NRK Meny
Normal

– Det er ingen verdighet i det livet jeg lever nå

Hodesmertene til Mia Linstad er så voldsomme at sykdommen kalles selvmordshodepine, men hun har ikke råd til å betale for nødvendige medisiner. – Mange med hodesmerter får ikke hjelpen de trenger, sier overlege, som vil ha endret regelverket.

Mia Linstad

TRØST: Sykdommen har ført til at Mia trenger mye hjelp. Derfor bor 26-åringen hjemme hos foreldrene i Trysil. Hunden Cindy gir både trøst og selskap når dagene er lange og tunge.

Foto: Anne Næsheim / NRK

– Det kjennes som om øyet sprenges ut. Jeg får følelsen av at jeg blør ut av øyet, selv om jeg vet at det ikke er sånn.

Mia Linstad sitter i sofaen hjemme hos foreldrene i Trysil og beskriver hvordan et anfall føles. Mia lever med sterke hodesmerter. Smertene er så intense at hun ofte besvimer.

Sykdommen er sjelden og anfallene ligner klasehodepine, også kalt selvmordshodepine. Leger beskriver det som noe av den sterkeste smerten et menneske kan oppleve.

Før hun ble syk bodde hun i Elverum sammen med kjæresten og skulle ta sjukepleierutdanning.

Nå bor hun hjemme hos mor og far i Nybergsund, og selv enkle gjøremål som å handle i butikken er en utfordring fordi hun når som helst kan få et anfall.

Bruker 20.000 kroner på medisiner

Mia Linstad

SYK: Anfallene kan komme flere ganger om dagen og er noen ganger så voldsomme at 26-åringen besvimer.

Foto: Privat

Mia har hatt diagnosen i fem år, men det siste halve året har anfalle blitt hyppigere og kraftigere med flere anfall om dagen.

For å stoppe smertene er hun avhengig av sterke smertestillende medisiner og oksygen.

Medisinen hun bruker kalles Instanyl og gis på blå resept til kreftpasienter for å dempe smerter. Fordi Instanyl ikke har dokumentert effekt for pasienter med klasehodepine, må Mia betale for medisinene selv, noe som er dyrt.

Hver måned bruker hun i snitt 20.000 kroner på medisiner, og hun er avhengig av økonomisk hjelp hjemmefra.

Sparekontoen er tømt og foreldrene har tatt opp lån for å hjelpe datteren.

– Jeg har ligget våken mange netter og vært bekymret fordi jeg ikke har visst hvordan jeg skal klare å betale for medisinene jeg er så avhengig av.

Det var til avisa Østlendingen hun først fortalte historien sin.

– Uverdig

Mia Linstad

HÅPER: Mia har tro på at hun en dag blir kvitt hodepinen og kan få tilbake livet slik det var før sykdommen.

Foto: Anne Næsheim / NRK

Hun har forsøkt å kutte ut medisinen i samråd med lege, men da blir smertene uutholdelige.

I en e-post til helseminister Bent Høie ber hun om hjelp.

– Det er ingen verdighet i det livet jeg lever nå. Smertene mine er stor nok byrde, om jeg ikke i tillegg må få økonomiske problemer, skriver hun i brevet.

Helfo, som behandler søknader om å få refundert utgifter til medisiner, har avslått søknaden fra Mia.

For at en medisin skal kunne dekkes på blå resept, må det være vitenskapelig dokumentert at medisinen har effekt. Noen slik dokumentert effekt ved bruk av Instanyl finnes ikke for Mia eller andre med sjeldne hodepinesmerter.

Siden 1. oktober i fjor har Helfo mottatt 19 søknader om refusjon i forbindelse med bruk av Instanyl til andre smertetilstander enn kreft. Samtlige har blitt avslått.

Mia har vært gjennom mange ulike behandlinger, også operasjoner, uten at det har hjulpet. Nå prøver legene ut en Botox-behandling på henne, i håp om at det kan få slutt på smertene.

– Mange med hodesmerter får ikke hjelp

Anne Hege Aamodt

REAGERER: Overlege Anne Hege Aamodt sier dages regelverk fører til at mange med sjelden hodepinesykdommer ikke får behandlingen de trenger.

Foto: Privat

Overlege ved Rikshospitalet og styreleder i Norsk nevrologisk forening, Anne Hege Aamodt, er en av legene som behandler Mia.

Hun er kritisk til blåreseptordningen når det kommer til en del typer hodepinesykdommer og mener kravet til dokumentasjon må endres.

– Vi har mange hodepineformer som er sjeldne. Da er det ikke mulig å få til store studier som man baserer seg på, for å få en medisin godkjent dekket av det offentlige.

På grunn av det strenge regelverket er det mange med hodepinelidelser som ikke får nødvendig behandling, ifølge Aamodt.

– Det har vi mange eksempler på. Pasientene får ikke den behandlingen de trenger fordi de ikke har råd til å kjøpe medisinene.

Overlegen sier det er ekstremt uvanlig å behandle hodepine med morfinpreparater som Instanyl, fordi dette i verste fall kan forverre hodepinen og skape avhengighet. Mia får derfor tett oppfølging og bruken er strengt regulert.

Men for Mia finnes det per nå ingen annen behandling som fungerer.

– Jeg har aldri sett et lignende tilfelle. Bruken av Instanyl er midlertidig, mens vi jobber for å finne bedre behandling.

Overlegen mener regelverket må tilpasses slik at også de som har sjeldne hodepineformer kan få dekket behandling av det offentlige.

Forsvarer ordningen

Anne Grethe Erlandsen i Helse- og omsorgsdepartemente

NØDVENDIG: Statssekretær Anne Grethe Erlandsen sier regelverket er strengt av hensyn til pasientenes sikkerhet.

Foto: Regjeringen

Statssekretær i Helse- og omsorgsdepartementet, Anne Grethe Erlandsen, forsvarer blåreseptordningen.

– Det er viktig for pasientsikkerheten, og er et grunnleggende prinsipp som det ikke er aktuelt å endre på. Vi skal vite at behandlingen virker på sykdommen, og at den ikke er farlig for pasienten.

Hun mener dagens regelverk er tilpasset også de med sjelden sykdommer.

– Når det gjelder sjeldne sykdommer, så er det allerede i dag mindre krav til dokumentasjon. Det er nettopp fordi det er vanskeligere få tilstrekkelig dokumentasjon når pasientgruppen er liten.

Hun vil ikke kommentere behandlingen Mia får.

– Vi har stor forståelse for at Mia Linstad er fortvilet og opplever situasjonen sin som vanskelig. Behandling og smertelindring av alvorlig hodepine er spørsmål som legene har kunnskap om og må ta stilling til, det er ikke spørsmål som politikere kan vurdere.

Samlet inn en kvart million på 24 timer

Fra venstre: Mia Linstad, Andrea Hegg, Therese Lyseggen, Anne Maren Skei.

VENNER: Etter at Maria ble syk har vennene vært gode støttespillere. Fra venstre: Mia, Andrea Hegg, Therese Lyseggen, Anne Maren Skei.

Foto: privat

Mia har klagd på vedtaket fra Helfo og klagen er nå til behandling. Hun har fått beskjed om at saksbehandlingen kan ta opp til 10 måneder.

I mellomtiden har venner av Mia startet kronerulling for å hjelpe henne. I løpet av 24 timer samlet de inn en kvart million kroner. Mandag var beløpet steget til over 300.000 kroner.

– Jeg er takknemlig for all støtten. Det er en lettelse. Men jeg fortalte ikke historien for å få penger, men for å endre et regelverk jeg mener er urettferdig, sier 26-åringen.

Mia Linstad

FØR: Mia før hun ble syk. Hun likte godt å være i fjellet og på hytta.

Foto: privat

Kun de nærmeste har visst hvor tøft hun har hatt det de siste åra. Det satt langt inne å gå ut med historien, men nå gjør hun det i håp om at hun og andre i samme situasjon kan få hjelpen de trenger, uavhengig av økonomi.

Legene har sagt at et er gode sjanser for at hun blir bedre. Det tenker hun på når smertene overmanner henne og livet nesten ikke er til å leve.

Foran hvert skoleår fornyer hun søknaden om å komme inn på sjukepleierutdanningen.

– Jeg har full tro på at jeg skal bli frisk, ellers hadde jeg ikke klart hverdagen. Jeg tror det vil løse seg, og at jeg får tilbake livet slik det var.

SISTE NYTT FRA HEDMARK OG OPPLAND

  • Niendeplass for Johansson

    Hopperen Robert Johansson fra Søre Ål endte på niendeplass under dagens verdenscuprenn i Engelberg. Johansson lå på andreplass etter første omgang etter et sterkt hopp, men klarte ikke helt å følge opp i den andre omgangen.

    Robert Johansson
    Foto: Ole Martin Sponberg / NRK
  • Langt hopp av Lundby

    Maren Lundby fra Kolbukameratene er i storform. Under første omgang av laghoppingen fra Hinterzarten hoppet Lundby 109 meter, lengst av samtlige hoppere. Det norske laget ligger på sjuendeplass etter første omgang. Japan leder foran Tyskland.