontakt med legemiddelprodusenten, Biogen.
Les òg:
Vorland meiner prisen framleis er for høg.
– Men vi har halde på veldig lenge og resultatet er ein pris vi kan leva med, seier han.
– Må vere tøffare i forhandlingane
Sjølv om mange politikarar er glade for avgjerda måndag, er fleire kritiske til heile prosessen. Sveinung Stensland (H) meiner at å inngå avtaler om svært dyre legemiddel, kan få konsekvensar for andre sjuke.
– Vi må vere tøffe i innkjøpa våre, slik at flest mogleg får tilgang til legemiddel når dei treng det, seier han.
Leiar av Helsekomiteen på Stortinget, Olaug Bollestad (KrF), har vore engasjert i denne saka over lengre tid. Ho er kritisk til at prosessen har drege ut.
– Vinteren er tøff for denne pasientgruppa. Dei er svært utsett for infeksjonar i vinterhalvåret.
Lars Vorland seier han forstår kritikken.
– Eg har forståing for det, men det er den tida vi har måtta bruke for å få forhandla fram ein pris vi kan leve med, seier han.