og Anne Marte Kattevold Adolfsen
Rikshospitalet får kritikk for å ha holdt hemmelig at en mann fra Oppland ikke var biologisk far til et barn som døde av en genetisk sjukdom.
Mannen har i flere år trodd at han var far til barnet og dermed bærer av det alvorlige sjukdomsgenet.
Burde ha informert
Helsetilsynet sier at følgene av å underslå slike opplysninger er så alvorlige at når ektefellen ikke ville fortelle sannheten, burde sjukehuset ha informert om de faktiske forhold.
Ble holdt hemmelig
For snart fem år siden ble mannen, trodde han, far til et barn som hadde en dødelig genetisk sjukdom. Prøver som Rikshospitalet tok av begge foreldrene viste at mannen ikke var den biologiske faren. Men praksisen ved Rikshospitalet var at slike opplysninger ikke kom videre.
Mannen ønsker, av hensyn til familie og tidligere ektefelle, å være anonym, men han sier til NRK Hedmark og Oppland at frykten for å være bærer av et dødelig gen, har preget livet hans de siste fire åra.
Har levd i frykt
- Jeg skulle fått vite dette før, med tanke på alle de problemene jeg har hatt siden den gangen, og all usikkerheten jeg har følt, sier mannen. Han unner ingen å oppleve det han har opplevd, og mener det er feil at den uskyldige part skal lide.
- Jeg kunne ikke ta sjansen på å få flere barn. Jeg var redd for at andre i familien kunne være bærere av genet og tenkte på dette hver dag, forteller han.
En farskapstest i fjor ryddet all tvil om farskapet av veien, men heller ikke da ville Rikshospitalet gi fra seg resultatene fra 2001.
Nå kritiserer helsetilsynet sjukehuset og sier at følgene for å underslå slike resultater er så store at åpenhet må være viktigere enn de problemene sannheten kan påføre de impliserte.
Vanskelige saker
- Slike saker er veldig vanskelige. Man er i en etisk konfliktsituasjon, sier fylkeslege Sverre Schou i helsetilsynet for Oslo og Akershus.
Han legger til at det går i retningen av at slike typer opplysninger skal eies av pasienten selv, og ikke Helsevesenet. Han sier også at både de og lovgiverne ønsker mer åpenhet, og at hele samfunnsutviklingen går mot betydelig grad av åpenhet.
Ass.dir. ved Rikshospitalet, Stein Waaler, legger seg flat for kritikken. Foto: Anders Engeland.
Vil endre praksis
Fungerende direktør ved Rikshospitalet Stein Vaaler, sier at de i noen tilfeller kan ha vært mer opptatt av de genene som er knyttet til barnets sykdom og veiledning av det, enn å tape en problemstilling hvor den oppgitte far ikke er far.
- Derfor ønsker vi å endre praksis slik at dette ikke lenger holdes skjult, selv om det vil være en enorm belastning for de familiene som opplever dette, sier Vaaler.
Må informere om konsekvenser
Han sier at de først og fremst vil opprette en rutine der de informerer foreldrene på forhånd om konsekvensene av genitesting.
- Vi skal ikke bare informere om at vi kan finne ut om de er bærere av en type gen, men også i noen tilfeller om de er barnets biologiske foreldre, sier han.