Bente Kirkeby
Foto: Privat

Tester ny kreftbehandling

– Hva har jeg gjort, tenker Bente Kirkeby der hun ser det radioaktive stoffet som flyter intravenøst inn i blodårene hennes. Behandlingen er tidligere bare prøvd ut på mus. Hun skal prøve ut om dette kan virke mot kreft.

Jorun Vang
Journalist
Ingunn Rauk
Journalist

Bente Kirkeby er ei dame med godt humør og et positivt sinnelag. Hun bor på Skreia, lengst sør i Østre Toten kommune.

Bente har diagnosen lymfekreft. For seks år siden var hun igjennom en tøff cellegiftbehandling. Den tok håret hennes, men verst var det at hun mistet følelse i bena. Behandlingen hadde heller ikke så god effekt på kreften.

Da sykdommen kom tilbake for fullt i 2012 var Bente helt sikker på at noe mer cellegift skulle hun ikke ha.

Legene tilbød henne da å prøve ut en ny type kreftbehandling.

Hun tvilte ikke, men sa ja med en gang til tross for at behandlingen bare var utprøvd på dyr.

– Når du har en dødelig sykdom som cellegift ikke virker så godt på, er du på et annet ståsted enn når du er frisk, sier Bente.

Bentes egen historie

Mannen min og jeg var på kurs i Oslo, og den ene kursdagen fikk jeg mer og mer hevelse i det ene beinet. Til slutt var det så ille at vi måtte reise hjem en dag før kurset var slutt.

Min fastlege trodde først det var blodpropp, men da det var avkreftet etter ultralydundersøkelse på sykehuset, sa min lege at her er det noe annet som stenger for lymfen. Jeg ble lagt inn for videre undersøkelser, og der fant de ut at jeg hadde forstørrede lymfeknuter. Det ble tatt en biopsi, og en fredag ettermiddag på høsten 2008 fikk jeg telefon fra min fastlege med beskjed om at jeg hadde lymfekreft (Non-Hodgkin lymfom).

Den største kulen satt i høyre lyske, og målte 10 x 15 cm.

Den natten var det fullstendig kaos i hodet, men en ting var jeg fast bestemt på; jeg ville være åpen om at jeg hadde kreft, for at min familie og andre skulle tørre å snakke med meg om det.

Bente Kirkeby

Hun rådførte seg med familien og de støttet henne fullt ut. De visste hvor syk hun var.

Foto: Jorun Vang / NRK

Hun leste alt hun kom over om behandlingen og var innstilt på å prøve. Hun var ikke redd. Legene ga henne god informasjon og at hun fikk en tydelig innføring i hva behandlingen gikk ut på.

Bente tenkte at noen må jo prøve.

– Noen må være den første til å prøve ut nye medisiner, hvis ikke kommer vi ingen veg.

Bente Kirkeby

Et legeetisk dilemma

I Norge er reglene svært strenge for å gi pasienter en eksperimentell eller utprøvende behandling som den Bente Kirkeby har fått.

Tidligere leder av Regional komité for forskningsetikk i Helseregion Sør-Øst, Stein A. Evensen sier leger står overfor to ulike spørsmål når de står overfor en pasient de skal vurdere hvordan de skal hjelpe.

Han sier det går et tydelig skille mellom hva som kalles forskning, og hva som er anerkjent behandling.

Når det ikke er en anerkjent behandling må alt som handler om forskning og det du ikke kjenner resultatet av, beskrives i en forskningsprotokoll og så vurderes av eksterne personer, sier Evensen.

Før den har fått godkjenning i en etisk komite er det forbudt å utføre inngrep eller behandling.

Går ikke alltid bra

En medisinsk skandale ryster Sverige.

Paolo Macchiarini var kirurg og forsker ved Karolinske instituttet. Han ble headhuntet som en svært anerkjent lege som hadde gjort en smart oppfinnelse.

Les mer: Transplanterte kunstig luftrør

Det var bare det, at pasientene døde, og de eneste to som overlevde fikk alvorlige komplikasjoner.

Det viste seg at legen hadde fusket med forskningen uten å bli avslørt. Først da en TV-dokumentar i januar viste hvordan han jobbet, tok arbeidsgiveren affære.

Professor Paolo Macchiarini utfører transplantasjonen

Professor Paolo Macchiarini utfører den første operasjonen ved Karolinska universitetssykehuset 9. juni 2011. Pasienten, en 36 år gammel mann fikk innoperert et syntetisk luftrør innsatt med egne stamceller.

Foto: HO / Reuters

Ledelsen ved Karolinska har fått massiv kritikk og har gått av blant annet fordi de lot Macciarini utføre operasjonene uten at dyreforsøk hadde vist at metoden virket.

Ville blitt stoppet i Norge

– Ville du latt din datter prøve metoden du nå legger opp til? Det spørsmålet har Stein Evensen måttet stilt de mest prøvekåte kirurgene.

Han sier at det er særlig blant kirurger at etikken blir utfordret fordi det der er så mange muligheter til å modifisere allerede godkjente behandlinger.

Evensen sier at den svenske kirurgen hadde en god ide, men at dette åpenbart ikke var en anerkjent behandling.

Han sier at hvis de hadde fått en søknad om å gjøre dette, ville hele komiteen i Norge etter 20 sekunder sagt at dette er forskning.

– Hvordan kolleger i Sverige kunne forveksle dette med vanlig behandling er ufattelig, sier han.

Redd for smitte

Mannen, to døtre, svigersønn og to barnebarn har vært gode støtter gjennom hele sykdomsperioden.

Foto: Privat

Tidligere bare prøvd på mus

Betalutin heter behandlingen som Bente har fått.

Behandlingen gikk ut på at radioaktive antistoffer ble sprøytet inn i kroppen. Antistoffene ble laget i laboratoriet og binder seg til et molekyl på kreftens overflate. Så ble Bente lagt i en maskin som aktiverte antistoffene og gjorde at kreftcellene ble direkte strålet uten at de friske cellene ble berørt.

Betalutin illustrasjon

Slik virker Betalutinbehandlingen.

Foto: Ill: Nordic Nanovector

Etter behandlingen får Bente beskjed om å holde seg unna gravide og barn i et par ukers tid. Stoffet som flyter rundt i blodet til Bente har gjort henne radioaktiv, ler hun.

Hele behandlingen tar ti minutter, og hun opplever veldig få bivirkninger. I to uker ligger hun på Radiumhospitalet til oppfølging.

Hun hadde litt lavt nivå av blodplater og litt dårlig immunforsvar en periode. Hun fikk imidlertid tett oppfølging og merket ikke mye til det.

Vi spør Bente hvor langt hun ville være villig til å gå når hun var så syk som hun var da tilbudet om å prøve ut en ny behandling ble tilbudt.

Bente svarer tydelig at hun ville satt seg inn i hva medisinen var, og hadde hun ikke funnet informasjon, hadde hun sagt nei.

Bente Kirkeby

Vinteren 2009 er Bente Kirkeby veldig syk. Hun har da fått første runde med cellegift, noe som viser seg å ikke virke så bra mot kreften.

Foto: Privat

Svein Evensen sier det er viktig å forstå situasjonen for pasienten.

Det er viktig at vi har forskningsmuligheter, også på mennesker, men vi må ha klare retningslinjer – at noen er med på å se at dette er forsvarlig, sier han.

Han mener det ikke minst er viktig at pasienten forstår at risikoen ikke er større enn muligheten til å dra nytte av behandlingen.

Svensk skandale får konsekvenser

I Sverige har Macchiarinisaken påvirket troverdigheten til forskere og leger, også svært seriøse og anerkjente forskere på Karolinska universitetssjukehus.

Nå gransker universitet seg selv og ser til det norske regelverket for å bedre kunne håndtere forskningsfusk.

Debatten går på hva et sykehus kan gjøre.

Gir en god følelse

Bente har fått livet tilbake. Fire år etter behandlingen er kreften stabil.

Bente Kirkeby

Hun prøver å holde på et sunt kosthold og holder seg i fysisk form gjennom hagearbeid, trening og turer i skogen.

Foto: Privat

Bortsett fra senskader etter cellegiftbehandlingen, lever hun helt som normalt og går til kontroll på radiumhospitalet en gang i halvåret.

Nå gleder hun seg over at medisinen hun har prøvd ut, nå er i bruk både i England og de andre nordiske landene.

– Det føles godt å vite at jeg har gått foran slik at andre kan få hjelp.

Bente Kirkeby

Hør mer om eksperimentell behandling i radioprogrammet Ekko helg på P2